Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - Torsdag 18 juli 20:04

Väntetidnatt 

Nu har försäkringskassan sagt sitt, väntetidnatt blev resultatet. 

Hur det skall omvandlas till ett fungerande schema för personalen  

Dubbel assistans vid bad skall med i beräkningarna. Som tur är behöver jag inte, 

ensam klura med detta. 

Visserligen har jag gjort ett schemaförslag. Känns som jag inte kan slappna av förrän jag har fått allt på plats med schemat och kört igång nattentjänsten .

ANNONS
Av judi - Tisdag 16 juli 22:13

Idag var jag hos ventilatorsköterskan på NÄL. Jag skulle kolla min Bilevel som piper ibland, att vad kan vara orsaken? Hon skulle kolla ifall det beror på läckage. Något riktigt svar fick jag inte men Jag fick en ny ventilator som ser lite smartare ut, den laddar upp uppdaterar sig själv när man sätter på den. Vid avstängning fortsätter den att blåsa ut ett tag så att det inte blir någon imma kvar i slangen Det gäller att vara flexibel, men så undrar jag samtidigt varför hon inte förberedde mig på att jag skulle få en ny ventilator.? Hon sålde verkligen in den. 

Den jag hade finns inte längre hos fabrikören, så jag får inte tag i reservdelar. I Natt blir första natten med min nya. spännande det första andetaget avgör nästan som den första kyssen avgör. En ny relation tar sin början Nu får vi se hur länge landstinget låter mig behålla denna för inte ens det kan jag bestämma själv. 

Men varför klaga jag har hjälp …... 

Det är bara det att jag inte valda allt detta och i nuläget kan jag inte välja bort det heller. 

 

ANNONS
Av judi - Fredag 12 juli 20:40

Juli-månad har fortsatt att vara en orolig månad. Jag fick ett SMS från Reumatikerförbundet som jag har badat 2 säsonger med att de kommer framöver ta betalt av assistenter och ledsagare som är med i vattnet med sina vårdtagare.

Anledningen skulle vara att assistenten upptar en plats i badet 

 

Jag blev väldigt upprörd eftersom detta för mig är rent diskriminerande gentemot de medlemmar som är i behov av assistans och ledsagning. 

Efter några samtal med Ordförande hävdade hon att de i första hand arbetar för Reumatikerna. 

Det säger all logik att det är så i deras förening så väl som andra intresseföreningar Problemet uppstår ifall man är rullstolsbunden och använder hjälp i vattnet vid träning. 

 

Det är en fördyrande omkostnad, för assistansanvändare Enligt fru ordförande skall kommunen stå för detta. 

Min erfarenhet är dock den att kommunen inte betalar avgifter för personer som har privata aktörer. 

Detta för mig utmynnade i en anmälan till DO.

 

För att jag anser att man missgynnar en särskild målgrupp och detta medför en fördyring för personer med ledsagare och assistans. 

Allt detta har blivit så infekterat att jag har sökt mig till en annan vårdgivare, där jag kan bada med assistans utan att betala xtraför deras medverkan i badet . 

Av judi - Fredag 5 juli 19:01

Juli drar igång med buller och bång. Jag har ansökt om utökad assistans hos F- Kassan tidigare i år. Vilket har dragit ut på tiden med bedömningar och godkännande från försäkringskassan.

Det verkar som att jag inte får detta fullt ut från staten. Förslaget ligger på 14 ,5 timme per dag där man lagt 1 timme väntetid på dagen vilket är lag stridigt, totalt 17,5 timme per dygn inklusive vänte tid på natten  

 

Jag har skrivit in mig i hemsjukvården för att få mina B12 injektioner. Hjälpmedlen jag har både ventilator hostmaskin och en nebulisator  ,vilket mina assistenter sköter dagtid .Idags läget har jag ingen assistans på natten . 

Förskrivarna till dessa hjälpmedel uppger att det är egenvård.

 

Hemtjänsten i min kommun får inte detta till egenvård, vilket förvånar mig. 

Jag pratade med en sjuksköterska i kommunen som inte visste vad en Nebulisator var, när jag sa Pari boy förstod han. 

Fick dock kontakt med en tidigare kollega från hemsjukvården som skulle stötta mig i detta. 

Vi får se vart detta landar ifall hemsjukvården kan hjälpa mig med att reda ut begreppen om egenvård kontra sjukvård i kommunens regi . 

 

Av judi - Onsdag 5 juni 20:07

Såhär använder jag hostmaskinen 

 

1.Förebyggande dagligen för att motverka lunginflammationer.


2 Hjälpa till med att ta bort ökad salivation och slemproduktion när jag sätter i halsen


3.När jag får kramp i halsmuskulaturen och inte kan andas .

 

En hårdare stöt som löser krampen .Ifall detta inte hjälper använder jag Nebulisator med mediciner som är luftrörs vidgande i första hand och ytterligare en annan medicin vb .som är slemlösande .

