Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - 1 november 2017 21:53

steg för att göra dina relationer starkare än ALS

ALS

30 oktober 2017 av Rachel Doboga i kolumner, The Mighty Mind - en kolonn av Rachel Doboga.

1. Utbilda dina nära och kära

 

Att se till att de förstår vad som händer med dig betyder att de kommer att känna sig mindre rädda och överväldigade. Dessa känslor tenderar att skapa avstånd i relationer.

Jag gillar att dela den här två minuters videoen med vänner. Det förklarar hur ALS fungerar, vad framtiden håller när det gäller progression, och det slutar med en hoppfull notering med hänvisning till den fantastiska forskningen som för närvarande är igång. Jag mailar det till mina vänner och nära och kära, och jag låter dem veta att jag är glad över att svara på frågor. Videon minskar uppgiften att utbilda människor medan man öppnar dörren för diskussion.

 

2. Tänk på att varje vän kommer att reagera annorlunda

3. Sätt din hälsa först

4. Var beredd när människor frågar om att hjälpa till

5. Försäkra dina vänner om att de betyder något
Påminn din älskade att även om du är sjuk är det fortfarande två personer i relationen.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/10/30/5-steps-to-make-your-relationships-stronger-than-als/

Av judi - 26 oktober 2017 06:30


 

För närvarande finns det ingen behandling tillgänglig för att bota eller bromsa utvecklingen av amyotrofisk lateralskleros (ALS) men det finns tillgängliga behandlingar som kan bidra till att förbättra livskvaliteten för dem som lever med sjukdomen.

Enligt ALS Therapy Development Institute omfattar dessa:
Medicin mot symptom
Medicin kan användas för att ta itu med några av symtomen i samband med ALS (t.ex. Mexiletine för muskelspasmer, Botox för överdriven salivation och Gilenya för att minska neuroinflammation).

Det finns många fler preparat som antingen väntar på FDA-godkännande för användning hos ALS-patienter eller är i kliniska prövningar.

Det finns för närvarande kliniska prövningar som testar ett läkemedel som kan bidra till att skydda motor neuroner och hålla patienternas muskler rörliga.

Radicava
Radicava är en ny FDA-godkänd medicin som visat sig sakta ner utvecklingen av ALS med cirka en tredjedel. Läkemedlet är sannolikt tillgängligt för dem som lever med ALS i USA i augusti.

Löpande vård och hantering av ett tvärvetenskapligt team kan hjälpa till att göra livet mer bekvämt för personer som lever med ALS.

ALS-TEAM

Fysioteurapet och arbetsterapi kan hjälpa till att bevara muskelfunktionen så länge som möjligt och kan minska kontrakter. Dessa typer av terapier kommer också att hjälpa patienterna bättre anpassa sig till deras förändrade omständigheter.
Utrustning
När sjukdomen fortskrider, kommer ALS-patienterna att behöva använda andnings- och matningsutrustning samt elektriska rullstolar.

 

För dem som lever med sjukdomen kan BiPAP-maskiner hjälpa andningen och förbättra sömnkvaliteten.

Phrenic Pacers kan hjälpa till att stärka andningsmusklerna och antas kunna förlänga livslängden med 18 månader.

ttps://www.thoracic.org/patients/patient-resources/resources/diaphragm-pacing-online.pdf


Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/06/22/four-treatments-als/


Ovanstående lung-pacemaker finns inte i Sverige .Vi har inte heller dom läkemedel fullt ut  som står angivna i ovanstående text

enligt socialstyrelsens rek. i Sverige gäller följande .

 

Läkemedlet Riluzol (tidigare Rilutek) har funnits i Sverige sen 1996 och gör att sjukdomen utvecklas något långsammare

 

För att lindra muskelkramper och spastiska muskelspänningar behövs regelbunden fysioterapeutisk behandling. Ultraljud eller kyla (kryoterapi) samt träning i varmvattenbassäng (32 - 34 °C) några gånger i veckan kan ibland ha god effekt.

 

Olika läkemedel, till exempel bensodiazepiner, baklofen eller botulinumtoxin, ges som ett alternativ eller komplement.

 

Antiepileptiska läkemedel kan prövas vid kraftiga muskelspasmer.

 

Enstaka personer med uttalad skada på övre motorneuronet kan ha svår muskelsmärta beroende på spasticitet, som ibland kräver behandling med morfin eller ketogan.

 

För stor salivavsöndring kan behandlas med läkemedel, röntgenbestrålning av öronspottkörtlarna eller injektion med botulinumtoxin i spottkörtlarna

Hittat Här

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros#anchor_7

 

Av judi - 19 oktober 2017 19:50

Livet är roligt nästan jämt .Trots min ALS så lever jag ett väldigt rikt liv .

