Alla inlägg under april 2011

Av judi - 30 april 2011 06:45

 

En ny klinisk prövning fann att litium inte bromsar  Progressionen av Lou Gehrig sjukdom,=ALS



men resultaten som  släpptes visade också att användningen av ett socialt nätverk med att registrera patienter och rapporter och samla in data kan ge utdelning för framtida studier.



Studien är baserad på data från 596 patienter med sjukdomen, formellt kallas amyotrofisk laterala skleros eller ALS. Genom att visa att drogen som inte har någon inverkan på progression av villkoret, motsade det en liten studie för tre år sedan som antog att det var  var möjligt.



Ny studie publicerad online i journalen Nature Biotechnology, representerar ett tidigt exempel på hur sociala nätverk skulle kunna spela en roll i kliniska prövningar, ett område med medicinsk vetenskap med stränga förfaranden som många skulle beakta särskilt svårt att tillämpa i online världen.



Metoden har enorm potential,'' sade Lee Hartwell, vetenskapsman Nobel Prize-vinnande nu vid Arizona State University

och tidigare ordförande i Fred Hutchinson Cancer Research Center.

Vanliga kliniska prövningar spelar en central roll i forskning företaget båda dessa institutioner.



Dr. Hartwell, som inte deltar i studien, sade att sociala nätverks prövningar troligtvis inte kommer  att ersätta konventionella prövningar s,

dubbel-blind, placebo-kontrollerade prövningar, guld-standarden för att skapa medicinska bevisen.



Men sådana försök har blivit så komplicerad och tidskrävande att det behövs nya modeller, sade han.

Mer än 4 300 patienter finns på webbplatsen PatientsLikeMe ALS, där de ofta dela information om hur deras sjukdomen fortskrider och strategier som de använder för att bekämpa den.



Jamie Heywood, ordförande och grundare av PatientsLikeMe, sade idén för den nya undersökningen kom från patienter.

Efter 2008 forskning  föreslog rapportering litium bromsat sjukdomen i 16 ALS patienter,



vissa medlemmar på webbplatsen bokföra sina erfarenheter med drogen i ett online-kalkylblad att räkna ut om den fungerade.

PatientsLikeMe erbjuds i stället köra en strängare observations studie med medlemmarna i nätverket att öka chanser att få ett giltigt resultat.



I konventionella undersökningar tilldelas slumpmässigt patienter till behandling kontrollgrupp att minska källor för partiskhet. Varken läkare eller patienter vet vem som får medicinen .

On-line studien beslutade patienter sig själva om de ville ta litium.



De behövs för att få en läkare att skriva ett recept. De kunde också se på hemsidan hur andra tar drogen klarar i realtid.

Allt detta upp chanser att studien skulle kunna leda till en felaktig slutsats.

 

   

 

 

ANNONS
Av judi - 29 april 2011 06:45

 

Föreställ er vad som händer när du lägger till något liknande som  ALS i en komplicerad värld och  en familj



När ALS diagnostiseras, är det i samband med personens omedelbara liv och familj, inklusive utökade familj och andra relationersom det påverkar .



Alla i familjen kommer att ha en personlig erfarenhet av sorg och anpassning, går igenom många av de känslomässiga svårigheter i en kris



En kris som ALS får vanligtvis fram människors verkliga färger


Om det är en normalt kooperativa familj, ska de arbeta tillsammans inför ALS. om det finns konflikter i familjen när någon blir sjuk i ALS kommer dessa till ytan och spelas ut i familjen ännu starkare 



En person – vanligtvis make, men ibland en förälder eller en vuxen barn – blir den primära vårdgivaren för  personen med ALS.


Förväntningar på den personen är att är att varje enskild


familjemedlem  håller med och stöder vårdgivarens beslut och metoder ..men så blir det inte alltid



 Det är förmodligen mer sanningsenligt att säga att


familjemedlemmar relaterar till varandra på ALS på samma sätt som de har relaterat innan


om man var kritisk till personen i fråga innan debuten så fortsätter man med det efter ALS-debut och den som blir vårdgivare om


familjemedlem kan få utstå samma kritik som innan ALS-i familjen


Du kan hitta support och hjälp i oväntade situationer  och några släktingar är fantastiskt användbara.


Släktingar kan också erbjuda ständiga kritik, oönskade rådgivning, Chock - eller "mirakelkurer".


