Alla inlägg under mars 2019

Av judi - Söndag 31 mars 18:12

 

ANNONS
Av judi - Söndag 31 mars 17:52

Nu har det gått en tid sedan jag gjort någon uppdatering. 

Det har hänt en hel del. Förra veckan så var jag 2 gånger i Göteborg Först på onsdag var det Leva fungera mässan. 

 

På mässan var det mycket olika hjälpmedel för funktionshindrade samt anpassade bilar och husbilar ,föreläsningar om hjälpmedel och om hur lågaffektivt bemötande används i vården . 

Sedan på torsdag åkte jag till Lassebrukarstödscenter och träffade andra ALS-sjuka bl.a Birger från Danmark som berättade om sin ALS –resa Alla har en egen sjuk berättelse. 

 

Det betyder mycket för oss med ALS att det finns föregångare som går i bräschen och visar att även ALS sjuka kan ha ett bra liv. 

Dagarna går fort nu har det blivit vår och mina krokusar har blommat ut redan i februari. Då var det fortfarande vinter i egentlig mening . 

Vi har nu sommartid och idag har solen tittat fram, sommarvärmen är inte långt bort. 

 

  

 

 

ANNONS
Av judi - Söndag 24 mars 20:03

Ny metod möjliggör analys av tidiga sjukdomsmekanismer vid ALS


Av judi - Fredag 22 mars 01:03

Flera bakterier och svamparter hittades i centrala nervsystemet (CNS) hos patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som potentiellt kunde relateras till sjukdomsutvecklingen, enligt en studierapport.
Enligt forskarna krävs dock fortsatt fler studier för att bekräfta om det finns en direkt koppling mellan dessa patogener och sjukdomsutbrott.
Studien, "Sökande efter bakterier i neuralt vävnad från amyotrofisk lateral skleros", publicerades i  Frontiers in Neuroscience.

 

Trots stora framsteg inom klinisk forskning är ursprunget och orsakerna till ALS fortfarande i stort sett okänt.

 

I tidigare studier föreslog en grupp forskare från Universidad Autónoma de Madrid i Spanien att ALS kan orsakas av en svampinfektion baserat på observation av svampstrukturer på vävnadsprover från patienter och identifiering av flera svamparter i CNS (sammansatt av hjärnan, hjärnstammen och cerebellum) hos individer med ALS.

 

De analyserade frysta CNS-vävnadsprover från 11 patienter diagnostiserade med ALS.

För att detektera närvaron av bakterier isolerade forskare DNA från patientens CNS-prover och utförde inbäddad polymeras kedjereaktion (PCR) för att leta efter bakteriellt DNA.

 

Sekvensering (NGS) Next-generation sequencing  användes sedan för att identifiera vilka bakteriearter som var närvarande i provern.

 

NGS bekräftade närvaron av bakteriellt DNA i alla vävnadsprover. Trots den stora variationen av bakterier som fanns i patienternas prover var phyla Proteobacteria och Actinobacteria mest representerade i alla delar av  CNS.

 

"Våra resultat indikerar att bakteriellt DNA och [bakterieceller] finns närvarande i CNS-vävnad, vilket leder till att såväl svamp- och bakterieinfektioner sameksisterar hos patienter med ALS, säger forskarna.


"Bekräftelsen av att [ALS och andra neurologiska] sjukdomar orsakas av svampar eller bakterier, eller båda, bör komma från kliniska prövningar med hjälp av redan godkända antifungala och antibakteriella medel.

 

Patienter med dessa neurodegenerativa sjukdomar behöver inte vänta på utveckling av nya terapeutiska medel.Dessa studier med användning av säkra antimikrobiella föreningar kan startas omedelbart efter godkännande av dessa studier, "tillades det.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2019/03/20/bacteria-fungi-central-nervous-system-als-patients/

 

 

Av judi - Söndag 17 mars 06:00

Oh My Soul

Oh my soul, oh how you worry
Oh how you're weary from fearing you lost control
This was the one thing you didn't see coming
And no one would blame you though
If you cried in private
If you tried to hide it away
So no one knows
No one will see if you stop believing

Oh my soul
You are not alone
There's a place where fear
Has to face the God you know
One more day
He will make a way
Let Him show you how
You can lay this down

'Cause you're not alone

Here and now, you can be honest
I won't try to promise
That someday it all works out
'Cause this is the valley
And even now He is breathing on
Your dry bones
And there will be dancing
There will be beauty where beauty was
Ash and stone
This much I know

Oh my soul
You are not alone
There's a place where fear
Has to face the God you know
One more day
He will make a way
Let Him show you how
You can lay this down

I'm not strong enough
I can't take anymore
(You can lay it down
You can lay it down)
And my shipwrecked faith
Will never get me to shore
(You can lay it down
You can lay it down)
Can He find me here?
Can He keep me from going under?

Oh my soul
You are not alone
There's a place where fear
Has to face the God you know
One more day
He will make a way
Let Him show you how
You can lay this down

'Cause you're not alone

Oh my soul, you're not alone

(Mark Hall, Bernie Herms)
© 2016 Be Essential Songs (BMI) (adm. by Essential Music Publishing LLC) / My Refuge Music (BMI) (adm. at CapitolCMGPublishing.com) / Songs of Universal, Inc. (BMI) / G650 Music (BMI)

(C) 2017 Provident Label Group LLC, a division of Sony Music Entertainment



Av judi - Fredag 15 mars 16:30

 

Lena Hallengren, Socialminister – ”Vi kommer inte att dra frågan om statligt huvudmannaskap i långbänk”

Lena Hallengren

 

Lagändringen om sondmatning/andning är ett första steg säger Lena Hallengren. Hon kan dock inte säga om och när det kommer en lagändring om integritetsnära delar av grundläggande behov. Men frågan om statligt huvudmannaskap ska inte dras i långbänk säger hon.
Alla partier i Januariavtalet delar ambitionen att så fort som möjligt komma fram med frågan om statligt huvudmannaskap

https://assistanskoll.se/20190314-Hallengren-inte-huvudmannaskap-langbenk.html?fbclid=IwAR3FBFQgg3wP_t0ViGFSK_mSV7ehOCBaxprVnq2C3UszHJIcqI0YX1B5skU

 

  

 

Det här är bra för oss med ALS .Det finns ytterligare att kämpa för inom assistans och det är åldersgränsen.Följ länken och skriv under för assistans efter 65 år.

 

Slopa 65 års gräns för assistans vid allvarlig neurologisk sjukdom

I och med att pensionsåldern kommer att höjas så behövs det även att lagen om LSS ändras. Det är inte rimligt att man ska tvingas jobba högre upp i ålder men om du drabbas av en allvarlig neurologisk sjukdom som ALS att du då ska sluta att leva om du har fyllt 65 år. Det vill säga att har du fyllt 65 år har du inte rätt till assistans.

https://www.skrivunder.com/slopa_65_ars_gransen_for_personlig_assistans_vid_allvarlig_neurologisk_sjukdom?uv=13773690&utm_source=fb_share&fbclid=IwAR1G72ZA5xXq9PH-4MtPrmBb_2GLrGmKxJ9X1DSvdQec0Ms5imSdCEHt4aM

 

Av judi - Fredag 15 mars 00:48


Jag har nu levt 10 år med min progressiva funktionsnedsättning .

 

Det är snart 10 år sedan min första Neurolog sa till mig att Jag led av ålder och inaktivitet Jag undrar hur han tänkte som skrev detta i min journal? Genom åren med sjukdomen har jag förstått att det är vanligt förekommande att de första symptomen missbedöms helt av vården. ALS-sjuka får kommentarer som ex. Vis “Du har arbetat för mycket” Du har gått in i väggen “Gå hem och vila så blir du bättre “ 

Då vid mitt första möte med Neurologen hade jag förlorat förmågan att springa och hoppa jämfota, att gå på tå eller häl, jag var då 54 år gammal. Kunskapsbristen skriker med sin frånvaro hos läkaren, när man inte kan ge mer än en remiss till sjukgymnasten. 

Med backspegel i handen kan jag se att min sjukdom hade börjat mycket tidigare Jag tänker tillbaka på all den smärt problematik jag hade. Vilket jag sökte för hos Primärvården. Den hjälpen jag fick där, var smärtstillande och sjukgymnastik. En gång fick jag diagnosen dercums fettvävs Reumatism!! Samt en förklaring till att det finns inget att göra ,ingen bot. 

Ja, en sak hade han rätt i Primärvårdsläkaren, det finns ingen bot. Diagnosen blev dock en helt annan.  

Nämligen ALS som jag fick genom ett brev på posten. 

Av judi - Torsdag 14 mars 18:43


Pi-dagen

Pi-dagen firas den 14 mars varje år av människor runt om i världen, detta för att uppmärksamma talet Pi som används i många matematiska formler. Sedan 1988 har dagen firats och USA’s representanthus tog 2009 beslut om att Pi-dagen skall vara en nationell minnesdag i landet.

Talet Pi förkortas oftast 3,14 vilket gör den 14 mars till det perfekta datumet för firandet.

  


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

109 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se