Det som blir en guldkant i vardagen är när man dejtar ,det blir vuxen samvaro på ett annat sätt .

Något som i ett äktenskap var vardags mat ,den fysiska kontakten ,sex dagligdags 

 

Måste säga att jag saknar detta,men man kan ju inte vara gift bara för den sakens skull ,i ett äktenskap måste det finnas något mer . 

 

Det är ju inte lika enkelt att göra alla trixen längre ,kroppen hänger liksom inte med .vissa sex ställningar är helt uteslutna idag

 

Ibland har jag tänkt att det är som att vara tonåring på nytt .Lär känna din kropp Hur funkar det idag denna gången med sexet ? Lusten är det inget fel på

 

När jag dejtar en man kan allt gå i stå bara för att jag har en assistent som inte har vett att dra sig undan i vissa situationer,

Deras arbetsplats mitt hem .

Att överhuvudtaget behöva ha hjälp av en annan människa eller att behöva säga att nu får du gå ut en stund ,pinsamt värre en riktig romatik förstörare .

 

Då får man hoppas att det inte är snöstorm ute ...Det där med assistansen arbetsnmiljö !

 

---Mina Funderingar ---

 

23 okt2017

Vilken betydelse har en funktionsnedsättning för sexualiteten? De normer som omgärdar sexualiteten blir ibland till hinder när de kolliderar med en funktionsnedsatt kropp eller stukad självkänsla. Kom och inspireras till att göra sexualiteten till din egen utifrån lust snarare än hopplösa sterotyper.

Föreläsare är Stefan Balogh, leg arbetsterapeut och sexolog och Patrik Forslin, socionom och leg. psykoterapeut på BOSSE - Råd. Stöd och Kunskapscenter pratar om vad sexualitet är och kan vara och om sexualitetens psykologiska dimensioner

 

Hittat Här

http://neuroforbundet.se/lokalforeningar/stockholm/stockholm/kalender/neuroforbundet-stockholm-och-personskadeforbundet-rtp-s-arrangerar-en-forelasning-med-fokus-pa-sexualitet-och-funktionsnedsattning-den-kata-sjalen-och-kroppen-/


-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

BERG OCH MELTZER

 

Av judi - 18 oktober 2017 17:42

Assistans är fantastiskt när det fungerar .Den självständighet och stöd man får som brukare är svår att värdera i pengar eller utrycka i ord.

Ett företag har sitt uppdrag färdigt via F-kassan ,kan man inte utföra uppdraget har företaget rätt att säga upp avtalet men att skicka brev till människor i livets slutskede att de skall ordna sin hjällp själv är kränkande .

Jag tycker att Humana har totallt missuppfattat sina befogenheter här talar man inte om en övergång till sjukvård utan att hon skall hitta sin personal vikarierna själv .Det dåliga förklaringen som humana gör ger inga pluspoäng .Utan det låter mer som en dålig ursäkt .Att man inte kan förklara vad som gick snett .

 

#BotaALS.NU#

  

ALS-sjuka Britt-Marie måste hitta vikarier själv

Svårt ALS-sjuka Britt-Marie Björnfot kan varken röra sig eller prata och är beroende av personliga assistenter. För två veckor sedan fick hon ett brev från assistansbolaget där de skriver att hon själv måste hitta vikarier som kan hjälpa henne till toaletten.

 

Hittat Här

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/norrbotten/als-sjuka-britt-marie-maste-hitta-vikarier-sjalv

 

Av judi - 16 oktober 2017 06:30

Om du var dödsdömd och visste att det finns amnesti, men inte i ditt land. Utan du vet att du skall dö. Möjligheten att rymma finns inte. Ansvaret och beslutet liggernågon annans stans. 

Du vet att ifall du har pengar så kan du komma ut från ditt land, och få prova din sak …vilket skulle ge dig en möjlighet att leva längre  

Ja jag kan fortsätta denna texten med denna liknelsen som illustrerar hur det är att leva med ALS. Vi kan inte bestämma eller styra vilken behandling vi skall ha det finns en ny medicin Radicava den går inte att få tag i Sverige via recept utan med särskilt licens. Bara ifall Dr. Anser att det kan hjälpa dig?

 

Om du har pengar kan du prova för att få delta i en utländsk studie och om du inte har andningsbesvär. I Japan får alla ALS sjuka Radicava Det jag funderar på varför skulle antioxidanter vara farliga under en längre tid att ge till kroppen. 

 

Att olika länder har olika rätts system det vet vi men varför skulle vi ha olika sätt att se på möjligheten på effektiv behandling.

