Alla inlägg under november 2012

Av judi - 30 november 2012 06:30

Jag fick en tid till mammografi till bussen som åker runt  

Ja tack vad trevligt att få förebyggande vård Jag bokade om min tid och bad att få sista tiden på grund av min funktionshinder  

Vilket inte fanns någon ny tid att ge till mammografi bussen kvinnan jag talade med i telefon var väldigt tillmötesgående  

 

Men sitter du i rullstol så kan vi inte ta emot dig i mammografi bussen utan du får åka till Sjukhuset där vi kan erbjuda dig mera tid än 5 minuter skall du ta RTG i mammografi bussen - så får det inte ta mer tid än 5 minuter per kvinna det är en service vi har!  fick jag till svar 

 

Men ? det blir långt att åka för mig till sjukhuset 37 km en väg för mammografi varför kan inte jag få samma service med  rtg. på bussen på lika villkor som andra kvinnor det är bara och dubbla tiden jag får ? 

 

Men det gick inte att genomföra på det sättet som jag tänkte . 

 

Utan jag konstaterade att för mig som har ett funktionshinder 

inte servicen samma utan det hela kompliceras till att jag måste åka en längre resa för rtg för att man inte kan ta emot mig i mammografibussen ifall jag sitter i rullstol ?  Jag berättade att jag kan stå upp själv 

Men det hjälpte inte utan att det var just det med servicen att det bara får ta 5 minuter ?????

Av judi - 29 november 2012 18:18

Han saknar ord men vill ändå
få nån att lyssna och kanske att förstå
Bedöm sen självnär ni vet
Hans livs historia
hans hjärtas hemlighet

Man blir som blind sen när man minns
Och söker lyckan där ingen lycka finns
Hans blick är tom hans hjärta vet
Allt är förlorat för tid och evighet

När han förstod var allt för sent
Då stod han ensam
så ensam man kan bli
Nu står han här mitt framför er
Och vill förklara
hur lätt ett misstag sker

Man blir som blind...

Hans blick är tom hans hjärta vet
Allt är förlorat för tid och evighet
Allt är förlorat för tid och evighet

 

Kompositör: Kent Fingal/Haidi Krohn

Förlag: Golden Songs


Kärleken Är Allt

Kompositör: Kent Fingal / Haidi Krohn


Förlag: Golden Songs


  

Fråga mej vad kärlek är
och lyssna på mitt svar
En sann poet står här tillreds
att ge dom råd han har
Bottenlös är kärleken
som varar livet ut
Men lika skör som livets tråd
när sagan når sitt slut

Kärleken är allt och ändå mer
Solen går upp och den går ner
Vad som än sker min vän
Får skymningen se gryningsljus
Kärlek är allt och lite till
Solen går upp vad än vi vill
Livet går vidare så länge hjärtat slår

Ärlighet är a och o viktigast av allt
Man måste ha en trofast vän
när livet blåser kallt
Öppen som vår herres bok
vill kvinnan se din famn
För varje blad hon läsa vill
gör dej till hennes man

Kärlek är allt och åndå mer...

Kärlek är allt och lite till
Solen går upp vad än du vill
Livet går vidare så länge hjärtat slår
Livet går vidare så länge hjärtat slår

Av judi - 29 november 2012 06:30

Forskarna har hittat avstägningsknappen nu gäller det att också finna hur man bekämpar hela processen


Genom att använda en modell har forskare vid University of Montreal identifieras och stängt av en kemisk kedja / proteinkedja som orsakar  neurodegenerativa sjukdomar såsom Huntingtons sjukdom, amyotrofisk lateralskleros och demens.

