Senaste inläggen

Av judi - 16 augusti 2023 22:50

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stora data.

 

Fynden tyder på att mätning av blodnivåer av vissa medfödda immunceller, eller vissa andelar av dessa celler, kan hjälpa till att övervaka ALS-progression och för att säkerställa att sjukdomen hanteras på lämpligt sätt tidigare i förloppet.

 

"Även om våra resultat behöver bekräftelse ... kan det postuleras att utvärderingen av dessa lättillgängliga och kostnadseffektiva perifera biomarkörer skulle kunna hjälpa kliniker i patientbehandlingen och kan också vara avgörande för ... identifieringen av patienter med en sannolik immunförändring som kan vara svarar på en riktad behandling”, skrev forskarna.

Studien, " The role of perifheral immunity in ALS: a population-based study, " publicerades i Annals of Clinical and Translational Neurology .

 

Hittat här

https://alsnewstoday.com/news/innate-immune-activity-tied-faster-als-progression/

Av judi - 23 april 2023 22:07

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.


Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda mötet mellan invånare och hälso- och sjukvårdens medarbetare som att ha med patienters, brukare och närstående eller representanter för dessa i arbetsgrupper i utvecklingsarbeten.

 
Patient och vårdpersonal. Text i bilden: God vård med hjälp av bästa kunskap.
 

Behov av patientens kompetens och kunskap

Kompetenser och kunskaper som patientföreträdarna behöver ha i de olika arbetsgrupperna varierar beroende på vilka frågor som gruppen arbetar med. Rekrytering av patienter eller närstående ska ske utifrån kunskapsbehov och att det kan vara såväl från patient- och närståendeorganisationer som på andra sätt.


Hittat Här

https://kunskapsstyrningvard.se/kunskapsstyrningvard/omkunskapsstyrning/organisation/nationellaarbetsgrupper/patientforetradareiarbetsgrupper.56249.html

ALS
Av judi - 13 februari 2023 17:42

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.


Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd sjukdomsmodifierande behandling. Det är läkemedlet Rilutek (riluzol) som ökar livslängden något, men också har en hel del biverkningar.

 

Detta läkemedel är även godkänt i USA som också har ytterligare en behandling mot sjukdomen; Radicava (edaravone).

Det nu aktuella läkemedlet Relyvrio blir därmed den tredje ALS-behandlingen att godkännas i landet. Läkemedlet är en oral kombinationsterapi som består av natriumfenylbutyrat och tauroursodeoxikolsyra. Behandlingen ska kunna skydda nervceller hos ALS-patienter från fortsatt nedbrytning.

 

Behandlingen fick i juni också ett villkorligt godkännande i Kanada, där under namnet Albrioza. En ansökan om godkännande har även lämnats in till den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA.

Studie visade längre överlevnad

Hittat Här

https://www.lakemedelsvarlden.se/ny-behandling-mot-als-godkanns-i-usa/

Av judi - 7 februari 2023 18:16

Syfte

Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en struktur för utredning och hantering av patienter med MND/ALS.

 

Som ett led i detta, skapa nationell konsensus kring utredning och handläggning, säkerställa att behandlingsriktlinjer följs nationellt och möjliggöra för så många svenska ALS/MND patienter som möjligt att få tillgång till läkemedelsstudier.

 

ALS registret avser också mera specifikt medverka till framtida nationella och internationella forskningsprojekt både prekliniskt och kliniskt och även skapa en bas för epidemiologiska studier på nationell nivå.


https://neuroreg.se/motorneuronsjukdom/om/

ALS
Av judi - 21 januari 2022 18:23

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström

21 januari 2022, Alfred Skogberg

I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvinnor vilket lett till döden.

Läkaren Staffan Bergström, som rådgav Björn Natthiko Lindeblad innan han tog sitt liv, intervjuades i P4 Halland i tisdags. Bergström berättar i intervjun, som leddes av reportern Per Qvarnström: ”Jag har gett många gånger, till cancersjuka kvinnor, en överdos av morfin som har lett till döden.”

