Vilka är de viktigaste resultaten?

Att oavsett sjukdomsgrad så var fatigue, ångest, depression och smärta vanligt och samtidigt förekommande hos patienter med ALS.

Dessutom så var en hög sjukdomsgrad, fatigue, ångest och/eller depression, låg frekvens av sociala och livsstilsrelaterade aktiviteter, nedsatt copingförmåga och användande av mekanisk ventilation associerat med sämre HRQL.

Jag fann också att både positiva och negativa vårdgivarerfarenheter rapporterades av informella vårdgivare samt att positiv vårdgivarerfarenhet var associerat med bättre HRQL medan negativa var associerat med sämre HRQL. Vidare fann jag att närstående till patienter med ALS som andas genom trakeostomi (andning genom ett rör i halsen), upplevde en turbulent vårdprocess med syfte att förlänga livet, att kämpa för att hantera ett ansträngt vardagsliv samt en konflikt i rollerna som närstående och vårdare.

Hur kan den kunskapen komma människor till nytta/bidra till att förbättra människors hälsa?

Kunskapen kan användas för att ge vård i rätt tid till patienter med ALS och dessutom ge kunskap om hur vården bör utvecklas inte bara för patienterna utan också för deras närstående.

Vad ska du göra nu? Kommer du fortsätta att forska?

Efter disputationen så kommer jag att vara ledig i några veckor innan jag går tillbaka till min tjänst som sjukgymnast på Karolinska Universitetssjukhuset. Jag vet just nu inte om jag kommer att fortsätta forska, då det är fullt fokus på disputationen den 14:e december, men det vore ju synd om inte alla mina nyvunna kunskaper kom till användning i framtiden.

hittat här

https://ki.se/nvs/ny-avhandling-disability-and-health-related-quality-of-life-in-patients-with-amyotrophic-lateral

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...