 

Resultaten kan en dag vara av särskild terapeutisk nytta för Huntingtons sjukdom. "Vi har identifierat ett nytt sätt att skydda nervceller som uttrycker muterade huntingtin proteiner," förklarar Dr Alex Parker vid University of Montreal Institutionen

 

Dr Parkers team fann att genom att radera TDP-43 och FUS gener som producerar proteiner med samma namn, minskades neurodegeneration orsakad av mutant huntingtin. De bekräftade sedan sina resultat i celler i ett däggdjur  med hjälp av modeller. Nästa steg var då att avgöra hur neuroprotektion fungerar. TDP-43 mål en kemikalie som heter progranulin, ett protein kopplat till demens.

 

läs hela artikeln här

http://www.sciencecodex.com/researchers_find_chemical_switches_for_neurodegenerative_diseases-102714

 

Av judi - 28 november 2012 06:30

I ALS gruppen i Göteborg ingår en präst i teamet  

jag ringde pratade med honom om hur bibeln och religionen ser på det här med att stänga av tracken ifall det ansågs som självmord ifall jag skulle be DR att stänga av Tracken När den väl är satt ? 

 

Det ansåg dock inte han prästen  och det var befriande att höra .För att man får en track så kan andra vital-organ lägga av trots track  så det är ingen garanti att man lever något bra liv för att man får en track

 

Jag funderar mycket kring detta med track och därför  försöker jag att beskriva  dom tankar jag har inför en trackeostomi eller att stänga av en trackeostomi.. 

 

Det ger mig många tankar jag har ännu  inte fått någon track utan jag lever med en hemrespirator som jag har på natten … 

 

Bara jag använder den så kan det underlätta livet för mig men den dagen jag inte kan andas själv eller om tungan ramlar ner i svalget kan man också få en track men att leva med track är inte bara fördelar och vara helt förlamad   med en tub i halsen har sina sidor ? 

Jag har mycket att fundera kring med och utan track och många tankar att ta ställning till  

 

Track eller inte och under vilka omständigheter jag skall leva med track, invasiv respirators vård eller inte ?

Av judi - 27 november 2012 06:30

Nu är det Jul snart igen och då har jag planerat att åka och hälsa på släkten  

Trevligt , härligt att bara få komma ifrån i vara ifred planera i god tid och allt annat ja ni vet som är ute i god tid hur det är och sedan kan man lägga dom tankarna åt sidan när man har klickat in sin resa på nätet och betalt och bokat klart Enkelt eller Hur  ? 

Att dessutom åka bort  och bli omhändertagen av familjen och slippa allt julstök med mat och pynt och tja ni vet Alla ni vet som åker bort för att slippa fixa så mycket och dessutom är det trevligt att fira Jul med släkten det har vi gjort sedan flickorna föddes i 15 år har vi samlats varje Jul i min familj för at fira tillsammans  

Men nu är det så att jag har ett funktionshinder och då måste jag ha hjälp med Riksfärdtjänst  med att åka bort  

 Att få komma hem till Mamma och fira jul med bröderna och min syster , men det är inte så säkert att jag får en resa för jag kan inte FÅR INTE beställa den före 12/12  

 

Varför det är så för mig med funktionshinder vet jag inte men det är dom regler jag har att följa 

 

Det dyker upp nya regler hela tiden som försvårar min vardag Jag talade om detta för min Assistans samordnare i kommunen och hon blev bestört och undra Hur detta kommer sig ? 

Tja sa jag vet inte ?

Jag frågade Färdtjänst handläggaren ifall det kunde bli så att Jag kanske inte  får en bil Att åka den dagen som jag vill  

-och då svarade hon att det får vi hoppas att du får  ,men det är inte säkert att tiden som du vill åka är just den som du vill  

I just sådana här situationer ,känner jag mig väldigt sårbar och utelämnad

 

För jag ställer mig frågan? ifall nu jag inte får en bil den dagen jag vill och man planerar min assistans utifrån det att jag skall åka en viss tid och en viss dag  

 

Hur blir det med assistansen ifall  

jag inte får åka ? 

