Att oavsett sjukdomsgrad så var fatigue, ångest, depression och smärta vanligt och samtidigt förekommande hos patienter med ALS.
Dessutom så var en hög sjukdomsgrad, fatigue, ångest och/eller depression, låg frekvens av sociala och livsstilsrelaterade aktiviteter, nedsatt copingförmåga och användande av mekanisk ventilation associerat med sämre HRQL.
Jag fann också att både positiva och negativa vårdgivarerfarenheter rapporterades av informella vårdgivare samt att positiv vårdgivarerfarenhet var associerat med bättre HRQL medan negativa var associerat med sämre HRQL. Vidare fann jag att närstående till patienter med ALS som andas genom trakeostomi (andning genom ett rör i halsen), upplevde en turbulent vårdprocess med syfte att förlänga livet, att kämpa för att hantera ett ansträngt vardagsliv samt en konflikt i rollerna som närstående och vårdare.
Hur kan den kunskapen komma människor till nytta/bidra till att förbättra människors hälsa?
Kunskapen kan användas för att ge vård i rätt tid till patienter med ALS och dessutom ge kunskap om hur vården bör utvecklas inte bara för patienterna utan också för deras närstående.
Vad ska du göra nu? Kommer du fortsätta att forska?
Efter disputationen så kommer jag att vara ledig i några veckor innan jag går tillbaka till min tjänst som sjukgymnast på Karolinska Universitetssjukhuset. Jag vet just nu inte om jag kommer att fortsätta forska, då det är fullt fokus på disputationen den 14:e december, men det vore ju synd om inte alla mina nyvunna kunskaper kom till användning i framtiden.
What are you searching for? What are you so eager to find? What can i do to ease your mind? x2 I don't know when it started Don't know when it began I don't know when it stops or when it will end Do you, Do you? What are you searching for? What are you so eager to find? What can I do to ease your mind?
Ha ha ha ha ha Yo, I'll tell you what I want What I really, really want So tell me what you want What you really, really want
I'll tell you what I want What I really, really want So tell me what you want What you really, really want
I wanna, (ha) I wanna, (ha) I wanna, (ha) I wanna, (ha) I wanna really, really, really
Wanna zigazig ah If you want my future Forget my past If you wanna get with me
Better make it fast Now don't go wasting My precious time Get your act together we could be just fine
I'll tell you what I want What I really, really want So tell me what you want What you really, really want
I wanna, (ha) I wanna, (ha) I wanna, (ha) I wanna, (ha) I wanna really, really Really wanna zigazig ah
If you wanna be my lover You gotta get with my friends (Gotta get with my friends) Make it last forever friendship never ends If you wanna be my lover You have got to give
Taking is too easy But that's the way it is Oh, what do you think about that Now you know how I feel Say, you can handle my love Are you for real
(Are you for real) I won't be hasty I'll give you a try If you really bug me then I'll say goodbye
Yo, I'll tell you what I want What I really, really want So tell me what you want What you really, really want I'll tell you what I want What I really, really want So tell me what you want What you really, really want I wanna, (ha) I wanna, (ha) I wanna, (ha) I wanna, (ha) I wanna really, really, really Wanna zigazig ah If you wanna be my lover You gotta get with my friends (Gotta get with my friends) Make it last forever friendship never ends If you wanna be my lover You have got to give Taking is too easy But that's the way it is So, here's a story from A to Z You wanna get with me you gotta listen carefully We got Em in the place who likes it in your face You got G like MC who likes it on a... Easy V doesn't come for free She's a real lady And as for me, ha you'll see Slam your body down and wind it all around Slam your body down and wind it all around If you wanna be my lover You gotta get with my friends (Gotta get with my friends) Make it last forever friendship never ends If you wanna be my lover You have got to give Taking is too easy But that's the way it is If you wanna be my lover You gotta, you gotta, you gotta, you gotta, you gotta Slam, slam, slam, slam (make it last forever) Slam your body down and wind it all around Slam your body down and wind it all around Ha, ha, ha, ha, ha Slam your body down and wind it all around Slam your body down and zigazig ah If you wanna be my lover