 

Alla dessa är egenvård och står nedskrivet på ett papper att när så sker pekar jag på pappret och assistenten utför min ordination eller är min förlängda arm vid medicinering
Jag har även en ordination på att använda nebulisator med koksalt på morgonen när jag vaknar för att jag är torr i munnen efter nattens användande av ventilatorn tungan fastnar i gommen .

 

 

Av judi - Lördag 18 maj 21:02

Exempel på behandlingar och träning vid als 


Det är viktigt att så länge som möjligt försöka upprätthålla olika funktioner för att behålla en livskvalitet.


Bålstabilitet och balansträning. Utan bålstabilitet fungerar varken armar eller ben. Dessutom blir det svårt att gå, stå eller sitta. Även andningen försämrars. Bålen kan därför börja tränas tidigt. Andningsträning bör också påbörjas så tidigt som möjligt.

 

Gången. Det är viktigt att behålla gången så länge som möjligt. Det är bra för både peristaltik (tarmrörelser) och andning. Adekvata gånghjälpmedel behövs.

 

Andningen påverkas ofta i en tidig skede. Muskelsvaghet ger en ytlig andning, därför behövs andningsträning så tidigt som möjligt.

 

Spasticitet. Ett symptom vid als är spasticiteten. Den är ofta maskerad av samtidig svaghet. Men i de fall spasticiteten är besvärande bör man försöka hjälpa till att minska den.

 

Förkortad muskulatur. Somlig muskulatur har en tendens att förkortas. Dessa muskler måste töjas, både för gång, sittställning, hygien och andning. Kontrakturer i armar och ben bör förhindras. De muskler som håller huvudet försvagas också. Det är viktigt lära sig hålla huvudet på det mest energibesparande sättet. Att ha en god balans på huvudet underlättar andning, tal och sväljning.

 

Smärtor. Als ger vanligtsvis ingen smärta, men med försvagad muskulatur ökar belastningen på ligament och senor, vilket kan ge smärtsamma muskelinflammationer. Dessa kan behandlas.

 

Kondition. Att träna i vatten kan underlätta konditionsträning.

 

Avspänning. För att hålla balansen vid förflyttning måste personer med als ofta spänna sig mer än normalt. Detta ger spänd muskulatur och därför är avspänningsträning viktig.

 

Att äta. Det finns olika hjälpmedel som underlättar matintag för personer med als. En dietist kan ge råd om lämpliga hjälpmedel och bra recept på mat.

 

PEG - perkutan endoskopisk gastrostomi. Många (cirka 80 procent) förlorar så småningom förmågan att svälja. Det kan då bli nödvändigt att få en "knapp" eller PEG inopererad. Via en liten öppning i bukväggen läggs en slang till magsäcken, genom vilken näring, och vid behov också läkemedel, kan ges. Många som har PEG kan äta vissa födoämnen via munnen men använder knappen för mediciner och extra sondnäring samt för att få tillräckligt med kalorier, vitaminer och mineraler.

 

Kommunikation. Om man får svårt att tala kan en logoped ge råd om talteknik och prova ut lämpliga kommunikationshjälpmedel, som bokstavstavla, figurtavla, elektronisk talmaskin (kommunikator) eller ögonstyrd dator.

 

Hittat Här

https://neuro.se/diagnoser/amyotrofisk-lateralskleros-als/behandling-vid-als/

Av judi - Tisdag 14 maj 19:01

Brandlarmet gick på vårdcentralen när jag var där i förra veckan, för min B12 injektion. Alla sprang ut även min sköterska. Jag hade precis blivit inropad av henne. Nu måste vi utrymma! säger hon. Jag och min assistent tar mig till trapphuset på 3dje plan. Massor av personer springer ner för trapporna och tittar helt förskräckt på mig Jag ser paniken i deras ögon kommer hon att brinna inne Hur skall hon i rullstol utrymmas? När man inte får använda hiss vid utrymning. 

 

Jag ropar till en av personalen Är detta på riktigt? Nja det är nog automatlarm säger hon. 

-Ni får bära ut mig säger jag. säg till en av era läkare att dom bär ut mig .säger jag  

Ja säger sköterskan, sedan kommer det en personal och pratar med mig om praxis och varför alla springer ut .Det skall så vara när brandlarmet går . 

Dom har burit ut folk innan när automatlarmet har gått. Hon tyckte inte dom behövde bära ut mig ännu. 

 

Jag fick ett förslag att jag kan vid brandlarm ta mig ut på en glaspaviljong nästa gång deras brandlarm går. 

Själv anser jag inte att det är säkert med deras vårdcentral Vid skarpt läge. Kommer jag att brinna inne? 

 

Av judi - Torsdag 9 maj 17:21

Undernäring hos äldre med neurologisk sjukdom


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

110 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se