Nu är alla helger över och jag har kommit in i alla gamla rutiner med bad och träning sopplunch och bibelstudier . 

Livet går vidare med eller utan ALS Det är för mig med ALS Det kan jag inte räkna bort eller skaka av mig ,även om jag skulle vilja detta. 

Jag kan fortfarande gå några steg med stöd ,prata om än sluddrigt och äta och det är jag glad för . 

samtidigt har jag tankar om hur framtiden skall bli med assistans som jag inte fungerar bra med . 

Varför skall det vara svårt att följa rutiner  

Jag har alltid x.tra städning i mitt sovrum för att jag har en ventilator och filtren tvättas också x.tra det gråa filtret var väldigt dammigt i Onsdags Jag har haft problem med nysningar på nätterna  och har använt x.tra Nasonex . 

Jag skall ha en arbetsplatsmöte i nästa vecka och ta upp detta med rutinerna och varför jag måste ha rent i mitt rum dammfritt för att kunna använda ventilatorn utan problem . 

Men om någon  slarvar med dessa rutiner nu när jag kan säga ifrån och det bara blir utfört när jag säger ifrån Hur blir det när jag blir så sjukare ,när jag inte kan prata ,ja hur blir  det då ?

Ärligt talat jag är inte rädd för döden inte rädd för att bli helt förlamad .

Men däremot är jag rädd för människor och den makt dom får över mig vad kommer hända med mig och hur kommer jag att bli behandlad av andra människor skrämmande tanke att vara utlämnad åt andras godtycke. 

Att vara assistent är säkert ett svårt yrke Det kan jag konstatera efter att jag har haft assistans i över 

3.5 år . 

När jag anställer en ny assistent  frågar jag alltid ifall personen i fråga som tar arbetet eller kommer till intervju  kan vanligt hushållsarbete ? 

Ja svarar alla ! 

Men efteråt kan det visa sig att assistenten inte kan stryka eller laga mat ? 

vad skall jag göra då för att få den assistans jag behöver ? 

vissa personer är också väldigt känsliga man kan inte fråga eller undra ifall de inte kan utföra vissa sysslor för då blir kanske någon ledsen kanske rent av känner sig mindervärdiga. 

Jag utgår ifrån mig själv när jag vill ha min assistans utförd Men långt ifrån alla kan utföra så många olika sysslor som jag har gjort i mitt liv . 

Ja jag blir förvånad ??????När jag tar fram en jul duk och ber assistenten stryka den och hon lägger den ostruken på bordet och sätter sig på soffan och zappar med sin mobiltelefon . 

Eller när assistenten inte kan få in rullstolen i bilen ?? 

Jag kommer inte dit jag skall  

Så finns det människor som från första dagen kör in rullstolen fast de aldrig har gjort det förut och kan laga mat utan att ha gjort just dom rätter  jag har gjort !!! 

Det tar väldigt mycket energi för mig att introducera nya assistenter visa hur jag vill få maten lagad och hur jag tvättar …....... 

Assistenten och jag är utlämnade åt varandra på gott och ont . 

P.S Julängel är ihop limmad och jag vet fortfarande inte hur den gått sönder . 

Det gör inte mitt liv enklare att inte veta vem eller hur den gick sönder .Tråkigt att behöva fråga folk detta . 

Skulle jag varit tyst så jag slapp göra någon ledsen  

Mitt hem din arbetsplats. 

Jag upplever att jag måste ta mycket hänsyn till olika sorters människor och jag känner mig inte hemma i mitt eget hem. 

Jag och flickorna avstår från vissa diskussioner för att det finns en assistans i huset Jag väntar alltid tills de har gått hem Så jag kan känna mig lite fri i mitt hem . 

Inga gräl i familjen så assistansen blir ledsen ,inga tonårs utbrott , inga negativa  känslor , inga onödiga frågor för då kan assistansen bli ledsen.  

Snart vet jag inte hur jag skall förhålla mig ??????? 

Jag kan konstatera att år 2014 mitt första bonus år har varit ett händelserikt år för mig . 

Jag fick D-vitaminer i våras och har känt mig väldigt pigg under året som har gått . 

Min ALS har förstås blivit sämre vad annars är att förvänta sig ,men jag känner mig mera levande än aldrig förr . 

Jag kan fortfarande gå, tala och använda mina händer delvis.Samt äta och jag har gått upp i vikt samtidigt som jag har tappat muskler . 

På assistans fronten har det hänt en hel del Det är det bara 2 stycken av min assistenter som är kvar ,där har jag fått uppleva både trevlig och roliga saker samt  besvikelser. Folk har slutat utan att uppge orsak och en del har gått på utbildning  

Min bil blev skrapad av en assistent och då var det "Inga " som var i farten , nu har en av mina julänglar gått sönder -Vem som tagit sönder den ? Vet jag inte och lär nog aldrig att få reda på heller .Skulle tro att det är "Inga " som aldrig kan erkänna -ibland så säger assistenter ifall de tvättar fel eller tar sönder något men långt ifrån alla ,och då blir det väldigt konstigt för mig . 

