Alla inlägg under december 2018

Av judi - 31 december 2018 18:08

Nyårs betraktelse 

 

År 2018, har varit ett spännande år .Jag har upplevt mycket .Rest utomlands till Spanien och varit på kortare resor i Sverige Allt började i Juni med resa till Djuronäset  en ALS konsert med fantastiska artister och insamlade pengar till ett ALS center på Karolinska i Stockholm.

 

Direkt efter detta iväg på   en bussresa med kyrkan i fantastisk natur och med en enastående guide bland annat till Flämslätt . Sedan hem och packa och på en lång resa till Torrevieja. Vädret kunde vi inte klaga på över 30 grader i flera veckor.

Lite för varmt enligt min smak ,men hellre sommarvärmen än det regn som vi har nu . 

Väl hemkommen därifrån så var det till att tvätta kläder och packa om till nästa resa som gick ner till Blekinge,Olofström. Där min Mor bor och mina bröder. 

 

Senare på hösten blev det en resa till Lund, där vi fick höra nyheter om ALS .om att det är bra med höga kolesterolvärden när man har ALS !! 

 

Hösten har för övrigt varit hektisk med många besök inom sjukvården vissa har jag 2 ggr i veckan och andra var tredje månad alla dessa var tredje månad råkade hamna på samma månad så vissa dagar hade jag 3 bokade tider. Vilket var för mycket, jag avbokade en del tider. 

 

Överlag har det varit ett mycket hektiskt år 

Min hälsa har blivit lite sämre, benen fungerar inte lika bra och talet är försämrat. jag har en tid kvar till Logopeden Väntar på att få en talplatta . 

Året innan upplevde jag en viss förbättring funderar varför det kändes så? 

 

Våren var väldigt påfrestande med nästan ingen träning i badet , man håller på att renovera badhuset och nu i höst har omklädningsrummen har blivit klara. 

Med backspegel i hand så har det varit ett bra år.  

Jag ser framemot ett nytt år  

Gott Nytt år till alla er som läser min blogg . 

 

ANNONS
Av judi - 31 december 2018 15:32

 

ANNONS
Av judi - 30 december 2018 18:17


Sweet little words made for silence, not talk
Young heart for love, not heartache
Dark hair for catching the wind
Not to veil the sight of a cold world

Kiss
While your lips are still red
While he's still silent, rest
While bosom's still untouched, unveiled
Hold another hand
While the hand's still without a tool
Drown into eyes while they're still blind
Love while the night still hides the withering dawn

First day of love never comes back
A passionate hour is never a wasted one
The violin, the poet's hand
Every thawing heart plays your theme with care

Kiss
While your lips are still red
While he's still silent, rest
While bosom's still untouched, unveiled
Hold another hand
While the hand's still without a tool
Drown into eyes while they're still blind
Love while the night still hides the withering dawn

Kiss
While your lips are still red
While he's still silent, rest
While bosom's still untouched, unveiled
Hold another hand
While the hand's still without a tool
Drown into eyes while they're still blind
Love while the night still hides the withering dawn 




Den brutna skymningsstrålen  

svävar ovan marken 

höljs av dimman  

I midnattssolens land där hjärtats rosor  

blir till nypon  

I vintersolens sken 

finns kärleken 

Fångad av naturen  

endast äktheten får den att blomma   

Vid pennan Marjo

Av judi - 29 december 2018 00:50

Det 29 .nde ALS symposiet och livsstilsfaktorer

 

Höjdpunkter från symposiet
I epidemiologiska sessionen (5C) fokuserade flera samtal på risken i samband med olika livstidshändelser, och demografin hos personer som utvecklar MND kategoriseras vid början hos olika kroppsregioner. Susan Peters (C37) och hennes kollegor studerade en grupp på 1 500 personer med MND och 3000 kontrolldeltagare och fann att personer som drabbats av huvudtrauma efter 55 års ålder hade en ökad risk att utveckla sjukdomen jämfört med dem utan denna typ av trauma . De fann vidare minskad risk för personer som för närvarande / nyligen tar blodtryckssänkande och kolesterolsänkande medicinering, men denna risk ökade signifikant hos personer som tagit dessa mediciner tidigare i livet. Dessa fynd måste nu undersökas ytterligare för att undersöka de underliggande mekanismer som skulle förklara dessa skillnader.


Adriano Chio (C39) presenterade sin data om utvecklingen av olika varianter inom MND (t ex bulbar, svag arm, övre motorneuron) och hur dessa sannolikt kommer att drivas av olika mekanismer, beroende på faktorer som ålder, kön, och genetik. Till exempel visar hans undersökningar att bulbär varianterna av MND ofta observeras hos äldre åldersgrupper (särskilt över 80 år), och de som har den genetiska variationen C9ORF72. Det faktum att olika varianter av sjukdomen kan vara beroende av specifika faktorer föreslår att sjukdomsmekanismerna kan variera mellan människor som lever med MND.


Vi har också hört från Jane Parkin Kullmann (C40) som diskuterade hennes studie och undersökte effekterna av psykisk stress med hjälp av ett nyutvecklat frågeformulär ALS-Quest, vilket bad 850 personer om eventuellt stressiga livshändelser. Medan resultaten inte visade någon påverkan av stress på utvecklingen av MND, däremot visade sig personer med sjukdomen mer motståndskraftiga jämfört med friska kontroll personer, vilka visar en ökad tendes till  att reagera på livsstressorer. Skälen till detta måste nu studeras vidare , eftersom motståndskraften antas vara kopplad till biologiska, sociala och miljömässiga faktorer.


