Alla inlägg under februari 2018
Tvåårsomprövningarna avskaffas (tillfälligt) och en assistent ska kunna finnas till hands i väntan på att hjälp behövs.
Idag röstar riksdagen om den av regeringen föreslagna lagändringen i LSS. Lagändringen börjar gälla 1 april 2018. Samtidigt görs många reservationer av partier som vill gå längre än regeringen.
Socialutskottet har sagt ja till regeringens lagändring som innebär att personlig assistans kunna beviljas för:
Hittat Här
https://assistanskoll.se/20180228-Debatt-och-omrostning-om-lagendring-idag.html
Stoppa ALS och Neuroförbundet driver tillsammans denna riktade insamling för ALS-forskning. Målet med insamlingen är att samla in pengar för att kunna starta upp och driva ett center för kliniska studier för ALS-patienter vid Karolinska Sjukhuset i Huddinge, ALS Treatment Center Karolinska. www.neuro.se/stoppa-als En gåva till ALS-forskning skänker hopp och tröst till alla som lever med ALS, såväl sjuk som anhörig. Stort tack! #stoppaals Du kan även Swisha ditt bidrag till 901 00 75. Skriv då Stoppa ALS i meddelanderutan. För mer information se stoppaals.se Du kan även stödja insamlingen genom att sätta in ditt bidrag på plusgiro 90 10 07 - 5 (Märk betalningen STOPPA ALS) eller kontakta oss på info@neuroforbundet.se (tel: 08-677 70 10) för andra betalsätt. Filmklippet producerat av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia 2018
Figure Skating | Pair Skating Free Skating Highlights | Pyeongchang 2018 | Eurosport
Söndag - vilodagen
Sitter i vardags rummet , ser mig omkring och känner mig nöjd .Jag har fått ett nytt rum ,vackert och fridfullt .Det gamla gröna rummet har jag sagt adjö till.
Det hade aldrig blivit något nytt i rummet utan mina assistenter ,mina fantastiska assistenter som har skruvat upp en byrå och sytt gardiner ,fast inte sytt på riktigt, idag pressar man ju på ett band stryker och vips där sitter dom "uppsydda". Det är viktigt att det blir riktigt gjort .Upplägget idag är mycket lättare än tidigare. Frågan är hur det är att tvätta gardinerna ,Ifall allting faller isär .
Jag har fått böcker och tavlor ner packat inför målningen av väggarna .sedan uppackat igen för att plockas in i den nya byrån .
Jag fick till och med mina trappräcken ,undan stuvade i det lilla förrådet ! Dom har legat på sovrums golvet sedan jag fick en trapphiss inomhus. Det är några år sedan .
Att jag överhuvudtaget har låtit dom ligga där,så många år är egentligen en gåta för mig ? Så bra livet blir med rätt sorts hjälp .
Det är lite skrämmande när man inser att jag måste se vilka personer jag kan få hjälp ifrån , det präglar hela mitt liv ,på gott och ont .
Trappräckena blir utslagsgivande för mig Jag måste lära mig att lita på min egen kunskap om mått och storlek Dom hade fått plats någon annan stans än sovrumsgolvet , jag skulle aldrig gett efter .
Nu är det gjort flera år efteråt .
Fantastiskt för mig att få känna att visst dom går allt att stuva undan .Känner att jag måste bli mer tydlig som person mot assistenterna i vad det är jag vill ha uträttat .
Långsiktig användning av Rilutek kan förbättra ALS-patienternas överlevnad, enligt italienska studier fynd
22 februari 2018 av Alice Melão i nyheter
Laget fick patientinformation från Emilia Romagna Register för ALS. De fokuserade på fall diagnostiserade mellan 2009, när registret startades och 2014.
Femhundra sjuttiofem av 681 patienter - eller 84 procent - hade tagit Rilutek.
Medicinen misslyckades med att avsevärt förbättra patienternas överlevnad som helhet, upptäckte forskare.
Men två grupper inom populationen överlevde längre - de som började ta Rilutek tidigt i sin sjukdom och de som tog det länge.
Patienter som tog det minst tre fjärdedelar av tiden då de hade sin sjukdom "hade en median överlevnad på 29 månader, jämfört med 18 månader hos patienter" som tog medicinen en kortare tid, skrev forskarna.
Flera faktorer förutom hur lång tid patienterna tog Rilutek kan påverka patienternas överlevnad, sa laget.
Det omfattar åldern när patienternas symptom uppstod, hur lång tid det tog innan rätt diagnos hade ställts, om de hade gått ner i vikt när de diagnostiserades, oavsett om de hade demens, om de behövde en ventilationsanordning och om de behövde matas genom Pegg ( genom ett rör).
När forskare redogjorde för dessa andra faktorer kom de fram till att "oberoende av [dessa] andra prognostiska faktorer,var överlevnaden längre för patienter som fått riluzole [Rilutek] länge ".
De sade att "ytterligare befolkningsbaserade studier behövs för att verifiera om långvarig användning av riluzole [Rilutek] förlänger överlevnaden."
Hittat Här
https://alsnewstoday.com/2018/02/22/long-term-rilutek-use-increases-als-patients-survival/