När man är beroende av andra så förutsätter det Ett förtroende från bägge sidor Att även när något går sönder att man berättar det men så sker inte !!!!!!!Det blir svårt för mig att lita på min omgivning ifall man inte berättar vad som skett.Jag får hitta på ett sätt att lösa saker och ting . Hur vet jag inte Tröttsamt men nödvändigt tydligen. 

Det roliga med assistenter ? ja dom 2 som är kvar är pålitliga och har stannat och förgyllt min dag  

Jag har varit på Island med en av mina assistenter på ALS-konferens -mycket minnesvärt. Jag kommer att leva på dom minnena länge fram i livet  

Den andra är rolig ,hon har låst mig ute några gånger. Ja i efterskott kan man skratta men när jag sitter i bilen och ropar nycklarna och assistenten stänger dörren utan att ta nycklar med sig (min dörr  låser sig alltid  utan nyckel) Eftersom den är elektronisk . 

Innan dess var det en lång varm sommar, jag har solat mycket och de gjorde även dom assistenter som klarade av det, och fick tid från andra sysslor .Mina flickor fick hoppa in som assistenter plötsligt mycket mer än det som var planerat. 

En av mina semestervikarierande assistenter sjukskrev sig mitt i Juli och bestämde sig för att hon inte ville arbeta med människor . 

Tacka vet jag släkten .Vad skulle jag ha gjort mitt i Juli om jag inte haft mina tjejer????? 

Jag har när det kommer till träningen haft svårt att få det att gå ihop Man tycker fortfarande i VG-Regionen att jag är för dyr och anser att jag kan åka till Teneriffa själv även om det är farligt med bakterier och besvärlig med flygresa i Landstingets regi

Man tycker att det är säkrare ifall jag åker själv och betala resan dit och träna polikliniskt där , men jag kan inte träna polikliniskt i min egen hemstad !!!!!!.Bakvända världen .?????????????? 

Jag har inte gjort någon anmälan till IVO om detta för att jag inte tror att min sak skulle leda någon vart .Där gäller nog bara rena felbehandlingar i vården . 

Att man gör konstiga saker och fattar beslut på felaktiga fakta eller på bristande fakta .Leder till mycket besvikelser för mig som sjuk tar man ingen hänsyn till i vården .Inte heller att man utrycker sig klumpigt . 

Rädslan för vad människor kan ställa till med för en sjuk människa har ökat Med ökad beroende av andra ökar min rädsla vad skall andra fatta för beslut om mig i ÅR 2015 ??????? 

Den stora besvikelsen fick jag när jag fick beskedet att jag inte fick delta i en studie på Mabthera ,för att jag har ventilator och att man anser att jag inte har en inflammatorisk ALS. 

Så framtiden hur ser jag på den ?

Tja, jag börjar år 2015 som mitt andra bonus år . 

Tankar före Julen 

Du heliga natt  

Du helga natt som vi firar för Jesus Kristus födelse 

kanske vi glömde detta när vi köpte den sista julklappen 

en IPhone med senaste appen   

Juldikten brukar rimmar med snön gnistrar och glimmar och skänker frid på jorden 

samtidigt som vi slaskar runt i regnet för att fixa den sista lilla detaljen till 

maten på helgens  julbord  

stjärnorna i himmelen gnistrar och leder blicken fjärran till Betlehem  

själv blir jag förblindad av allt reklam med julpynt från November före alla Helgons Helg   till Jul och Efter detta även på rean

Barnens ögon glittrar  förväntansfulla i väntan på tomten  

som inte finns men som vi vill att barnen skall tro kanske är det vi vuxna som vill tro på något annat än den trista verkligheten som vi lever i den vuxna barnet som aldrig fick vara barn  

Själv har jag inte önskat något i julklapp jo förresten samma som förra året Tomten om du finns ge mig min kropp tillbaka den med friska ben och friska armar som gjorde allt det jag inte kan längre idag  

I hemmen brinner ljusen och vi tänder en cigg i ruset Ha vi missat vad Julen stod för  

Du heliga natt du Helga natt  Helga Natt: o helga natt o helga stund för världen, då gudamänniskan till jorden steg ned!, för att försona världens brott och synder … 

Ibland smyger tanken in vad jag måste ha syndat för att jag är sjuk i ALS

En dålig dag en dålig tanke -så är det förståss inte

Utan Gud giv mig kraft att överleva även denna jul giv mig kraft fortsätta detta liv som är mig givet  Med ALS