I det slutliga samtalet om symposiet tog Pamela Shaw (C109) oss igenom anekdotiska rapporter och studier som tittar på sambandet mellan fysisk aktivitet och MND, och betonar att bevisen har varit ganska motstridiga.

I en studie var ökad fysisk aktivitet vid vuxen ålder (såsom daglig joggning 20min ) associerad med ökad odds för att utveckla MND, vilket också bekräftades av andra studier.

 

Medans andra studier kunde emellertid inte hitta någon sådan förening och i vissa fall observerades minskad risk istället.

Professor Shaw avslutade med att säga att fysisk aktivitet kan förstärka de sjukdomsmekanismer som är kända för att bidra till utvecklingen av MND, men detta kan bara vara fallet hos människor som är mer mottagliga, med genetik som spelar en viktig roll.

 

Därför, även om det för vissa människor inte kommer att leda till MND, kan de med en specifik genetisk variation vara mer benägna att utveckla sjukdomen efter ökad exponering för fysisk aktivitet. Ytterligare arbete kommer nu att fokusera på samspelet mellan miljö och genetiska faktorer för att bekräfta denna teori.


Ytterligare forskningsstudier presenterades i affischsessionen, där Jane Parkin Kullmann (EPI-09) och hennes team fann att exponering för kvicksilver från att äta skaldjur eller från att ha dentala fyllningar innehållande kvicksilver inte ökade risken för att utveckla MND och eventuellt associerat samband kunde beror på andra exponeringskällor eller på grund av ökad känslighet för kvicksilver toxicitet hos vissa personer.

 

Hittat Här

https://www.mndassociation.org/symposium/symposium-live/

Av judi - 28 december 2018 23:23

Cannabis munspray Sativex kan hjälpa till att minska spasticiteten hos patienter med ALS, enligtt Studie i fas 2

 19 december 2018 av Patricia Inacio nyheter 


Studien "Säkerhet och effekt av nabiximoler på spasticitets symptom hos patienter med motor neuronsjukdom (CANALS): en multicenter, dubbelblind, randomiserad, placebokontrollerad, fas 2-studie" publicerades i tidskriften The Lancet Neurology.


Cannabinoider är farmakologiskt aktiva föreningar som finns i cannabisväxten, där de mest studerade föreningarna är tetrahydrocannabinol (THC) och cannabidiol (CBD).


Spasticitet, ett tillstånd där musklerna är styva, tunga och svåra att röra, är en viktig faktor som bidrar till funktionsnedsättning och minskad livskvalitet hos patienter med ALS och anndra motor neuronsjukdomar, såsom multipel skleros eller cerebral pares.Tidigare studier i MS-patienter har visat att behandling med cannabinoidbaserade läkemedel reducerade smärta och muskelspasticitet.

 

En grupp forskare i Italien undersökte huruvida cannabinoider kan minska spasticiteten hos patienter med motor neuronsjukdom, inklusive ALS.Fas 2 CANALS-försöket (NCT01776970), som ägde rum vid fyra centra i Italien, registrerade 59 patienter diagnostiserade med ALS eller primär lateral skleros.

 

Totalt randomiserades 29 patienter till Sativex och 30 till placebo.

Resultaten visade att sex veckors behandling med Sativex förbättrade patienternas välbefinnande i en modifierad Ashworth-skala, med ett medelvärde på 0,11 poäng, jämfört med de i placebogruppen, som såg att deras tillstånd försämrades med ett medelvärde på 0,16 poäng.


Sexton (55%) av 29 behandlingspatienter bedömde sig "överlag som förbättrad jämfört med fyra (13%) av 30 i placebogruppen", skrev forskarna .
Dessutom tolererades Sativex, utan några allvarliga biverkningar rapporterade, och inga deltagare återkallade sig från studien.

 

Försöksresultaten tyder på att "studiemedicinen...ger första bevis på effektivitet när det gäller att kontrollera spasticitet hos patienter med motor neuronsjukdom, säger forskarna.

De varnade dock för att "innan vi med säkerhet kan rekommendera den rutinmässiga användningen av cannabinoider för symptomatisk hantering av spasticitet hos patienter med motor neuronsjukdom, är ytterligare studier berättigade för att bekräfta våra resultat.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2018/12/19/cannabis-extract-therapy-sativex-may-help-control-spasticity-als-primary-lateral-sclerosis-phase-2-trial/

Av judi - 24 december 2018 00:00


JULNATT

Ensam jag lyssnar till julnattens stillhet

ordlös är hjärtats språk

stjärnornas glans klär natten

snön ligger som en slöja över marken

och bär upp julnattens skrud

ack, om jag vore lika ren som dess vita färg

granens glitter glimmar i skymningen

julnattens stilla frid berör mitt inre

så som jag vore en del av universum

Längtansfullt öppnar jag mina sinnen

och när evigheten speglar sig i mitt hjärta

och mitt sinne lyser klart

Ja då är det jul och guds nåd lever åter

Vid pennan

Marjo


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

109 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se