 

-Svar Det hoppas vi väl att det finns någon bil då till dig  

 

Alltså jag som har ALS skall leva i denna ovissheten att jag inte kan planera min tid när jag reser eller vilken tid jag reser tar på mina energi reserver som alla redan är försvagade av ALS

så skapar systemet med att mot arbeta mig som person med Ännu mera ovisshet ???????

Av judi - 26 november 2012 06:30

Den 24 oktober 2012 beviljades det treåriga projektet Assistanstips.

Projektet ska drivas av Independent Living Institute och går ut på att samla in, dokumentera (med text, bild, video eller ritningar) och sprida tips, knep och exempel på hur assistansberättigade och assistenter löser assistanssituationer. 

 

Enligt Independent Living-rörelsen är personer med funktionsnedsättningar de bästa experterna på sina behov och bör därför lära av och hjälpa varandra för att förbättra sin situation.

Independent Living-rörelsen tog fram konceptet och tillämpningen av personlig assistans som blev en socialförsäkringsförmån och en förutsättning till egenmakt för personer med omfattande funktionsnedsättningar året 1994.

 

läs mer här

http://assistanskoll.se/20121029-Projektet-Assistanstips-beviljat-av-Allmanna-Arvsfonden.html


Av judi - 25 november 2012 06:30

Kristi återkomst
Epistel
Andra Petrusbrevet kapitel 3, vers 8 - 13
En sak får ni inte glömma mina kära för Herren är en dag som tusen år och tusen år som en dag. Det är inte så som många menar, att Herren är sen att uppfylla sitt löfte. han dröjer för er skull, eftersom han inte vill att någon skall gå förlorad utan att alla skall få tid att omvända sig.
 
Men Herrens dag kommer som en tjuv. den dagen skall himlarna försvinna med dån, himlakropparna upplösas i eld och jorden och allt som människan gjort där förgås. När nu allt detta skall upplösas , då måste ni leva heligt och fromt på alla sätt medan ni väntar på Guds dag och påskyndar dess ankomst, dagen som får himlakropparna att smälta i hetta. Men efter hans löfte väntar vi på nya himlar och en ny jord där rättfärdighet bor.
 
 
 
Bred dina vida vingar,
O Jesus, över mig,
Och låt mig stilla vila
I ve och väl hos dig.
Bli du min ro, min starkhet,
Min visdom och mitt råd,
Och låt mig alla dagar
Få leva av din nåd.

Förlåt mig alla synder
Mig rena i ditt blod.
Giv mig ett heligt sinne,
En vilja ny och god.
Tag i din vård och hägnad
Oss alla, stora, små.
Och låt i frid oss åter
Till nattens vila gå!

Av judi - 24 november 2012 06:30

Jacksonville, Florida - En ny test som mäter proteiner som ger  nervskador som finns i blod och ryggmärgsvätska avslöjar graden av progression av amyotrofisk lateralskleros (ALS) hos patienter, enligt forskare från Mayo Clinic campus i Florida, Emory University och University of Florida.

 

Deras studie, som visas online i Journal of neurologi, neurokirurgi och psykiatri, tyder dessa tester  på att , om denna utförs , kan dessa hjälpa läkare och forskare identifiera de patienter som mest riskerar att ha ett snabbt förlopp i sin ALS. Dessa patienter kan sedan erbjudas nya terapier som nu utvecklas eller testas.

I vården av våra ALS-patienter finns det ett behov av mer tillförlitliga sätt att avgöra hur snabbt sjukdomen fortskrider", säger Dr Boylan, som är studiens huvud-forskare.

"Många ALS forskare har försökt att utveckla en molekylär biomarkör test som visar nervskador ,och vi är uppmuntrade att detta test visar en sådan möjlighet. Eftersom blodprov lättare samlas än ryggmärgsvätska, är vi särskilt intresserade av att ytterligare utvärdera detta test i perifert blod i jämförelse med ryggmärgsvätskan. "

 

läs mer här

http://www.sciencecodex.com/protein_test_is_first_to_predict_rate_of_progression_in_lou_gehrig_s_disease-102350


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards