Jag kontaktade min handläggare på försäkringskassan angående en frågeställning om mina fritids aktiviteter och engagemang i Neuroförbundet vilket hon i sig inte hade något emot och tyckte att det var bra att jag håller igång lite och att hon hoppades att det skulle göra mig lite piggare . 

Sedan kom kall duschen hon informerade mig om att jag nu snart har varit sjukskriven i snart 4 år och att hon funderat på ifall jag skulle gå över på sjukbidrag alltså sjukersättning eller det gamla sjukpension  

Men att ha sjukpenning utan en  bortre gräns var ju det som hon sa var det bästa för mig sist vi talades vid vart har det tagit vägen ???? 

Personligen vet jag att min sjukersättning kommer att baseras på de 5 sista intjänade åren och ca 64 % av det är sedan sjukersättningen Alltså av min sjukpenning och då är vi på under existens minimum ? Vad skall jag då leva på? Hur skall jag försörja mina barn ? Dom går fortfarande i gymnasiet. 

Just i det ögonblicket när hon sa sjukersättning så kände jag att hon satt den sista spiken i kistan  

när man blir bortrationaliserad till landet ingenstans och det bara genom att en tjänsteman anser att hon utförsitt arbete själv anser jag att det är ren tortyr av en sjuk människa att inte veta vilken inkomst jag har om 6 månader ,ifall jag kan bo kvar i min bostad

Eller måste jag flytta eller kommer jag att dö innan av oro eller en hjärtinfarkt allt detta med ekonomi kan ta livet av de flesta människor Ifall man inte kan försörja sig själv och sina barn vad gör man då ? 

Mitt Hem "Assistentens arbetsplats" 

Nu står jag där igen något har blivit tvättat fel och bilens backspegel är skrapad och även garage porten.. 

Jag har tagit upp detta problem med assistens bolaget och min kundansvariga har skickat ut ett 

mass - sms till alla assistenter men så var det en som inte fått något sms så jag informerade henne själv .nää det visste hon inget om  

Nä märkena på bilen nä det är väl företagets ansvar, eller vems ansvar är det när assistenter skrapar bilen, och eftersom jag inte vet detta och den som har gjort detta, inte säger  något. Själv skulle jag inte vara rädd för att säga det som har inträffat .Men att utgå från sig själv är tydligen naivt 

Jag tycker det är tråkigt att den som gjort detta inte säger så som det är utan alla går nu och tittar snett på varandra avseende bilen och backspegeln . 

När det kommer till tröjan eller toppen var det inte heller någon som visste ? 

Nä det kan väl hända att man lägger tvätten fel och det är inte samma person som viker tvätten som tvättar den och allt läggs in fint och det går någon vecka tills jag upptäcker detta och då vet inte jag när detta med tvätten har inträffat och ingen annan heller  

Jag tycker det är tråkigt när man från assistansbolagets sida inte har klara och tydliga regler om vad som skall vara i olika situationer 

Det skapar mycket oro och tilliten rubbas mellan vårdtagare och vårdgivare när inte rak kommunikation  kan användas . 

Hur är det tänkt ? 

Skall vi som har behov av El-rullstol bo i den skit som man får med sig in när man varit ute med sin rullstol i ett "rullstolsgarage "?

Eller skall vi aldrig gå ut? 

Man kan inte få förskrivet dubbla el-rullstolar antingen får man en som man har ute i naturen eller så har du kanske en annan variant som du sitter i hela dagen  inne. Men om du inte använder din rulle   ute så får du hålla dig inne ifall du inte vill ha in skiten i ditt hem  

  
Eller så får du bo i ett Rullstolsgarage med sängen och liften  i sovrummet för så som hjälpmedlens instruktionerna ser ut idag så får man endast en rullstol . 

Den som har egna ben att  gå med går ju inte in med skorna in i sovrummet dessutom är det lättare och putsa skor och byta till innetofflor ,mysigt och trevligt lätt att hålla rent  

Men har du rullstol så är det uppenbarligen inte samma krav på renhet i hemmen som hos människor som har egna ben att gå med utan uppenbarligen  skall man  bo i skit  har man assistent så är det väl assistenten som får tvätta och rengöra rullstolen vilket jag kan se som bortkastat tid arbete för dom timmar som man får som assistans användare  kan man använda bättre  

 Med alla dom nackdelar som det innebär för personens hälsa som snabbare försämras när man inte får frisk luft och D -vitaminer som är så viktiga för oss med Neurologiska sjukdomar och som lever med mycket mörker   hos människan är synförmågan anpassad till vår överlevnadsstrategi, precis som våra övriga sinnen. 

 Men ljuset behövs inte bara för att vi skall se bra utan även vårt välbefinnande styrs av tillgången på ljus. Såväl dygnsrytm, som ämnesomsättning och hormonproduktion, styrs av ljuset 

Hormonet melatonin är nödvändigt för att vi skall kunna sova gott på natten. Ljuset går inte bara via ögat till hjärnans syncentrum. Det påverkar också tallkottkörteln, som producerar sömnhormonet melatonin. Det är detta som gör att vi blir sömniga på natten  

När det är ljust slutar tallkottkörteln producera melatonin. Istället produceras hormonet cortisol i binjurebarken. 
Mängden ljus du behöver förändras med åldern. En 60-årig kräver 5-6 gånger så mycket ljus som en 20-åring. 
 

