Senaste inläggen

Av judi - 1 november 2017 21:53

steg för att göra dina relationer starkare än ALS

ALS

30 oktober 2017 av Rachel Doboga i kolumner, The Mighty Mind - en kolonn av Rachel Doboga.

1. Utbilda dina nära och kära

 

Att se till att de förstår vad som händer med dig betyder att de kommer att känna sig mindre rädda och överväldigade. Dessa känslor tenderar att skapa avstånd i relationer.

Jag gillar att dela den här två minuters videoen med vänner. Det förklarar hur ALS fungerar, vad framtiden håller när det gäller progression, och det slutar med en hoppfull notering med hänvisning till den fantastiska forskningen som för närvarande är igång. Jag mailar det till mina vänner och nära och kära, och jag låter dem veta att jag är glad över att svara på frågor. Videon minskar uppgiften att utbilda människor medan man öppnar dörren för diskussion.

 

2. Tänk på att varje vän kommer att reagera annorlunda

3. Sätt din hälsa först

4. Var beredd när människor frågar om att hjälpa till

5. Försäkra dina vänner om att de betyder något
Påminn din älskade att även om du är sjuk är det fortfarande två personer i relationen.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/10/30/5-steps-to-make-your-relationships-stronger-than-als/

ANNONS
Av judi - 30 oktober 2017 16:38

  

 

Naturen låter sig skådas 

av solens strålar  

när morgonen bryter nattens tystnad 

susar höstens färger i    

piruetter 

marken kläs i gult och rött  

träden står avklädda 

färdiga för vinterns sömn

  

Vid pennan Marjo

ANNONS
Av judi - 30 oktober 2017 16:09

  

Skriftens pränt ej oss är känt 

kan av de flesta läsas 

men ej, av analfabeter 

krävas

Vid pennan Marjo

  

Av judi - 29 oktober 2017 14:44

Förtryck inte änkan och den faderlöse, invandraren och den fattige.

Sakarja 7:10 Man kan mäta hur ett samhälle mår genom att se hur änkan, den faderlöse och den fattige har det.

I en gemenskap där alla lägger sig vinn om att de mest utsatta mår bra har alla bättre livskvalitet än i ett sammanhang där man vänder dem ryggen.

Av judi - 28 oktober 2017 06:30

ALS är en neurodegenerativ sjukdom som oftast involverar motorneuronsystemet. Nya studier har dock föreslagit att ALS är ett sjukdomsspektrum, vilket kan utökas för att inkludera icke-motorisk involvering hos vissa patienter.

Högre grader av neuropsykiatriska störningar har hittats hos patienter med ALS, liksom deras släktingar. Medan ibland dessa händelser är förknippade med C9orf72-expansionen, är det inte alltid fallet.
Därför genomförde forskare en fallkontrollstudier för att bestämma förekomsten av neuropsykiatriska sjukdomar hos första och andra generationen till  personer med ALS och utan sjukdom (kontrollgruppen).

Patienter med ALS hade en stark familjehistoria av schizofreni, med en 3,4-faldig högre risk än kontrollpatienter, samt en 3,3-faldig högre risk för självmord, 10,10 gånger högre risk för autism och 1,48 gånger högre risk för alkoholism. Intressant var inte depressioner signifikant högre hos ALS-patienternas släktingar.

En diagnos av ALS kan orsaka stressiga tillstånd bland patientens familjemedlemmar, vilket kan förklara de höga graden av neuropsykiatriska störningar som ses hos släktingarna. Emellertid var denna studie speciellt utformad för de släktingar som diagnostiserades med neuropsykiatriska störningar innan patienten diagnostiserades med ALS, vilket eliminerar stresseffekten av ALS-diagnosen.

I en redaktionell följd av studien skriver forskare från University of Florida: "Med genomsökning av associeringsstudier finner vi flera gener som verkar ge en minimal effekt av sig själva men kan producera sjukdom i kombination med andra exponeringar eller mutationer.

Detaljerad genotypning av släktingar till ALS-patienter kommer att behöva utföras för att ytterligare bestämma föreningen av vissa genetiska varianter med dessa störningar.

Av judi - 27 oktober 2017 15:11


 Masitinib i kombination med riluzol vid amyotrofisk lateral skleros (ALS)
 
En preliminär bedömning Datum för färdigställande av rapport: 2017-02-23 Datum för leverans: 2017-05-19
 
Denna bedömningsrapport är utformad för att ge en bild av ett kommande läkemedels eller ny indikations potentiella värde och dess sannolika konsekvens för sjukvården. Rapporten är inte en läkemedelsvärdering utan ett tidigt underlag ämnat för landstingens förberedelser. Informationen om ett nytt läkemedel är vanligen begränsad innan det godkänts och slutsatserna som dras i detta dokument måste därför betraktas som preliminära.

 

Rapporten gäller vid den tidpunkt den skrevs och revideras inte. Komplettering sker dock vad gäller viss regulatorisk information, såsom godkännandedatum för läkemedlet. Den tidiga bedömningsrapporten tas fram av 4-länsgruppen (VGR, SLL, RÖ och RS) på uppdrag av SKL.  Bedömningsrapporten är främst ämnad för läkemedelsstrategiskt arbete i Sveriges regioner och landsting. Om annan organisation önskar tillgång till materialet ska denna kontakta koordinatorn (Anna Bergkvist Christensen) i Region Skåne.


Rapport Allmänt om substansen Masitinib (AB1010) [1], AB Science, är en ny oral höggradigt selektiv tyrosinkinashämmare som riktar sig mot mastceller och makrofager [2].

 

Denna verkningsmekanism anses hämma den inflammatoriska processen som bidrar till symtom och försämring vid vissa inflammatoriska och neurologiska sjukdomar. På indikationen amyotrofisk lateral skleros (ALS) har den perorala dosen för masitinib varit 3 mg/kg kroppsvikt/dag eller 4,5 mg/kg kroppsvikt/dag som tilläggsbehandling till riluzol [3]. 

Hittat Här

http://www.janusinfo.se/Documents/Nationellt_inforande_av_nya_lakemedel/Masitinib-vid-ALS-tidig-bedomningsrapport-170519.pdf
 
 

Av judi - 26 oktober 2017 06:30


 

För närvarande finns det ingen behandling tillgänglig för att bota eller bromsa utvecklingen av amyotrofisk lateralskleros (ALS) men det finns tillgängliga behandlingar som kan bidra till att förbättra livskvaliteten för dem som lever med sjukdomen.

Enligt ALS Therapy Development Institute omfattar dessa:
Medicin mot symptom
Medicin kan användas för att ta itu med några av symtomen i samband med ALS (t.ex. Mexiletine för muskelspasmer, Botox för överdriven salivation och Gilenya för att minska neuroinflammation).

Det finns många fler preparat som antingen väntar på FDA-godkännande för användning hos ALS-patienter eller är i kliniska prövningar.

Det finns för närvarande kliniska prövningar som testar ett läkemedel som kan bidra till att skydda motor neuroner och hålla patienternas muskler rörliga.

Radicava
Radicava är en ny FDA-godkänd medicin som visat sig sakta ner utvecklingen av ALS med cirka en tredjedel. Läkemedlet är sannolikt tillgängligt för dem som lever med ALS i USA i augusti.

Löpande vård och hantering av ett tvärvetenskapligt team kan hjälpa till att göra livet mer bekvämt för personer som lever med ALS.

ALS-TEAM

Fysioteurapet och arbetsterapi kan hjälpa till att bevara muskelfunktionen så länge som möjligt och kan minska kontrakter. Dessa typer av terapier kommer också att hjälpa patienterna bättre anpassa sig till deras förändrade omständigheter.
Utrustning
När sjukdomen fortskrider, kommer ALS-patienterna att behöva använda andnings- och matningsutrustning samt elektriska rullstolar.

 

För dem som lever med sjukdomen kan BiPAP-maskiner hjälpa andningen och förbättra sömnkvaliteten.

Phrenic Pacers kan hjälpa till att stärka andningsmusklerna och antas kunna förlänga livslängden med 18 månader.

ttps://www.thoracic.org/patients/patient-resources/resources/diaphragm-pacing-online.pdf


Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/06/22/four-treatments-als/


Ovanstående lung-pacemaker finns inte i Sverige .Vi har inte heller dom läkemedel fullt ut  som står angivna i ovanstående text

enligt socialstyrelsens rek. i Sverige gäller följande .

 

Läkemedlet Riluzol (tidigare Rilutek) har funnits i Sverige sen 1996 och gör att sjukdomen utvecklas något långsammare

 

För att lindra muskelkramper och spastiska muskelspänningar behövs regelbunden fysioterapeutisk behandling. Ultraljud eller kyla (kryoterapi) samt träning i varmvattenbassäng (32 - 34 °C) några gånger i veckan kan ibland ha god effekt.

 

Olika läkemedel, till exempel bensodiazepiner, baklofen eller botulinumtoxin, ges som ett alternativ eller komplement.

 

Antiepileptiska läkemedel kan prövas vid kraftiga muskelspasmer.

 

Enstaka personer med uttalad skada på övre motorneuronet kan ha svår muskelsmärta beroende på spasticitet, som ibland kräver behandling med morfin eller ketogan.

 

För stor salivavsöndring kan behandlas med läkemedel, röntgenbestrålning av öronspottkörtlarna eller injektion med botulinumtoxin i spottkörtlarna

Hittat Här

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros#anchor_7

 

Av judi - 26 oktober 2017 01:42


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

99 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se