Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - Onsdag 24 april 21:25


Ny diagnostiserade patienter med amyotrofisk lateral skleros (ALS) upplever ofta dålig sömnkvalitet på grund av symptom på depression och svårigheter att vända sig i sängen, visar en patientundersökning.
Studien "Dålig sömnkvalitet hos patienter med amyotrofisk lateral skleros vid tidpunkten för diagnos" publicerades i Journal of Clinical Neuromuscular Disease.


Sömnstörning är vanlig hos ALS patienter.Många faktorer bidrar till dålig sömn bland annat muskelsvaghet, andningssvårigheter och humörsvängningar, bland annat.De flesta studier har dock rapporterat om sömnstörningar hos patienter med avancerad ALS.Tidigare har sömnstatusen varit oklar hos ALS-patienter som befinner sig i de tidiga stadierna av ALS.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2019/04/23/poor-sleep-common-newly-diagnosed-als-patients/

ANNONS
Av judi - Tisdag 9 april 00:47

Birger var i Göteborg och besökte oss i vår ALS -grupp .Han hade en stor existentiell fråga med sig .Är det karma att få ALS ? I filmen disskuterar vi detta .Han pratade även om ett projekt som han håller på med. Nämligen att med hjälp av hjärnvågor kunna komunicera via en dator.BCI

 



ANNONS
Av judi - Torsdag 4 april 00:19

Försäkringskassan var på besök igår. Det är alltid lite pirrigt när dom kommer hem. Ärligt talat tyckte jag att hon såg vettskrämd ut, f-kasse tanten .Anledningen till besöket var förstås att jag har sökt utökad assistans. 

Det var så mycket frågor Jag hade fått ett brev i förväg där man skulle fundera över vissa saker absolut inte i tidsaspekter, inte hur lång tid vissa saker tar att utföra Ändå fick jag dessa frågor på alla gamla uträkningar vi gick igenom, Varför kan jag tycka skulle det göras? Eftersom min önskan var att få utökat på natten. 

Jag frågade henne ifall hon skulle ta tid ifrån mig när hon frågade om de gamla tiderna. 

Svaret blev Nej jag frågar bara!! 

 

Hon hade svårt att förstå nyttan med ventilatorn. Vi försökte förklara att den motverkar koldioxidförgiftning, vilket är en stor fara som man helt enkelt kan avlida utav. 

Jag ansökte även om dubbelassistans vid förflyttning i samband med badet Jag skall prova ut en lyftsele i slutet av april. 

 

Trapporna i badhuset är svåra att forcera, det är när jag skall gå upp för trappan, mina ben lyder inte mig. 

Mer tid än 15 minuter trodde jag inte att det skulle ta, ja vi får helt enkelt se hur det kommer att bli .Det går inte att anställa någon för en kvart . 

Undrar hur det skall lösas? 

 

Lite skrämmande tanke att man är helt beroende av andra människors bedömningar. 

Inget jag oroar mig för egentligen utan jag är mer lugn än sist det gjordes en prövning. Hon frågade ifall vi hade sökt via kommunen under tiden vi väntade på f-kassan men det har vi inte gjort. 

Personligen tror jag inte att kommunens personal är så bra på att hantera ALS-sjuka. 

Men det hade kanske underlättat mitt ärende Beslut lär jag få i mitten av Maj. 

Hoppet är det sista som dör. 

 

Av judi - Söndag 31 mars 17:52

Nu har det gått en tid sedan jag gjort någon uppdatering. 

Det har hänt en hel del. Förra veckan så var jag 2 gånger i Göteborg Först på onsdag var det Leva fungera mässan. 

 

På mässan var det mycket olika hjälpmedel för funktionshindrade samt anpassade bilar och husbilar ,föreläsningar om hjälpmedel och om hur lågaffektivt bemötande används i vården . 

Sedan på torsdag åkte jag till Lassebrukarstödscenter och träffade andra ALS-sjuka bl.a Birger från Danmark som berättade om sin ALS –resa Alla har en egen sjuk berättelse. 

 

Det betyder mycket för oss med ALS att det finns föregångare som går i bräschen och visar att även ALS sjuka kan ha ett bra liv. 

Dagarna går fort nu har det blivit vår och mina krokusar har blommat ut redan i februari. Då var det fortfarande vinter i egentlig mening . 

Vi har nu sommartid och idag har solen tittat fram, sommarvärmen är inte långt bort. 

 

  

 

 

Av judi - Fredag 15 mars 00:48


Jag har nu levt 10 år med min progressiva funktionsnedsättning .

