Alla inlägg under juni 2015

Av judi - 24 juni 2015 21:31

Det är längesedan jag givit någon lägesrapport om hur det går med mig och min ALS. 

Tyvärr har jag inget positivt  att berätta Jag har ramlat och slagit mig i huvudet och nacken , jag slog mig  helt medvetslös  

 

Det  fick konsekvenser Jag var tvungen att ställa in min planerade Spanien resa  

Så som jag sett framemot att få åka till värmen ,och så blev det en ambulansresa istället till sjukhuset med sirener.

 

Liggandes i ambulansen frågade jag vad är det för dag vad är det för år och vad är det för klockslag ? Jag har total minnesförlust från denna morgon  


Min ena dotter följde med i ambulansen som tröst och det var väl det. 

Än idag 14 dagar efter händelsen är jag inte återställd ,och värst av allt jag vet inte vad som hände ???? Jag har smärtor i nacken  


Ensam i toaletten som jag var på morgonen som brukligt så vet jag inte ifall mina knän vek sig eller ifall jag fick blodtrycksfall eller någon annan form av yrsel svimning EP ???? 


Jag fick genomgå CT-skalle rtg. på sjukhuset kollade man halsrygg och nacke samt bröst rygg inga brutna ben eller någon bakomliggande blödning. Skönt ! Puh...klarade skallen i fallet ,men jag bet mig i tungan och fick ett stort sår i tungan .  


Rädslan för att det skall hända igen är förstås stor . 

Som tur är så har jag en tid bokad till min Neurolog i Juli .Där kan jag prata genom allt jag känner och om det är något som skall åtgärdas. 


Jag känner inte att jag har försämrats i min ALS rörligheten är samma förutom smärtan efter fallet som hindrar mig i mina rörelser . 


Jag har fortfarande svårt att sitta rakt upp och äta eller sitta vid datorn det gör ont i nacken och höger skuldra .  


Återhämtningskapaciteten är inte samma som tidigare Med  ALS är livet dubbelt krävande . 

Att käcka DR. på akuten inte förstod att jag inte ens kunde sitta upp rakt  ,stör mig .


När jag grät över att jag inte kommer att vara återställd efter 2 dagar för  en resa resulterade i att hon började käbbla med mig och krävde att jag skulle lova att åka till Spanien 2 dagar efter hjärnskakningen visar vad lite vanlig sjukvårds folk förstår och vet om ALS ! 


Jag lovade henne att jag skall åka bara för att hon skulle sluta att tjata jag ville ha ett intyg vilket inte hon skrev ,Skrämmande !!!!! 


Jag var tvungen att boka en annan läkartid till min vårdcentral för att sedan faxa över kopian till flyget.vilket jag har innestående, så jag har inte förlorat några pengar  . 

Lägenheten  jag bokat kan jag oxå använda vid annat tillfälle.  

ANNONS
Av judi - 23 juni 2015 12:56

Welcome to the
Pooled Resource Open-Access ALS Clinical Trials Database


https://nctu.partners.org/ProACT/


Här fins en öppen ALS data bas för alla att använda .Som jämförelse material är det fantastiskt .

ANNONS
Av judi - 22 juni 2015 20:14

Anders, 43, vill hitta en kur mot ALS

 
FAKTA: "Gå mot ALS"

Arrangerades i elva olika städer i söndags och är en 1,7 kilometer lång promenad.

Lund, Stockholm, Vilhelmina, Enköping, Grängesberg, Linköping, Kristinehamn, Helsingborg, Årjäng, Falkenberg och Göteborg är orterna.

Syftet är att sprida information om sjukdomen ALS och samla in pengar till forskning.

Målet var att samla in minst 250 000 kronor till Ulla-Carin Lindquist stiftelse för ALS-forskning.

 

GÖTEBORG. Anders Eknes, 43, har förlorat sin mamma och sin morfar i den dödliga sjukdomen ALS. Nu gör han allt för att forskarna ska kunna ta fram bromsmediciner.

Genom arrangemanget "Gå mot ALS" samlar han in miljonbelopp för att stoppa sjukdomens framfart.

– Det är en skoningslös och fruktansvärd sjukdom, säger Anders Eknes, 43.


