Alla inlägg under maj 2012

Av judi - 31 maj 2012 06:30

Det aktuella läget för kliniska prövningar i ALS

April 30, 2012

Även om orsaken till ALS är fortfarande okänd, "är vi i en revolutionerande tid  av ALS terapi prövningar", säger Merit Cudkowicz, MD Dr Cudkowicz sammanfattade läget i klinisk prövning forskning i ALS för The ALS Association Drug Discovery Workshop, som hölls i Washington DC, i mars 2012. Att revolutionen manifesteras både av antalet genomförda och pågående studier  och den ökande kvaliteten på dessa försök. Aktuella studier innefattar läkemedel, stamceller och genterapi och inkluderar behandlingar som syftar till att ändra sjukdomsförloppet, liksom en som riktar sig symptomatiskt muskelsvaghet.

Två läkemedel-dexpramipexole och ceftriaxon-är för närvarande i så kallade "fas III" kliniska prövningar med ett stort antal patienter som fick läkemedel eller placebo under loppet av sex månader eller mer.Sådana försök är det sista steget innan ett läkemedel kan godkännas av den amerikanska myndigheten Food and Drug Administration.

Läs mer här

http://translate.google.se/translate?hl=sv&sl=en&tl=sv&u=http%3A%2F%2Fwww.alsa.org%2F&anno=2

ANNONS
Av judi - 30 maj 2012 06:30

ALS-sjuka ska tidigt i sin vård få information om att de kan få tillgång till en respirator, när det behövs. Det är individen som ska ta beslut om han eller hon vill leva vidare med respirator. Det är NHR:s hållning, säger Mia Lundström ombudsman för NHR med specialisering på ALS.


10-15 respiratorutbildade

Efter diagnosen ALS, Amyotrofisk lateral skleros, lever personen vanligtvis ett par tre år utan respirator och med hjälp av en respirator kan livet förlängas med ytterligare några. Det finns något fall där en svensk ALS-patient levt ytterligare åtta år med en så kallad trakeostomirespirator under behandling vid Lunds Universitetssjukhus. Frågan innehåller många aspekter för både patienten, de anhöriga och vården, eftersom ett team på 10-15 respiratorutbildade personer ständigt måste finnas nära patienten i fråga.


Läkarsyn stämmer med NHRs linje

-Men båda verkar vara på NHR:s linje att det finns en hel del att jobba med i den här frågan framöver och det känns bra, säger Mia Lundström och fortsätter:
-Det känns också bra att föra fram NHR:s arbete på kartan i denna fråga. Vi är ju i stort sett den enda större organisationen, som engagerar oss i de ALS-sjukas situation och för deras talan i vården och samhället.
-Givetvis ska alla ALS-sjuka få bestämma över sitt liv. De ska tidigt i sin vård få information om hur vården ser ut och att det finns möjlighet att få tillgång till en respirator när det kommer att behövas.


Läs mer här


http://www.nhr.se/opinion/nyheter/nhr-ombudsman-medverkade-hos-nordegren-i-p1-om-als/

ANNONS
Av judi - 29 maj 2012 08:45

Hjälp ?

Jag har varit hos tandhygienisten som gav mig tips om hur jag skall borsta tänderna om jag inte kan det  så skall jag ha hjälp av en assistent ...Jag passade på att hälsa på på min gamla arbets plas samtidigt ...smärtsamt

vad skall jag ta mig till 

Jag blir inte bättre utan..bara sämre så när jag får frågan hur mår du så säger jag som vanligt men det är ju inte sant utan man kan ju konstatera att jag fortfarande kan gå.. 

 

Av judi - 28 maj 2012 06:30

Ibland så upplever jag mig så ensam ,rädd för att behöva be andra om hjälp rädd att missa något viktigt

jag är beroende av andra människor och deras välvilja ..

men ändå blir det inte alltid rätt med hjälpen när jag behöver det..


Rädd att bli förbi sedd.. känner hur krafterna sinar ..

Svårt att stå på sig  ..

Det finns så mycket regler..


Jag är sjuk i ALS och pratade med den min Assistans handläggare

Det är så många kontakter att hålla ordning på ca 15 eller fler

och begärde och få ett möte med alla berörda parter..

och ev. hjälp med att hålla i och driva vissa saker som blir tunga för mig


N,ja vad menar du då ??

Finns inte …!!!!

Jo du kan få en God Man

En God man ?...


Jag är inte oförmögen på det sättet att jag inte förstår utan jag orkar inte ..

Det blir så begränsat ibland..
Svårt med att hantera sjukdomen som begränsar ...saknar stödet...som inte finns

 

 
 

The Beatles

Lennon/McCartney

Love, love, love, love, love, love, love, love, love.There's nothing you can do that can't be done.Nothing you can sing that can't be sung.Nothing you can say but you can learn how to play the gameIt's easy.There's nothing you can make that can't be made.No one you can save that can't be saved.Nothing you can do but you can learn how to be youin time - It's easy.All you need is love, all you need is love,All you need is love, love, love is all you need.Love, love, love, love, love, love, love, love, love.All you need is love, all you need is love,All you need is love, love, love is all you need.There's nothing you can know that isn't known.Nothing you can see that isn't shown.Nowhere you can be that isn't where you're meant to be.It's easy.All you need is love, all you need is love,All you need is love, love, love is all you need.All you need is love (all together now)All you need is love (everybody)All you need is love, love, love is all you need.

Av judi - 27 maj 2012 06:30


Mama thank you for who I am
Thank you for all the things I'm not
Forgive me for the words unsaid
For the times
I forgot

Mama remember all my life
You showed me love,You sacrificed
Think of those young and early days
How I've changed
along the way (x2)

And I know you believed
And I know you had dreams
And I'm sorry it took all this time to see
That I am where I am because of your truth
And I miss you,Yeah I miss you

Mama forgive the times you cried
Forgive me for not making right
All of the storms I may have caused
And I've been wrong
Dry your eyes (x2)

Mama I hope this makes you smile
I hope you're happy with my life
At peace with every choice I made
How I've changed
Along the way
'Cause I know you believed in all of my dreams
And I owe it all to you, Mama


Av judi - 27 maj 2012 06:30

I ditt ansiktes ljus

Jag kommer som jag är,
jag har ingenting att dölja
Du har skapat mig
och känner mig så väl.
På vacklande ben,
men jag längtar att få följa
Du styrker mig
och leder steg för steg.
Jag vill vara här
i ditt ansiktes ljus
Låt mig präglas
och bli en bild av dig.
Jag vill vara här
i ditt ansiktes ljus
Reflektera ljuset ifrån dig.


Av judi - 26 maj 2012 06:30

Han blev 62 år.

Tillsammans med sina bröder Barry och Maurice bildade Robin Gibb gruppen Bee Gees i slutet av 1950-talet. Gruppen hade stora hits redan på 1960-talet men blev på 70-talet kungar över världens alla discogolv i och med med filmmusiken till ”Saturday night fever”. Albumet innehöll hitar som ”Stayin' alive”, ”Night fever” och ”How deep is your love”. Gruppen sålde mer än 200 miljoner album, skriver Reuters.




Well, you can tell by the way I use my walk,
I'm a woman's man, no time to talk.
Music loud and women warm.
I've been kicked around since I was born.
And now it's all right, it's O.K
And you may look the other way.
We can try to understand
The New York Times' effect on man.
Whether you're a brother
Or whether you're a mother,
You're stayin' alive, stayin' alive.
Feel the city breakin'
And ev'rybody shakin'
And we're stayin' alive, stayin' alive.
Ah, ha, ha, ha,
Stayin' alive.
Stayin' alive.
Ah, ha, ha, ha,
Stayin' alive.
Well now, I get low and I get high
And if I can't get either I really try.
Got the wings of heaven on my shoes
I'm a dancin' man and I just can't lose.
You know it's all right, it's O.K
I'll live to see another day.
We can try to understand
The New York Times' effect on man.
Whether you're a brother
Or whether you're a mother,
You're stayin' alive, stayin' alive.
Feel the city breakin'
And ev'rybody shakin'
And we're stayin' alive, stayin' alive.
Ah, ha, ha, ha,
Stayin' alive.
Stayin' alive.
Ah, ha, ha, ha,
Stayin' alive.
Life goin' nowhere.
Somebody help me.
Somebody help me, yeah.
Life goin' nowhere.
Somebody help me, yeah.
Stayin' alive
Well, you can tell by the way I use my walk,
I'm a woman's man, no time to talk.
Music loud and women warm.
I've been kicked around since I was born.
And now it's all right, it's O.K
And you may look the other way.
We can try to understand
The New York Times' effect on man.
Whether you're a brother
Or whether you're a mother,
You're stayin' alive, stayin' alive.
Feel the city breakin'
And ev'rybody shakin'
And we're stayin' alive, stayin' alive.
Ah, ha, ha, ha,
Stayin' alive.
Stayin' alive.
Ah, ha, ha, ha,
Stayin' alive.
Life goin' nowhere.
Somebody help me.
Somebody help me, yeah.
Life goin' nowhere.
Somebody help me, yeah.
Stayin' alive
Life goin' nowhere.
Somebody help me.
Somebody help me, yeah.
Life goin' nowhere.
Somebody help me, yeah.
Stayin' alive

Av judi - 25 maj 2012 06:30

När det är så här varmt så känns det som sommarn kommer helt plötsligt

och då blir det ännu svårare med skor och kläder vd skall jag ha på mig som fungerar och är lätt att ta på sig

bra stöd för svaga fotleder bra sula så man inte får ont i fötterna Jag får alltid ont i trampdynan längst fram under höger fot

Ja, då blir det ett ny köp av Rieker skor Jag kan rek. inte för att jag har någon provision men

måste erkänna att det är lite annat än bara Ecco och Reebok ja det är inget fel på dom skorna heller men så här ser mina nya skor ut fast beige och vit jag är mycket nöjd med dessa

 

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

98 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se