Ja listan för varför vi behöver ljus och varför det är viktigt att få komma ut kan göras ännu längre  

dessutom har många människor som är rullstolsanvändare andra funktions nedsättningar med maskiner i hemmen som ger oss andnings stöd och detta kräver xtra renlighet i hemmet så hur går det ihop med sketna rullstolar som man skall ha i sitt hem ? 

Käre Tomten 

Jag har en enda önskan på min lista

tyvärr är det den samma som förra året eftersom min önskan inte gick i uppfyllelse julen 2012  

så skriver jag till dig i år igen med samma "önskan" på min julklapps lista det är ingen sak men den har följande egenskaper.

Den kostar inget,  men det kan kosta på att behålla detta

Man kan förlora det lätt , ifall man inte hanterar den på rätt sätt

Den väger inget när du har den men har du förlorat den så tynger det dig

Det kräver inget från en annan människa för att du skall behålla det

men det kräver en ansträngning från människan för att bibehålla den,

Den som har den vet inte alltid om att han har den 

Men den som saknar det vet om att han inte har den 

Så kära tomten, leta djupt i dina gömmor och se ifall du kan hitta detta lilla paket till mig i år  

det är ett rött paket med silversnören och det står ordet HÄLSAN på paketet

Hittar du den , så skicka detta med express bud till mig

skriv gärna avsändare så att jag vet att du har fått mitt brev 

p.s

Jag har skickat samma begäran till min Doktor men inte hört något än

Vid pennan Marjo 

Det är tur att jag bor i Sverige trotts allt så är det ett fint land Vi värnar om djurens bästa usch och fy för vad som görs i andra länder man rycker loss pälsen på kaninerna inga saxar där inte . 

Dessutom har vi en humanare syn på människan också ja ifall du arbetar vill säga då är du ok 

Är du inte produktiv  så får du straff skatt procentuellt sätt så betalar jag mer i skatt nu när jag är sjukskriven  än när jag arbetade Men det är ingen som rycker pälsen av mig än , bara ALS som gör mig försvagad .

Jag får behålla huden även om själen är skalad och ärrad av sömnlösa nätter ,och mycket tårar för att jag blivit utskälld av kommun tanterna som hävdar att jag är dyr för kommunen .Den taggen sitter djupt i själen Nu har jag även fått belyst det i ett nytt ljus min hemkommun använder Kommun lex ,så det förklarar en hel del  

Nu över till det positiva Jag får fortfarande låna saker av staten som skall underlätta min vardag

Jag skulle varit och kollat mina anpassningar på bilen och hur det fungerar med El-rullstolen att köra in den i bilen, säkerhet  etc......men den planeringen gick snett  

Den mänskliga faktorn har varit framme leverantören av el-rullstolen  glömde kolla batterierna i El-rullen  

Den nya El-rullen jag fick i Måndags  bara la av mitt i körningen  så min stackars assistent var tvungen och frikoppla den och putta hem mig med 130kg El rulle och mig i den  

Jag ringde upp och påtalade felet i leveransen och hör och häpna man har 3 dagar på sig att åtgärda felen 

Nu undrar jag med vilken rätt ni sätter mig i husarrest i 3 dagar det var ni som gjorde fel Efter mycket skrikande, vilket det blev från min sida eftersom jag är beroende av andra människor och gör ni fel i ärenden som berör mig  så är det jag som drabbas inte den som gjorde misstaget Nej utan jag ? 

orolig för att missa julmiddagen så ringer  jag till assistansbolaget och ber dom kontakta hjälpmedelscentralen för att påskynda mitt ärende ,vilket hade effekt 

Mitt assistansbolag fixade grejen jag fick nya batterier till El-rullstolen och dessutom fick jag  

vara med på världens goaste julbord

Tack till Assistansbolaget 

Jag har varit hos min Neurolog i Onsdags Han hade fått min rapport från valjeviken 

från den rehabilitering jag varit på och vilken positiv effekt det haft på min hälsa  

Det är en lustig värld jag lever i .

När jag var i Valjeviken på rehabilitering så  

kände jag mig som en drottning allt var perfekt träningen maten och personalen  

för att inte tala om vädret 

" Vi hade tur med vädret", och nu tillbaka till verkligheten med rehabiliteringen på hemmaplan  som inte vill ta emot mig  

Jag får inte träna i primärvårdens rehab för att man anser sig inte kunna  erbjuda mig mer jag är självständig i min träning man hävdar också att man på grund av ekonomiska skäl inte kan ta emot mig för att man i min hemstad har begränsade resurser och så många kroniska sjuka människor att det på grund av ekonomiska skäl inte är möjligt att ha mig kvar utan man på sin enhet måste ha möjlighet att erbjuda andra människor också rehabilitering . 

Dessa två yttranden fick jag uppläst i Onsdags 

den ena att vilken bra nytta det var med träning för min del och att man tyckte att jag skulle fortsätta med detta  

Den andra att man inte kan erbjuda mig rehabilitering med sjukgymnast i min vardag 

Det sliter alltid på en människa att vara sjuk men att också samtidigt ha en ett system som arbetar emot mig är tungt  

Jag blir nedstämd och har mindre energi till att bekämpa min ALS  

på grund av alla energi tjuvar som finns i systemet som sätter krokben för mig som sjuk  

Tanter i kommunen som tycker att jag är dyr för kommunen och anser sig fatta beslut för kommunens bästa och detta med kommunens bästa innefattar tydligen inte mig  och Chefen för När hälsans rehab som undrar ifall jag har förstått att det är skattebetalarnas pengar det handlar om ? Jag ber om att få fortsätta att träna med sjukgymnast  

Är det för mycket begärt