Hittat HÄR

http://www.expressen.se/gt/anders-43-vill-hitta-en-kur-mot-als/

Av judi - 21 juni 2015 19:44

Internationella ALS-dagen uppmärksammar vi med att samla in pengar till Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning.
Ett trevligt arrangemang för hela familjen ung som gammal.
För endast 100kr per vuxen, för barn skänker man frivillig summa. Efter vandringen, på ca 1,7 km, äter de som vill medhavd fika i anslutning till banan.

Vi utmanar alla övriga orter som har ALS-vandring denna dag. Den ort som samlar in mest pengar och har flest deltagare vinner äran att vara 2015 års vandringsmästare.

https://www.facebook.com/events/1446475358978158/1467048823587478/


Gilla oss!

Vi jobbar hårt med att förbättra vardagen för de neurologiskt sjuka. Tack vare människors stöd så kan vi göra skillnad – ju fler som engagerar sig desto ljusare framtid. När du sprider Neurogåvan.se till vänner och bekanta så hjälper du oss en bra bit på vägen.

Neuroförbundet på Facebook

Det lättaste sättet att sprida Neurogåvan.se är att gilla oss på Facebook. Bjud sedan in dina vänner till Facebook-sidan. Det är där vi pratar med människor och det är där som människor enklast kan prata med oss.

På Facebook delar vi artiklar, viktigt information och givetvis mycket roligt och spännande från Neurogåvan.se. Det kan handla om bloggar, nya insamlingar och kampanjer. Alla aktiviteter har samma mål: Ett bättre liv för människor med neurologiska diagnoser.

Av judi - 15 juni 2015 06:30

Interpellation 2014/15:669 Nationella planen för sällsynta diagnoser

av Penilla Gunther (KD)

till Statsrådet Gabriel Wikström (S)


I september 2014 presenterade EU-kommissionen en rapport som visade att Sverige inte är ett av de 16 länder som har följt den rekommendation som gjordes 2009 om att anta en nationell plan eller strategi för sällsynta diagnoser.

Vissa initiativ har tagits men de är otillräckliga. För att patienter med sällsynta diagnoser ska få vård på samma villkor som andra patienter krävs att en nationell plan finns på plats.

Att ha en sällsynt diagnos innebär att det finns en person per 5 000 och att ha en mycket sällsynt diagnos innebär en på 50 000 personer. Det säger sig självt att de läkemedel som krävs för att bota och lindra dessa sjukdomar är dyra att utveckla och använda i startfasen på marknaden. Och att det krävs extra kunskap hos läkare för att ställa rätt diagnoser men också för att sedan kunna sätta in rätt behandling.

Inom området finns ca 7 000 sällsynta diagnoser på ca 2 procent av befolkningen som har dessa diagnoser. Huvuddelen av dem har en genetisk orsak och de flesta har stora och livslånga vård- och omsorgsbehov. Ändå är området inte prioriterat.

Under de senaste åren har det påbörjats ett arbete med att skapa Centrum för sällsynta diagnoser CSD, vid universitetssjukhusen. Detta görs dock utan någon verklig nationell samordning, vilket är mycket beklagligt.

Utgångspunkten är nu att kartlägga vilken kompetens som finns om sällsynta diagnoser vid de olika universitetssjukhusen. Efter kartläggningen skapas specialistvårdsteam för de diagnoser där man definierat vårdgivare som har särskild kompetens av en eller flera diagnoser. Då detta finns på flera sjukhus blir dessutom ett redan litet patientunderlag uppdelat på flera enheter, vilket i de allra flesta andra sammanhang anses negativt för kunskapsutvecklingen.

En önskvärd utveckling borde i stället vara att kartlägga patientunderlaget, vilka diagnoser som finns och vilka som har de största vårdbehoven. Utifrån den kunskapen därefter prioritera och organisera vården ur ett nationellt perspektiv.

Regeringen har nu möjlighet att på liknande sätt som genom cancerstrategin kunna åstadkomma en mer gynnsam utveckling för patienter med sällsynta diagnoser. Genom tydliga krav och stimulans till CSD att verka för att alla diagnoser ges vårdtillhörighet och att inte bygga upp parallella team.