 

#Dödshjälp #Livshjälp

 

Hittat Här

https://neuro.se/artiklar/om-neuro/neuro-polisanmaeler-laekaren-staffan-bergstroem/?utm_source=ActiveCampaign&utm_medium=email&utm_content=R%C3%A4tten+till+ett+v%C3%A4rdigt+liv%21&utm_campaign=R%C3%A4tten+till+ett+v%C3%A4rdigt+liv

 

 

Av judi - 20 januari 2022 20:34

Viktigt med rätt fokus i ALS-debatten

18 januari 2022, Alfred Skogberg

Björn Natthiko Lindeblad har gått ur tiden och vi beklagar detta djupt. Björn har varit en sann förebild och inspiration för många och inte minst har hans diagnosresa med sjukdomen ALS fått stor uppmärksamhet. Nu är det viktigt att fokusera på rätten till ett värdigt liv, så att färre upplever onödigt minskad livskvalitet.

Björn Natthiko Lindeblad avslutade sitt liv i hemmet. Vi varken kan eller vill kommentera eller lägga några värderingar i detta. Däremot ser vi att röster ånyo lyfts för rätten att avsluta sitt liv. Men det är inte där fokus bör ligga.

 

- Vi anser att debatten bör handla om rätten att leva ett värdigt liv. Neuro har i många år haft kontakter med personer som diagnosticerats med ALS och som vittnat om bristande insatser från samhället för att kunna leva ett värdigt liv. Inte minst handlar det om personer över 65 år som behöver få rätt till andningshjälp i hemmet, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuro.

Många närstående drabbas hårt när en familjemedlem får ALS. Nu höjs röster om att rätten att avsluta sitt liv måste politiseras. Vi menar att rätten till ett värdigt liv är det som skall politiceras!

 

LSS-lagstiftningen eller annan rättighetslagstiftning måste finnas på plats för att tillförsäkra att personer över 65 år vid behov kan få andningshjälp i hemmet och att de får tillgång till bästa möjliga livskvalitet. Så är det nämligen inte i dag.

- Många kommuner kan inte erbjuda de nödvändiga resurser som krävs för hjälp med andning i hemmet och därmed tvingas patienterna att stanna kvar på akutsjukhusen. Men kommunerna är skyldiga att erbjuda den hjälp som behövs. Trots det hänvisar de till bristande resurser. Det duger inte, säger Lise Lidbäck.

 

Vidare behöver snabbspår införas i såväl hälso- och sjukvården som hos myndigheter. Detta för att säkerställa att personer som är drabbade av en snabbt progredierande sjukdom som ALS får sina behov tillgodosedda.

- Långa handläggnings- och väntetider till vården skapar problem som behöver lösas. Nationella riktlinjer behöver tas fram som säkerställer att alla som drabbas av ALS, eller andra allvarliga sjukdomar, får samma tillgång till bästa möjliga vård oavsett var i landet de bor.

- Genomförs det som borde vara en självklarhet är det sannolikt att många med allvarliga diagnoser kan leva ett värdigt liv. Sannolikheten är annars stor att utvecklingen går i motsatt riktning, säger Lise Lidbäck.

 

#Livshjälp

 

Hittat Här

https://neuro.se/artiklar/om-neuro/viktigt-med-raett-fokus-i-als-debatten/

Av judi - 31 december 2021 14:50

Nu vi går till Årets slut 

Med raketer och salut 

2 år  med corona  

Ha skördat sin tribut  

Från det vill vi nu ta en   

 break  och önska  

Gott nytt År 

 

Av judi - 16 november 2021 22:15


"Monsters"

Closed my eyes, so I couldn't see it
Felt so numb, but now I'm ready to feel it

So tonight I'm making friends
With all the creatures that are hiding there under my bed

I ain't gonna hold on to these monsters anymore
Now I'm gonna let in all the light, tear down the walls
At my worst I found my army strong
All the demons are gone
You can try and scare me now, but I ain't scared no more
I ain't scared no more
(I ain't, I ain't, I ain't scared no more)

It's my life, I'm ready to lead it
I'm gonna roll the dice, you better believe it

So tonight I'm making friends
With all the creatures that are hiding there under my bed

I ain't gonna hold on to these monsters anymore
Now I'm gonna let in all the light, tear down the walls
At my worst I found my army strong
All the demons are gone
You can try and scare me now, but I ain't scared no more
(I ain't, I ain't, I ain't scared no more)

I ain't scared no more
No, no, I ain't scared, I ain't scared

I ain't gonna hold on to these monsters anymore
Now I'm gonna let in all the light, tear down the walls
At my worst I found my army strong
All the demons are gone
You can try and scare me now, but I ain't scared no more
(I ain't, I ain't, I ain't scared no more)
I ain't scared no more



 
 



LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards