Senaste inläggen

Av judi - Torsdag 17 maj 15:38

Dagarna går  och idag är en svalare dag än vad det har varit i veckan .Fantastiska 29 grader en bra övning inför resan till Spanien som blir av i sommar .Det är nästan så jag inte vågar hoppas på att det blir av. Sist jag skulle åka så ramlade jag och slog i huvudet och blev medvetslös. Resan blev inställd då. 

 

Jag har redan betalt flyget .Inväntar fakturan för lägenheten . 

Det är bråda dagar med mycket förberedelser .Läkarintyg för mina läkemedel  och intyg  för ventilatorn och pass som skall fixas .vilket vi hann göra färdigt innan det blev strul med alla tider hos polisen . 

 

Jag tror att alla förberedelser är gjorda så långt som möjligt med tillstånd från flygbolaget att ha med min ventilator. 

 

Inga sista minuten här inte .En sådan resa skulle bli mycket billigare än att boka först och betala och sedan be och få ta med sig sin utrustning som man har för andningen allt blir alltid så omständligt när man skall resa med ALS med sig i bagaget .Eller ja vad den nu reser i för klass?    

Lite vågar jag planera trots allt 

ANNONS
Av judi - Måndag 14 maj 21:48

Livet är en gåva  

Som sådan  

du ej få denna  

Förlora  

förvalta och värna 

till varje pris 

skydda

vid pennan Marjo 

ANNONS
Av judi - Söndag 13 maj 12:45

Epistel

Till de kristna i Rom kapitel 8, vers 16 - 18

Anden själv vittnar tillsammans med vår ande om att vi är Guds barn. Men är vi barn, då är vi också arvingar, Guds arvingar och Kristi medarvingar, om vi delar hans lidande för att också få dela hans härlighet. Jag menar att våra lidanden i denna tid ingenting betyder mot den härlighet som skall uppenbaras och bli vår.

Av judi - Måndag 7 maj 21:41

PET är kort för "positron emission tomography." Det ger information om blodflödet och hur din kropp använder syre och socker.
 
Det kan ge viktiga ledtrådar om hur en sjukdom utvecklas.

När du får en PET-skanning, ger din läkare dig först ett radioaktivt ämne som heter radiotracer (eller bara "tracer").
Spårämnet avger strålning, som PET-scanmaskinen plockar upp.
 
De bilder du får visa var i din kropp spårämnet går. Om det ansamlas upp i vissa områden kan det vara ett tecken på sjukdom.
 
 
 

Av judi - Måndag 7 maj 21:03

Muskeldystrofi Association (MDA) har nyligen tilldelat Massachusetts General Hospital (MGH)  $ 750.000 för en klinisk prövning på människa .Bidraget är till för att studera positronemissionstomografi (PET) scanning som skall  mäta inflammationen hos amyotrofisk lateralskleros (ALS) patienter som en potentiell biomarkör.

 

Ledd av Nazem Atassi, MD, en medlem av ALS One Science Team, kommer ett MGH-forskargrupp att studera med hjälp av Petscanning ,symptomatiska patienter i tidigt stadie av ALS samt friska människor som bär en känd ALS-gen. Atassi är biträdande chef för Neurological Clinical Research Institute vid Massachusetts General Hospital och en professor i neurologi vid Harvard Medical School.

 

Denna studie kommer att bygga på tidigare data, vilket visade tecken på signifikant mer inflammation hos  ALS-patienternas motor cortex-områden. Dessa studier föreslog att ALS-patienter med ökad inflammation tenderar att ha mer avancerad sjukdomsprogression med mer nedsatt funktion.


"Vid MDA hoppas vi att projektet ska bygga på de senaste framstegen inom biomarknadsutveckling för att ALS inte bara ska påskynda läkemedelsutvecklingen utan också ge meningsfull insikt i inflammationsprocessen hos människor med ALS", säger Amanda Haidet-Phillips, PhD , vetenskaplig programansvarig för MDA. "Vi är tacksamma för ALS ONE och Dr. Atassi för deras fortsatta engagemang för att påskynda vägen för att hitta behandlingar för ALS."

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2018/05/07/mda-als-one-form-new-partnership-pet-imaging-als-biomarker-research/

Av judi - Lördag 5 maj 20:05

Vad skönt att äntligen få träffa en positiv människa  sjukgymnasten på Näl 

Jag har sedan förra året börjat gå på ALS-teamet på Trollhättans sjukhus, jag har kvar min dr på Sahlgrenska . 

 

Fysioterapeuten har tjatat på mig att jag skall ha en Motomed .Jag tyckte till att börja med att hon var lite pushig  Var skall jag ställa den varje hörn i mitt hem är fullt med hjälpmedel 3 st för andningen och 3 st för förflyttningen att gå med har jag rullator och ett gåbord .Nu blir det så att jag får nya hjälpmedel  på Måndag . 

 

Därmed skall jag lämna tillbaka Lill trampen och gå bordet samt min rullator Ja då kommer det 2 nya ett rullbord och Motomed . 

 

Motomeden är en motordriven manick som jag skall använda som passiv träning  

Det är ju intressant med just denna motordrivna passiva träningen . 

 

När jag var på När hälsan så kom min sjukgymnast fram och började prata om detta .Hon hade sett att jag hade fått en motomed utskriven och det stod ingen motivering varför jag fått ett så dyrt hjälpmedel ? Att syftet är ju att man skall bli mera självständig när man har får en Motomed  .Jag reagerade på detta syftet för mig är att förbli så rörlig som möjligt och hålla undan ödem. spascitet och vid liv så länge som möjligt ,att slippa proppar . 

 

Både hostmaskinen och motomeden skulle jag haft mycket tidigare i min diagnos . 

Min först sjukgymnast sa till mig att jag inte skulle träna så mycket och ansåg att det kunde vara farligt för mig. 

 

Det gäller verkligen att träffa rätt person ,som förstår att även ALS sjuka behöver rörelse och att det är viktigt med att upprätta cirkulationen och rörligheten som ALS-sjuk . 

Av judi - Torsdag 3 maj 22:20


Elvis Presley - Walk A Mile In My Shoes - with story and song lyrics


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

104 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se