 

Det är snart 10 år sedan min första Neurolog sa till mig att Jag led av ålder och inaktivitet Jag undrar hur han tänkte som skrev detta i min journal? Genom åren med sjukdomen har jag förstått att det är vanligt förekommande att de första symptomen missbedöms helt av vården. ALS-sjuka får kommentarer som ex. Vis “Du har arbetat för mycket” Du har gått in i väggen “Gå hem och vila så blir du bättre “ 

Då vid mitt första möte med Neurologen hade jag förlorat förmågan att springa och hoppa jämfota, att gå på tå eller häl, jag var då 54 år gammal. Kunskapsbristen skriker med sin frånvaro hos läkaren, när man inte kan ge mer än en remiss till sjukgymnasten. 

Med backspegel i handen kan jag se att min sjukdom hade börjat mycket tidigare Jag tänker tillbaka på all den smärt problematik jag hade. Vilket jag sökte för hos Primärvården. Den hjälpen jag fick där, var smärtstillande och sjukgymnastik. En gång fick jag diagnosen dercums fettvävs Reumatism!! Samt en förklaring till att det finns inget att göra ,ingen bot. 

Ja, en sak hade han rätt i Primärvårdsläkaren, det finns ingen bot. Diagnosen blev dock en helt annan.  

Nämligen ALS som jag fick genom ett brev på posten. 

Av judi - Torsdag 10 jan 21:01

Pressinbjudan: Utredare presenterar LSS-utredningen

 

Torsdagen den 10 januari 2019 överlämnar den särskilda utredaren Gunilla Malmborg över Utredningen om översyn av insatser enligt LSS och assistansersättningen till övergångsregeringen. Därefter håller Gunilla Malmborg en pressträff för att presentera förslagen.


https://www.regeringen.se/pressmeddelanden/2019/01/pressinbjudan-utredare-presenterar-lss-utredningen/




Av judi - 31 december 2018 18:08

Nyårs betraktelse 

 

År 2018, har varit ett spännande år .Jag har upplevt mycket .Rest utomlands till Spanien och varit på kortare resor i Sverige Allt började i Juni med resa till Djuronäset  en ALS konsert med fantastiska artister och insamlade pengar till ett ALS center på Karolinska i Stockholm.

 

Direkt efter detta iväg på   en bussresa med kyrkan i fantastisk natur och med en enastående guide bland annat till Flämslätt . Sedan hem och packa och på en lång resa till Torrevieja. Vädret kunde vi inte klaga på över 30 grader i flera veckor.

Lite för varmt enligt min smak ,men hellre sommarvärmen än det regn som vi har nu . 

Väl hemkommen därifrån så var det till att tvätta kläder och packa om till nästa resa som gick ner till Blekinge,Olofström. Där min Mor bor och mina bröder. 

 

Senare på hösten blev det en resa till Lund, där vi fick höra nyheter om ALS .om att det är bra med höga kolesterolvärden när man har ALS !! 

 

Hösten har för övrigt varit hektisk med många besök inom sjukvården vissa har jag 2 ggr i veckan och andra var tredje månad alla dessa var tredje månad råkade hamna på samma månad så vissa dagar hade jag 3 bokade tider. Vilket var för mycket, jag avbokade en del tider. 

 

Överlag har det varit ett mycket hektiskt år 

Min hälsa har blivit lite sämre, benen fungerar inte lika bra och talet är försämrat. jag har en tid kvar till Logopeden Väntar på att få en talplatta . 

Året innan upplevde jag en viss förbättring funderar varför det kändes så? 

 

Våren var väldigt påfrestande med nästan ingen träning i badet , man håller på att renovera badhuset och nu i höst har omklädningsrummen har blivit klara. 

Med backspegel i hand så har det varit ett bra år.  

Jag ser framemot ett nytt år  

Gott Nytt år till alla er som läser min blogg . 

 

Av judi - 3 december 2018 06:30

Med Pekka Heino

Kommande avsnitt

Sveriges största samtalsrum. Ring 099-110 90.

Karlavagnen är Sveriges största samtalsrum! Där får alla göra sin mening hörd varje vardagkväll, året runt.


Välkommen in i samtalsrummet – följ hur snacket går i Sverige du också!

Var med i Karlavagnen

  • Telefon: 
    099-110 90 eller, om du ringer från utlandet,+46 771-110900.
    Varje samtal kostar 1 krona oavsett från vilken fast telefon man ringer. Även du som bor utomlands kan delta, men du ringer istället +46 771-110900 för att komma fram till slussen, som öppnar kl 21.00
    Om du ringer från mobiltelefon kan det tillkomma operatörsavgifter.
  • SMS: 
    För att skicka sms till Karlavagnen: Skriv srkarla i ett ord, mellanslag och ditt meddelande – skicka sedan till 722 50.
    Det kostar 3 kronor plus eventuella trafikkostnader att skicka sms till oss.
  • E-post: 
    Ett annat sätt är att e-posta till Karlavagnen. Producenten läser alla brev som kommer in före och under sändningen.
    Adressen är: karlavagnen@sverigesradio.se
    Glöm inte att ange ditt telefonnummer om du vill medverka!


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

108 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se