Min fråga till statsrådet Gabriel Wikström blir därför:


När kommer den nationella planen för sällsynta diagnoser att vara på plats och därmed kunna bidra till en samordning av insatser över landet och jämlik vård för dessa patientgrupper?


http://www.riksdagen.se/sv/Debatter--beslut/Interpellationsdebatter1/Debatt/?did=H210669

Av judi - 13 juni 2015 12:00

Felande länk funnen mellan hjärna och immunsystem; stora konsekvenser för flera sjukdomar

I en omvälvande upptäckt, som kullkastar decennier av tidigare uppfattningar, har forskare konstaterat att hjärnan är direkt kopplad till immunförsvaret på ett sätt ingen tidigare trott existerade. Upptäckten kan få långtgående konsekvenser för sjukdomar från autism till Alzheimers till ms.


Hittat Här

http://neuroforbundet.se/diagnos-symtom/om-neurologi/neurologinytt/felande-lank-funnen-mellan-hjarna-och-immunsystem-stora-konsekvenser-for-flera-sjukdomar/

Av judi - 10 juni 2015 13:00

Av judi - 9 juni 2015 07:00

Ny hjärnforskning: Du mår som du tänker!


Glad eller inte? Eftersom du kan påverka din egen hjärna är det du själv som avgör. Den som väljer att gapskratta minst en gång om dagen lever i regel betydligt längre än de som inte har lika roligt.
 
Att välja glädje kan göra dig till en vinnare på många sätt. Du blir mer omtyckt, fler vill umgås med dig, du får fler vänner och lyckas bättre alla slags i relationer. Statistiken säger dessutom att den som väljer en tillvaro mer i glädjens tecken än eländets i snitt lever 7,4 år längre än de som inte gör det.
 

Vi blir belönade

Hjärnan har två huvudvägar – att känna fara eller tillfredsställelse. I det förstnämnda läget skickar hjärnans larmsystem ut adrenalin och cortisol i kroppen och vi sätts i försvarsläge. Den andra vägen är muntrare.


När vi uppleveker någonting positivt belönar hjärnan oss med högre doser av dopamin och endorfiner.


 Oxytocin är också ett hormon och en signalsubstans som är viktigt för oss för att må bra. Oxytocin utsöndras främst vid kroppsberöring. Det finns faktiskt de som har ”skinnhunger” och därför känner sig ensamma och nere efter som de har onaturligt lite kroppsberöring, säger Nisse Simonson.



Nisse Simonsons 10 råd till dig som vill bli gladare


1. Glädje och lycka kommer från dina egna tankar.
2. Livet går i tankens riktning.
3. Man kan grubbla sig sjuk – och man kan tänka sig frisk.
4. Ge akt på vad du tänker – och spräng bort mörka tankar.
5. Du ska inte idissla – stäng av det negativa tänket.
6. Du bör sluta vara surmulen. Lägg undan dina sorger – och snart skiner du upp igen.
7. Du bör göra glada saker.
8. Välja bort energislukande surkartar.
9. Söka efter ett rejält gapskratt varje dag.
10. Världen är som den är – och du mår som du väljer att leva i den.


https://land.se/ny-hjarnforskning-du-mar-som-du-tanker/


  

Det har tidigare gjorts studier på att människor som lever i parförhållanden lever längre än singelpersoner.Denna studien bekräftar det som är känt sedan tidigare att beröring och en bra par-relation förlänger livet.


Man brukar säga du är vad du äter .

Men kan man säga rätt av att du är vad du tänker???


Visst är det så att jag inte kan ändra andra människors beteende.För att bli bemött på ett bra sätt så kan jag själv börja med att bemöta andra människor väl  .


Jag kan ändra mitt sätt att tänka och hur jag förhåller mig till ALS

Men att tro att jag kan bli frisk bara genom tankens kraft är nog att förvänta sig för mycket

Eller om man vänder på det Personer som inte blir friska och dör i sin sjukdom Vad skall deras anhöriga tänka att de var negativa människor Eller en ALS-sjuk med snabb progress?


Men för den som är intresserad av att fördjupa sig i detta med hur man tänker påverkar Hälsan så kan jag rek. en bok som jag läst "Andens Anatomi av Carolynn Myss"


Man har  oxå gjort studier på svårt sjuka ALS personer ,där man kan konstarera att personer som tänker positivt mår bättre i sin ALS (MINDFULLNES)

 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25361013


VAD  TROR DU SOM LÄSER DETTA?

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

99 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se