Sommarn är här och då skall allt vara bra eller hur ? Lättare på något sätt . 

Är mitt liv bra ? Ja skulle någon säga Nej skulle någon annan säga  

Jag har tak över huvudet hjälp med det mesta så att jag får mat i mig dagligen  

Är det ett värdigt liv ? Ja säger dom som inte har det jag har . 

Nej säger andra som lägger en ytterligare dimension på livet Att få vara spontan att  välja och resa när man vill vart man vill ,kan jag det ? Nej det kan jag inte jag kan inte ta mig från punkt A till punkt B ifall en enda person bestämmer att jag inte får färdtjänst , 

Om du skall resa till Grekland till exempel och det inte finns några charter resor kvar hos Ving resor så går du till ett annat bolag . 

Hur gör jag som sitter i Elektriska rullstolen om Färdtjänst handläggaren säger Nej ? Du får inga fler resor till flygplatsen  

Eller som jag  fick ett beslut en gång med en Sedan bil .Vi fick inte plats med bagaget i bilen  En enda person har en väldig stort inflytande på mitt liv .Hennes beslut (kvinnlig tjänsteman ) styrs av kommunens ekonomi ,inte av min privata ekonomi . 

Alltså mina resor mina spontana försök i mitt liv ,eftersom jag är beroende av en handläggare styrs av andra människors beslut  

Jag står i en beroende ställning till den myndigheten och det ger mig inga alternativ Ifall det skulle bli ett Nej där så har jag inga alternativa handläggare jag kan vända mig till . 

Jag är rädd att det kan bli så vet ej vad besluten blir från den ena gången till den andra Hittills har jag haft tur Jag har aldrig fått ett Nej

Jag vet däremot inte ifall besluten hinner att tas i tid och ifall jag har sökt i tid numera är det 3 veckor innan avresa man skall ansöka Som sagt var spontant … 

Är jag bitter ?? Jag gillar inte att stå i en  beroende ställning till någon !  

Jag mår dåligt bara av att tänka att jag skall behöva ringa till den där Kärringen som skällde ut mig en gång när jag ansökte färdtjänst, Sa att jag kostar mycket för skattebetalarna här i Kommunen  

Jag vill bara ha tillbaka min friska kropp och rätten att kunna styra över mitt liv på mitt sätt .Det saknar jag  

Mitt friska liv var är du  ?

Friheten ,var är du ?

Jag har tanken  

Jag har känslan  

Jag saknar kroppen inte knoppen ! 

Jag har funderat kring detta med mediciner mot ALS . Efter att jag lyssnat på Peter Andersens ALS-Podd.

Nu finns det en ny medicin som heter Radicut eller Radicava eller Edavore 

Den benämns lite olika denna medicin ges intravenöst  

Med dagliga injektioner/dropp till att börja 14 dagar vi är ca 700 personer med ALS i Sverige . Ca 200 nya diagnostiseras varje år .

Den som kan räkna förstår att själva gruppen ALS som diagnos har ett snabbt förlopp (2.5) år eftersom vi är för närvarande ca 700 som lever med ALS i Sverige . Livstiden är ganska kort för en person med ALS. 

Vilket innebär att vi är i skriande behov av att få en medicin som verkligen bromsar och förbättrar livsvillkoren helst något som botar .

Som sagt så skulle vi alla ha den nya medicinen räcker inte dom personal resurser till som vi har idag inom Neurologin   

Ifall alla 700 skulle få tillgång till Edavorne så skulle inte den befintliga personalen som finns idag räcka till !!! 

Gruppen MS är större därför får dom en större del av budgeten till sig på Neurolog avdelningen  

Varifrån tar man då resurser ? Skall vi fortsätta att låta ALS sjuka dö en snabbt död ? För att det saknas personal. vårdplatser ect ? 

Sedan är det själva kostnaden för varje injektion som jag skrivit om ca 1000 dollar per behandling  

Vilken annan Diagnos grupp är så eftersatt som ALS Diagnosen  

Nu har vi en medicin Ge oss den !!!! 

Vad skulle effekten bli på resten av vårdkrävande grupper  

Jo det skulle bli en undanträngnings effekt på andra medicinskt krävande sjuka 

Den enes liv är inte lika mycket värd att rädda som den andres  

Det finns någon där uppe bland politiker som bestämmer vilka sjuka som är prioriterade grupper 

Resurserna räcker inte .. 

Ekvationen går inte att lösa !!! 

Varför är inte mitt liv lika mycket värt som en canser sjuk persons ?

Nu har 2 veckor gått på min vistelse på Valjevikens rehab. 

När jag skulle åka var jag inte så inspirerad som jag är idag  Jag ville ju till Vintersol . 

Jag kan bara intyga att jag har haft 2 fantastiska veckor med träning varje dag här i Sölvesborg och jag skall vara här ytterligare 1 vecka . 

Träningspassen är flera gånger om dagen Med början på morgonen med sitt gympa sedan arbetsterapeuten med handträning och efter det ytterligare träning med benen och cykling ,efter lunch var det ytterligare handträning i eftermiddag har jag dessutom badat i poolen Nu sitter jag och slappar framför datorn och väntar på att min assistent skall bli färdig till middagen. 

Över helgen är det vila för kroppen som gäller imorgon åker jag till Olofström för att hälsa på min mor . 

Förra helgen var jag en sväng till Malmö och shoppade lite ,det fungerar väldigt bra med tågen från Sölvesborg 1.5 timma en väg. .

Semesterplaner 

Att sitta i rullstol är alltid ett äventyr funderar man på semester måste man planera riktigt. 

A-semester då reser man ensam  

B-semester reser man med sin sambo eller fru /man 

C-semester reser man med svärmor och respektive 

Eftersom jag har en sambo som heter ALS (alltid lika slö) så blir det som att ha B-semester .Kommer liksom aldrig riktigt ifrån kan aldrig helt slappna av .Ingen riktig avkoppling  .En ständig påminnelse om min dödlighet och den onda kroppen  

C-semester om assistansen är som en dålig svärmor annars uppgraderad till B-semester med sambon (ALS, n) 

Miljö ombyte är möjligt men då kan sambon bli sur  

Dra i benen ,vägra gå eller få andra spastiska ryck för sig ,kanske ligga och sova bort några dagar på grund av trötthet .Utmattad efter resan .Missar fin tid  

Aldrig ensam alltid med sambon som drar i benen krampar och stör eller tappar saker som far i golvet och som hamnar under däcken på rullen Aj där gick den flaskan  

Som ni förstår har jag många saker att ta hänsyn till  

Har jag tur är hotellen anpassade annars kommer jag ingenstans för sambon (ALS, n) hjälper inte till tvärtom .