Vem bestämmer din livskvalitet ?

Får du den frågan när du är frisk så svarar du säkert att det avgör varje person själv

och även vad den innehåller , det som  är varje enskild människas unika upplevelse av livskvalitet

Som frisk så kan du säkert sitta still en sommar kväll och se över havet och titta på solnedgången

Ingen som tycker att det är något konstigt …

Men har du en alvarlig sjukdom som man inte kan bota idag så bestämmer du inte själv inte i Sverige ..

du kan inte sitta med andningshjälp -Respirator -och ha diagnosen ALS och se över havet och titta på solnedgången

För att

DET är Ovanligt i Sverige att Als-patienter får permanent respirator

läs mer här

http://www.dn.se/insidan/insidan-hem/ovanligt-i-sverige-att-als-patienter-far-permanent-respirator

Lyssna på detta inslag ...angånde ALS och respirator vård

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=3061&artikel=5119743#

http://sverigesradio.se/sida/play.aspx?ljud=3944507

Bli inte rädd när du får diagnosen ALS

För du måste klara av att leva med det varje dag du har inget att välja på

och du måste dessutom planera för din försämring jag menar du skall ,planera din habilitering/rehabilitering själv

Vara steget före i alla hjälpmedels insattser som skall sättas in ingen annan vet vad du

behöver hjälp med om du inte berättar det själv ..

Du måste ta alla kontakter själv med alla myndigheter

Jag har ca 15 st olika personer , kontakter som en följd av  min sjukdom både i primärvården och i sluten vården samt kommunens personal   

Förberedd dig för att du blir total förlamad genomför alla förändringar i din bostad för att underlätta din vardag LIGG steget före ,förstå i vilken takt du försämras och förutspå detta och agera därefter med alla förändringar

det medför ..bland annat bostadsanpassningar ..

Du skall skriva alla ansökningar själv och detaljs specificera

bland annat om knäfritt under spisen medför att ugnen

skall ha en annan placering så skall du beskriva detta i din ansökan helst

rita detta...

Det tar mycket energi att kunna genomföra och planera alla ombyggnationer ..

Jag är så kallad byggherre så det är bäst att det blir rätt  ..

Nu tänker säkert alla men du har väl någon som hjälper dig ??

Måste hålla mig för skratt den enda som har hjälpt mig är min assistent …

Kommunens personal pratar bara om vad det kostar och vad jag får som bidrag

känner mig alltid helt utpumpad av sådana samtal inget riktigt konkret blir utfört …

Känner mig bara som en belastning i samhället när det blir prat om pengar...

Samtidigt som jag tänker att det är så konstigt att det kan vara så olika i olika kommuner

i min hemkommun så får man inga våtutrymmen iordningställda ..

Men i andra kommuner kan dom bygga om halva huset och få 2 st våtutrymmen

Det som gäller är att man bor i en rik kommun likadant är det med vården passa på att bo nära ett universitets sjukhus så har du de bästa möjligheterna för vård och att få vara med i Läkemedels studier som är vår enda räddning med diagnosen ALS

Hoppas att mitt datastrul har löst sig

ifall jag fixade detta själv så känner jag mig stolt över mig själv samtidigt så  blir man så

medveten om hur sårbart allt är det bara inte kan få bli fel någonstans det skall alltid fungera

med allt tekniskt och med det elektroniska

Datan är ju beroende framkallande ,jisses alla foton alla räkningar kommer elektroniskt ..

och så alla mejlen..

facebooken . ..

bloggen..

det värsta är att idag krånglade både tvätt maskinen och de

elhissande fönstren i bilen ..ska det krångla så krånglar det rejält ..

Stopp i avloppet …

som tur är så ringer min före detta särbo till mig i rätt ögonblick ..

kommer hem och fixar detta med avloppet jag kan inte längre utföra sådana saker själv

när jag var frisk och städade själv så var det inte ett problem

Tur det finns hjälp att få

Man får se det positiva i det hela

Hjälp kommer du får det du behöver …

tänker igen på framtiden

hur kommer det att bli ??

när jag inte kan prata längre ??

Jag tror att det beror på att jag sover i fel ställning ...har legat fel...

vänster sidan av axeln halsen skuldran ,känns bortdomnat …halva ansiktet också...

tänk om man kunde önska sig att jag fick , avlastning ..med allt som finns i huvudet...om tankarna var lite gladare

det regnar ute ..vädret påverkar humöret....

det gick trots allt bra hos trafikverket …

sedan om jag har råd med en ..ny bil...

eller skall jag spara till studenten för flickorna

eller lägga lite pengar på att renovera hemma

allt snurrar i huvet ??? Som det skulle finnas stora pengar att prata om

Nej ..det lilla jag lyckats spara är snart slut ...Det kostar att vara sjuk. Och ha tonåringar att försörja ..