En del  vägra att lära sig något om ALS eller helt enkelt inte kan förstå informationen.


de kanske  ogillar nya vänner och stödsystem som person med ALS och vårdgivaren  har hittat.


Bland de värsta är att  familjemedlemmar vägra att bistå med vardagsbestyren,


och även sabotera systemet för  den primära vårdgivaren . De hälsar aldrig på eller ens lämnar hälsningar  


En utmattad vårdgivare  kan känna stark förbittring och ilska över detta 

 Det  konstruktiva att göra är påminna dem om att personen med ALS  måste ha deras närvaro nu inte sen 


Var tacksam för de familjemedlemmar som är villiga att hjälpa, och glömmsom inte vill assistera 


Ibland kan ett syskon eller barn till vårdgivaren sätta sig emot och tycka vad som är bäst för den ALS -Sjuka det kan orsakas av att de


inte möter den vardag som vårdgivaren gjör kan inte se vad som behövs och är det rätta Då gäller det för vårdgivaren att ha tålamod



Det är inte helt ovanligt att vårdgivaren har mer stöd av utomstående personer än familjen


 

ALS
ANNONS
Av judi - 28 april 2011 06:45


     

Sop -spioner 

 

I helgen har jag haft hjälp av  min mor 76 år och hennes man

med städning , både inne och ute hos mig

Min Mor tvättade fönster och tog ut mattor och dammsög och moppade golven åt mig


och så fick jag mina trädgårdsplattor tvättade med högtryckstvätt

och gräset blev ansat från mossa och en liten bit blev nysådd av hennes man


Jag sorterade tidningar för sig ,wellpapp för sig och plast för sig samt annat brännbart för sig etc

Kände mig riktigt nöjd och tänkte att det blev ju bra gjort


så igår morse när jag gick upp upptäckte min särbo en vit liten kasse på gården

och frågade mig vad är det för påse ??


Hmm ,jag gick och titta och såg att det  var mina gamla  tidningar och så pizza kartonger

som var ställda på gården ??

 

 

Vaa konstigt hur har detta gått till soporna kommer tillbaka !!


Med den påföljden att jag ringer till min mor i Blekinge och frågade hur gjorde ni med soporna ?


Glömde ni någon påse på gården ?


Till saken hör att min ena dotter hade hjälp till att bära ut soporna till soprummet borta vid garagen,


med min mor och blandat till soporna lite för att det skulle vara lättare att bära dom


och tagit just denna vita påsen och ställt den i tidningstunnan men så får man inte göra


Det gick inte det finns en sopspion och går tillbaka med soporna om de är fel sorterade och ställer det på gården


AJABAJA


Pizza kartonger tillsammans med tidningar vilket misstag !!!


Jag har förhört mig idag med andra boende och vet nu vem det är som bär tillbaka soporna

och denna gången hade han tur som hitta mitt namn i tidningar som jag kastat


Först skrattade jag sedan blev jag kränkt och till sist riktigt förbannad


Vad är det för mentalitet ? Så låg nivå !


Kunde inte denna person som är ansvarig för soprummet ringa på min dörr och tala med mig NEJJ


han smet som en tjuv och bara la soporna på min gård när jag inte såg detta ??på natten eller tidig morgon

 

Vad göra ?


Det är ett känt faktum att vårt soprum fungerar dåligt folk slänger det mesta i soprummet


Allt som inte får vara där hamnar på golvet och i alla andra tunnor i fel tunnor summa summarum


Man har börjat med att spionera på sopmarodörer ?

och den som inte sköter sig får sopporna tillbaka buren .


Är det rättvist kanske jaa

men väldigt låg nivå !


Jag frågade min mor men tittade ni inte på skyltningen vad man får slängar Var?


Då säger hon till mig DET FINNS INGEN SKYLTNING I ERT SOPRUM

 

men nej visst helt rätt det finns ju ingen riktig skyltning !!

Hur gör jag med soporna ?


Måste erkänna att det har gått bra tills nu man ser var wellpapp ligger och så vidare


Men visst kastar folk fel när det inte finns någon riktig skyltning

 

Kan bara konstatera att denna saken inte är utagerad ännu

 

Av judi - 27 april 2011 06:45


 


Semester


Mina flickor vill åka utomlands på semester själv känner jag mig


fjättrad av min sjukdom


Hjärnan går på högtryck vart kan JAG åka ?svårt att gå !svårt med allt !