Läkning är inte att hoppas på Behovet att få leva viljan att leva finns hos alla Jag vet dom ALS-sjuka som skulle spela rysk roulett med sina liv bara dom fick en chans till en potentiell behandling. Vem vill inte det! 

Av judi - 9 oktober 2017 06:30

När man får sin ALS diagnos är det en dödsdom oftast tar det max 3–5 år många försvinner innan dess. Den första tiden är väldigt förvirrande Jag trodde att jag skulle dö väldigt fort.  

Att mina flickor skulle bli föräldralösa (utan sin Mor) Det är inte ovanligt att man får en depression när man känner att kroppen vill lämna livet men man själv inte är färdig för det ännu.  

 

Depressioner är vanliga vid andra diagnoser som också är livsavgörande, så jag är nog i gott sällskap Jag tycker att läkarna skulle prata mer om just välbefinnandet och hur man mår mentalt och psykiskt.

 

Med sig i bagaget att man är dödlig och att kroppen lägger ner sakta men säkert. Då blir alla tankar om vad vill jag göra innan slutet väldigt viktiga.

 

Känn efter vad tycker du om att äta-vi är pinsamt medvetna om att förmågan att äta försvinner helt så det gäller att passa på med all god mat.  

 

Vilka människor vill du umgås med ,att slösa tid med människor som är tidskrävande är energitjuvar  

 

Det är viktigt att vistas i en miljö som gör att du har mental stabilitet, och att omgivningen kan vara ett stöd.  

 

För mig är alla positiva relationer viktiga  

 

Dom relationer som bygger på lögner och egocentricitet har inte plats i mitt liv ….. 

 

Jag har väldigt lite tid kvar därför vill jag att du som kommer in i mitt liv är ärlig i vår samvaro  

Detta har blivit mer viktigt med tiden som jag har levt med ALS Jag kan alltid förhålla mig till sanningen men hur förhåller man sig till lögner.

 

Det är energi krävande med lögner och kan spä på en depression eller en känsla av att inte vara värdig livet. 


Att leva med ALS ger en viss osäkerhet hur ser min dag ut klarar kroppen det jag förutsatt när lägger nästa funktion i kroppen av etc...mycket tankar om livet och kroppen därför blir alla relationer viktiga . 

 

Av judi - 7 oktober 2017 07:00

Emotionellt välmående
En ALS-diagnos kan generera en rad känslor hos patienter och deras familjemedlemmar eftersom de alla måste anpassa sig till en ny livsstil.

 

Att upprätthålla ett bra supportnätverk kan hjälpa patienter och andra att hantera de stora förändringarna.

Det finns hjälp om hur man har svåra samtal med familj, vänner och kollegor om ALS. Sådana samtal kan hjälpa patienten och andra att anpassa sig till den nya verkligheten.


De med ALS kan också uppleva depression och ångest. Forskare vet inte ännu om detta är relaterat till sjukdomsprogressionen eller dess känslomässiga inverkan.

 

Patienter kan dra sig ur sociala situationer och känna sig isolerade på grund av sjukdomens symtom. Eftersom det kan vara svårt för patienter att känna igen tecken på depression är det viktigt för vänner, familj och vårdgivare att vara redo att hjälpa när det behövs

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/living-with-als/emotional-and-mental-wellbeing/

Av judi - 5 oktober 2017 23:51

Skadar din läkare din mentala hälsa? Varför behöver du en känslomässigt intelligent doktor

2 oktober 2017 av Rachel Doboga kolumnist, The Mighty Mind -  av Rachel Doboga.

Jag var en trasig klocka, skulle du kasta skruvmejslar och bultar i mitt verktygslåda? "
- "Tool Shed" av Chaya Nemiccolo

Vad är emotionell intelligens?
Patienter kan enkelt hitta/lära sig de traditionella aspekterna av  doktorns kvalifikationer med en snabb internetsökning.

 

Men det är mycket svårare att lära sig om en doktors emotionella intelligens. Emotionell intelligens är förmågan att tänka och samla information om känslor och sedan använda den informationen för att uppnå mål, vilket kan innebära att man kan hanterar sin egen eller andras känslor, som att hålla sig lugn eller bestämma hur man delar nyheter.

Varför spelar det någon roll?
Om din läkare praktiserar känslomässig intelligens kommer det att få en enorm inverkan på kvaliteten på din vård och mentala hälsa.

 

En läkare som saknar känslomässig intelligens kan få dig att känna dig orolig, devalverad eller till och med traumatiserad. Emotionell intelligens hos läkare är ett absolut måste, lika viktigt som den medicinska graden som ger dem privilegiet att vara i rummet med dig.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/10/02/als-why-you-need-doctor-with-emotional-intelligence/


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards