1. #Tackvareassistans har jag som ensamstående mamma med en ALS-diagnos sedan 5 år kunnat leva ett drägligt liv med mina tonåringar som var 14 år när jag fick m...in diagnos . ALS är en progressiv dödlig sjukdom Fördelarna med assistans kan inte belysas tillräckligt .För mig är de självklara sakerna som avgör det som andra tar för givet att kunna äta själv eller andas ibland är det bara rätten att få finnas till att få vara sig själv Assistansen ger mig värdefull hjälp de lagar min mat jag kan inte detta längre . Assistansen monterar min C-papp som jag har på natten Detta förlänger mitt liv maskinen som hjälper mig att andas .Vilket har gett mig värdefull tid med mina nu vuxna tonåringar Utan assistans hade det aldrig fungerat så bra som det har gjort i mitt liv och fortfarande gör stort tack till alla underbara duktiga assistenter ni är mina stjärnor på himlen till ministrarna kan jag bara säga sätt er i en rullstol en dag och se hur det är att befinna sig i min situation Mina barn har fått växa upp i dödens väntrum och blivit ansvarstagande unga vuxna med insikten om att mamma kan dö när som helst Utan assistans hade detta aldrig blivit så bra som det är ta inte ifrån oss assistans som avlastar familjer med bara barn som är friska dom fick dra ett tungt lass innan jag äntligen fick min diagnos och sedan assistans För mig blev det en viktig vändning att även mina barn fick tid som kunde koncentrera sig på sina studier och inte fundera så mycket på sin sjuka mor och vems tur det är att hjälpa mamma med städning etc .hushållsgöromål .

Mina döttrar är vuxna så lika mig i utseende och sättet .Snart ä det jul och sedan Januari då fyller tjejerna 20 år Jag minns hur det var när jag var gravid med flickorna  Magen var så stor att jag inte fick på mig skorna jag kunde inte köra bil min man körde mig till jobbet Jag arbetade inte de sista månaderna som ni förstår och ändå föddes tjejerna 1 månad för tidigt .

När jag skulle äta satt jag inte rakt fram utan vid sidan om sidledes så att säga för att kunna äta samma när jag diskade stod jag sidledes .........

Tiden går och idag ....Kan jag se 2 vuxna kvinnor framför mig ......En dröm som gick i uppyllelse

I have a dream

a song to sing

Livet är där du är ,nu i nuet.Jag tänker ibland att imorgon börjar mitt liv .På något sätt har jag alltid gjort det som förväntas av mig och glömt att känna efter vad är det jag behöver .Ja jo visst har jag levt mycket efter mina villkor .Samtidigt kan jag känna att jag ibland gör det som jag tror är det moraliskt rätta och glömmer bort att leva i nuet  . Livet är nu inte sedan inte imorgon

Imorgon är det andra känslor som gäller.

Här och nu utan att tänka på morgondagens konsekvenser. 

Har jag någon som jag måste ta hänsyn till ja möjligtvis mitt högre jag, men annars ingen annan än min dagliga följeslagare ALS.

Jag har tänkt att nej det är inte rätt att binda några nya kontakter allvarliga seriösa relationer för att jag skall dö snart men döden lyser med sin frånvaro helt riktigt måste jag ta ett steg rakt ut i tomma intet utan att  veta vad som väntar mig skrämmande känsla .Men chansar man inte så vinner man inte heller.

Rädslan för förlust är alltid större med ALS med sig i bagaget.

ÄT SÅ LÄNGE DU KAN .IGÅR DAGENS JULBORD AVLÖPTE 

BRA MYCKET MAT OCH BRA MAT PÅ SWANIA I TROLLHÄTTAN .

I KVÄLL BÄR DET AV TILL FOLKETSHUS I TROLLHÄTTAN MED JULSHOW OCH JULBORD .DET ÄR TUR ATT  JAG FORTFARANDE KAN ÄTA.DET GÄLLER  ATT  LÄGGA PÅ SIG FÖR ATT DEN DAGEN JAG FÅR PEG. VET JAG INTE IFALL JAG HAR HJÄLP MED MATEN EFTERSOM SONDMATNING FÅR MAN INTE RÄKNA SOM EN HJÄLP VID MATSITUATIONER. DÄR BLIR ASSISTANS EJ  BEVILJAD.!.

JAG ÄR OROLIG FÖR MIN FRAMTID SOM NI KAN LÄSA .JAG HAR INTE PEG.IDAG

MEN HUR BLIR DET IFALL ALS.en FÅR SOM DEN VILL FÅR JAG DEN HJÄLP SOM JAG BEHÖVER? ELLER ÄR DET RENT AV EN F-KASSE TANT SOM LÄSER MIN BLOGG OCH TYCKER ATT JAG LEVER FÖR BRA.? F-KASSAN ÄR SKRÄCK'KASSAN IDAG.TUR ATT JAG ÄR ÖVERVIKTIG DÅ FINS DET HULL ATT TA AV VID EVENTUELL PEG.SÅ JAG SLIPPER ATT SVÄLTA JAG HADE TÄNKT ATT GÅ NER I VIKT  FÖR MIN DIABETES SKULL MEN VET EJ HUR JAG NU SKALL TÄNKA .TOTAL FÖRVIRRING RÅDER?

Jag ansökte rehab klimatvård, men det blev inte beviljat.

Med argumentet att Vintersol inte tar emot mig vilket dom 

Inte gjorde för 3 år sedan.Till saken hör att det var en sjuksköterska som ringde upp mig och meddelade detta på telefon .Detta besked blev jag inte glad över,utöver detta tillade hon att träning inte hjälper på min diagnos 

Men sa  sköterskan ,vi har bestämt att du får åka till 

Valjeviken  ( då tänkte jag det är väl ingen ide det hjälper ju 

Inte) Men visst jag är inte otacksam men argumenten är dåliga.Jag sa högt till henne att det hade varit bättre  jag hade bott i ett annat landsting,då svara hon  det har du rätt i.

.

LIVET ELLER DÖDEN

NEJ EN HARRY POTTER

Att leva med ALS är för vissa en dödsdom och för andra 

djävulens sjukdom ,alla vet vi att den inte går att bota.Där och då ropar många på aktiv döds hjälp.Jag som mår bra och kan leva med kronisk sjukdom blir rädd för dessa krafter i samhället som driver på för aktiv dödshjälp.Jag vill ha aktiv LIVSHJÄLP .Rätten att få leva på mina villkor,Vilket jag just nu kan med den assistans jag har .Rädslan växer det är fler som blir utan assistans idag som behöver hjälp .Vart är samhället på väg är nästa steg Aktiv döds hjälp?

AIK mot ALS, på initiativ av Supportergruppen Ultras nord med anledning av älskade Mia Fältskogs bortgång. På en vecka riggade de en Swish insamling och aktiviteter på Norrmalmstorg i Stockholm i lördags, samt Tradera-auktion på tre av A-lagets matchtröjor ❤️ #aikmotals #fuckals #tillsammansmotals