Känner mig sårbar


Jag kan inte ta bilen och packa ungarna och mig själv i den ,och bila ner i Danmark 


Flickorna är  14 år dom vill ut och se världen


själv tyckte jag tidigare innan jag blev sjuk att resa det var livet .Jag


har kört själv både i Sverige och till Finland 2000 km tur och retur

och så till Danmark


Nu måste jag tänka efter vilken hjälp behöver jag inför resan och på


resan Och så är det  här med ekonomi


som är på fallrepet ..pengarna måste räcka till mycket .


Jag har satt upp mig på en vecka på en av NHR.s anläggningar här i

Sverige


som är subventionerad för oss som är medlemmar , i nu läget vet  jag


inte ännu om  jag får en plats med mina flickor


Det är också en del saker som jag tycker har blivit svårt att förutse 


Vad skall jag tänka på ? inför resan , hur kommer jag att må i sommar ?


kan jag gå ? eller är jag helt rullstolsbunden ?


Vad skall jag då tänka på inför sommaren


Jag har sökt färdtjänst lokalt jag hoppas på att få kunna söka


RIKSFÄRDTJÄNT  så kommer jag iväg lite längre bort


och så är det  här med aktiviteter på platsen vad kan jag medverka i ?


hur blir det för flickorna på plats när jag inte kan gå långa sträckor ?


Det finns säkert svar på alla mina frågor .


Det hade varit lättare med allt om jag hade haft en sjukdom som inte varit så föränderlig


och om jag haft en vuxen till i mitt hushåll som hade stöttat mig


känner mig ensammast i världen just nu när jag skriver dessa rader


Det gäller hela tiden att LÄRA sig och göra  saker på ett nytt sätt


så det är bäst att ge kreativiteten fritt flöde


Välplanerade resor med assistans kostar mycket mer än en enkel rest resa


Trygghet kostar Pengar


 

Av judi - 26 april 2011 06:45


 

Helg dagar är ofta en del av vår tradition 

Att bevara traditioner för en ALS sjuk är svårt det dyker upp tankar hur skall jag göra ?


Helger, födelsedagar och andra årliga traditioner kan vara en  ytterligare belastning för personer med ALS.

Det finns familjens traditioner att försvara


Tankar om tid kan ta fram sorg och depression över ändringarna i den ALS -sjuke  en har villkoren ändrats  och tankar om att det kan

vara sista delade födelsedagen, eller sista julen  den förra julen.


Vid årets slut  kan det vara särskilt stressande med alla shopping,

särskilda verksamheter och besökande.


Vårdgivare bör söka efter sätt att förenkla helgdagar och minimera stress


för skull för den AlS- sjukes   fysiska hälsa och familjens känslomässiga välmående.

 

Prova dessa riktlinjer:


Prioritera. Släpp vissa semester verksamhet och fokusera endast på de nödvändiga.


Hela huset behöver inte vara Pyntat . en enkel julgran och krans kan vara tillräckligt.


Förenkla.


 Resor kan elimineras om det är för svårt.

åt släktingar komma till dig och uppmuntra dem att bo på ett hotell, eller bara inkludera närmaste familj.


Göra enklare måltider, eller håll ett knytkalas.


Köpa presentkort till favorit butiker och verksamheter i stället för att försöka handla genomarbetade gåvor.

 


Undvik köpcentret. Shopping online eller via katalogen sparar tid och energi och


gör det möjligt för personen med ALS att delta aktivt eller för att handla självständigt.


 

mötesetikett med  personer.


Inga avtalade tider. Inte gör någon läkarbesök , advokat eller andra affärsmöten från mitten av november fram till efter nya år , utom i nödfall.


Gå när schemat är mindre komplicerad.


undvik sötsaker.– detta verkar inte  rättvis!


Men  sötsaker ger högt blodsocker och trötthet



Ät hälsosammare mat och sprid ut tillfällena med godsaker


Lev i Nuet. Fokusera på det faktum att familjen är tillsammans.


Gör roliga och speciella aktiviteter för att göra denna semester glad och minnesvärd.


Fokusera på den yngste i familjen. När tankar om  framtiden dyker upp , fokusera på idag .