Läkemedlet som utvecklats av det multidisciplinära teamet NeuroSense är baserat på ett antibiotikum och ett antiinflammatoriskt läkemedel. Tillsammans fokuserar de två föreningarna på två mål: en utanför cellerna i motorneuronen och den andra inom cellerna själva. Företaget har fått stöd från några av världens ledande kliniker, till exempel Dr Ben-Zion Weiner och Prof. Jeremy Shefner. "Vi försöker att rädda motorneuron på två sätt, både när det gäller de processer som sker i cellen som orsakar degeneration och ... för att minska det inflammatoriska svaret av miljön [Cell],"
Även om denna behandling är ett relativt nytt begrepp i ALS har prekliniska studier på zebrafisk i ett forskningscenter i södra Israel gav mycket bättre resultat än existerande läkemedel såsom Riluzole. Forskarna observerade en drastisk förbättring av ALS motoriska kapacitet och observerade en enastående återhämtning av degenererade motorneuroner. Följaktligen planerar NeuroSense att påbörja kliniska prövningar senare i år i Israel och USA.
Andning och sondmatning ska ses som ett grundläggande behov – och ge rätt till personlig assistans enligt LSS. Socialminister Lena Hallengren föreslår att lagändringen ska börja gälla från den 1 juli i år.
Det var under torsdagsmorgonen som socialminister Lena Hallengren presenterade en proposition som innebär att andning och sondmatning återigen ska ge rätt till personlig assistans.
– Det behövs en tryggare och mer förutsägbar LSS-lagstiftning, säger Lena Hallengren.
”En av de mest uppmärksammade bristerna”
Ministern beskriver lagförslaget som ”det första konkreta resultatet” av januariavtalet och tackade Miljöpartiet, Centerpartiet och Liberalerna.
En förbättrad produktion av ett protein som kallas Vps4 visade sig fördröja den degenerativa processen i skadade nervceller, vilket kan hjälpa forskare att bättre förstå och behandla nervskador vid neurodegenerativa störningar som Parkinsons sjukdom och amyotrofisk lateralskleros (ALS), säger en studie.
Resultaten publicerades i en artikel, "Rapid utarmning av ESCRT-protein Vps4 ligger till grund för skada-inducerad autofagisk hinder och Wallerian degeneration", i tidskriften Science Advances.
Nervceller har svansliknande strukturer som kallas axoner som överför elektriska impulser för att kommunicera med muskelceller och andra nervceller
.
Fel på axoner hindrar nervceller från att fungera normalt och kan orsaka axonal död och nervcellsdegenerering.
Vps4-proteinet är en nyckelkomponent i en cellulär maskin som involverar autofagi, ett rengöringssystem som säkerställer destruktion av cellens avfall och skadade delar. Därför antog laget att Vps4 skulle kunna bidra till axonal helhet genom att reglera sin autofagiska clearance process.
Forskarna observerade, i frånvaro av Vps4, en ackumulering av autofagiska vesiklar i axon även före nedbrytningen av axoner. I motsats härtill överproduktionen av Vps4 väsentligen minskade den skadliga autofagin.
De fann att den neuroprotektion som tillhandahölls av Vps4 inte var begränsad till reglering av autofagflödet i axoner, men också till förebyggandet av Wallerian degeneration. Experiment i labb och med möss bekräftade att Vps4s neuroprotektiva roll också är närvarande i däggdjur.
I framtida studier kan undertryckandet av den snabba nedbrytningen av Vps4 vara en viktig riktning och förväntas få starkare neuroprotektiva effekter, säger Kai Liu, docent vid Hongkongs universitet för vetenskap och teknik (HKUST) och medförfattare förstudera, sade i ett pressmeddelande. Dessutom kan en kombination av Vps4- och NMNAT-vägarna "också vara en ny strategi för behandling av nervskada och degenerering", sa han.