Direktlänk till inlägg 15 mars 2019

Livet går vidare med eller utan ALS

Av judi - Fredag 15 mars 00:48


Jag har nu levt 10 år med min progressiva funktionsnedsättning .

 

Det är snart 10 år sedan min första Neurolog sa till mig att Jag led av ålder och inaktivitet Jag undrar hur han tänkte som skrev detta i min journal? Genom åren med sjukdomen har jag förstått att det är vanligt förekommande att de första symptomen missbedöms helt av vården. ALS-sjuka får kommentarer som ex. Vis “Du har arbetat för mycket” Du har gått in i väggen “Gå hem och vila så blir du bättre “ 

Då vid mitt första möte med Neurologen hade jag förlorat förmågan att springa och hoppa jämfota, att gå på tå eller häl, jag var då 54 år gammal. Kunskapsbristen skriker med sin frånvaro hos läkaren, när man inte kan ge mer än en remiss till sjukgymnasten. 

Med backspegel i handen kan jag se att min sjukdom hade börjat mycket tidigare Jag tänker tillbaka på all den smärt problematik jag hade. Vilket jag sökte för hos Primärvården. Den hjälpen jag fick där, var smärtstillande och sjukgymnastik. En gång fick jag diagnosen dercums fettvävs Reumatism!! Samt en förklaring till att det finns inget att göra ,ingen bot. 

Ja, en sak hade han rätt i Primärvårdsläkaren, det finns ingen bot. Diagnosen blev dock en helt annan.  

Nämligen ALS som jag fick genom ett brev på posten. 

 
ANNONS
 
Ingen bild

Ida

Fredag 15 mars 01:48

Jag skrev en kommentar x2 men vet inte om det dykt upp hos dig för helt plötsligt försvann allt (2 ggr)och hur det gick till vet jag inte för jag hade inte ens händerna på tangentbordet. Avvaktar tills du svarat

judi

Fredag 15 mars 01:54

Jo denna syns Men inte något annat

 
Ingen bild

Ida

Fredag 15 mars 13:06

Jag tänkte att det varit en kamp för dig att komma fram till en diagnos förutom allt som händer i kroppen och gör ditt liv till en kamp i sig själv. Det borde inte vara attityd och fördom som styr hur man blir behandlad utan en vilja att hitta rätt diagnos och rätt behandling i rätt tid.

judi

Fredag 15 mars 16:14

Ja Det har nu sedan jag fick min ALS-diagnos gått fram med bemötande och snabbare diagnos sättning.

 
Ingen bild

Susanne Lindgren

Torsdag 21 mars 17:07

Vägrar trycka på gillaknappen, jag ogillar i alla högsta grad. Minns som igår då du ringde och berättade om din diagnos.från avstånd kan jag bara skickar kramar, ses i sommar.

judi

Fredag 22 mars 01:00

Tack snälla susanne Kramar tbx

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av judi - Torsdag 18 juli 20:04

Väntetidnatt  Nu har försäkringskassan sagt sitt, väntetidnatt blev resultatet.  Hur det skall omvandlas till ett fungerande schema för personalen   Dubbel assistans vid bad skall med i beräkningarna. Som tur är behöver jag inte,  ...

Av judi - Tisdag 16 juli 22:13

Idag var jag hos ventilatorsköterskan på NÄL. Jag skulle kolla min Bilevel som piper ibland, att vad kan vara orsaken? Hon skulle kolla ifall det beror på läckage. Något riktigt svar fick jag inte men Jag fick en ny ventilator som ser lite smartare u...

Av judi - Fredag 12 juli 20:40

Juli-månad har fortsatt att vara en orolig månad. Jag fick ett SMS från Reumatikerförbundet som jag har badat 2 säsonger med att de kommer framöver ta betalt av assistenter och ledsagare som är med i vattnet med sina vårdtagare. Anledningen skulle ...

Av judi - Måndag 8 juli 00:15

  Sarah Dawn Finer - Moving On (With Lyrics)

Av judi - Måndag 8 juli 00:00

I Did it for love Jessica Andesson


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

110 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se