Undvik att diskutera  familjens  problem under semestern


Ta dig tid  att uppleva och uttrycka tacksamhet för de saker du har: människor,


tid tillsammans, delade kärlek, den visdom som du kan återanvända.


Be om hjälp. Familj, vänner och grannar undrar ofta hur de kan hjälpa eller vilken gåva skulle göra din vardag  lättare.


Berätta vad du behöver: exempelvis be om hjälp med dina jul pyssel om grannar och vänner frågar ifall det är något dom kan göra


ta emot hjälpen inför en helg  någon att skicka dina kort en annan kan hjälpa till med inköpen etc. .tveka inte att ta emot hjälp


ÄR du förkyld skydda den als -sjuka från  influensa.Influensa ja till och med en vanlig förkylning kan leda till respirators vård på sjukhus


 

 

 

Av judi - 24 april 2011 06:45

Annandag påsk


är inom kristendom dagen efter påskdagen . Har som ämne "Möte med den uppståndne". Tidigare innehöll hela veckan efter påsk  icke-religiösa festligheter, vilket under 1800-talet  minskades ner till en dag. 2009 var den den 13 april. Det var på annandag påsk som den första människan såg Jesus på nytt.


Fram till 1772 fanns även tredje dag och fjärde dag påsk som helgdagar, men sedan avskaffades de.

 Påskfirandet slutade inte med annandagen, utan fortsatte ända fram till Kristi himmelsfärdsdagen 40 dagar efter påsk och avslutas egentligen först på


 pingstdagen som är kyrkans födelsedag.

Då gick lärjungarna ut i världen för att sprida kristendomen.



På annandagen var det ungdomarnas tur att ställa till med fest.

Alla drängar och pigor i byn samlades och hade något som kallades påskastua. I fastlagen var det drängarna som uppvaktade pigorna och nu var det pigornas tur att bjuda igen.


 Man åt påskmat och dansade träskopolskan m.m Det gick glatt till för man hade ju inte fått dansa och festa sedan fastlagen.


Barnen hade också egna små fester.

Under påskhelgen klädde de ut sig och gick runt och tiggde i gårdarna, och allt de fick ihop använde de till sitt lilla påskkalas. Ofta byggde de små hyddor utomhus där de höll till.


 

Av judi - 24 april 2011 06:45

Påskdagen

 

 firas ikristen tradition till minne av jesu uppståndelse , och infaller på söndagen i påskhelgen . Påskdagen infaller den första söndagen efter första Metonska fullmånen efter 20 mars, men eftersom de västliga kyrkorna och de östliga, det vill säga ortodoxa , kyrkorna tillämpar olika kalendrar infaller påskhögtiden vid olika tillfällen beroende på vilken kyrka som avses.

Traditionellt talar världens kyrkliga ledare till de kristna församlingarna på påskdagen. Den romesk katolska påvens  påskvälsignelse kallas liksom julvälsignelsenUrbi et Orbi 


Påskdagen är den kristna kyrkans största dag eftersom den firar Jesus uppståndelse efter att ha dött och begravts på långfredagen. I Svenska Kyrkan  kan firandet inledas redan sen kväll på påskafton med en påskmässa. Oavsett när påskdagens gudstjänst startar är den ett uttryck för stor glädje. Altaret kläs med vita textilier som symboliseras glädje. Vidare pyntas altaret med påskliljor och sex ljus som tecken för att mörkret vänts till ljus och att långfredagens lidande är slut. Under gudstjänsten läser en personal texten om Jesu uppståndelse och samtidigt tänder någon ett stort påskljus som en symbol för den uppståndne Jesus Kristus. Detta ljus är tänt under alla gudstjänster fram till Kristi Himmelsfärds dag. I en del kyrkor får deltagarna en påsklilja i samband med gudstjänsten.



 

Av judi - 23 april 2011 06:45

PÅSKAFTON


Påskafton är i kristen tradition en ”tom” dag, lördagen efter långfredagen. Detta beror på att Jesus ligger i graven och lärjungarna har låst in sig i rädsla för de som låg bakom avrättningen.svenska kyrkan  håller inga gudstjänster förrän tidigast sen kväll/påsknatten  för att fira Jesus uppståndelse på påskdagen.Påsken  börjar vid midnatt.Matteus evangeliet 27


 

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

97 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se