Alla inlägg under januari 2018

Av judi - Lördag 27 jan 00:46

Innan assistenten skulle gå hem så kopplade  hon på batteri laddaren till rullstolen och när hon sätter kontakten i väggen så säger det POFF i laddaren och den ryker .

 

Assistenten är snabb och kopplar ur laddaren, det brinner. Vi kastar ut den på gårdsplanen .Min batteri laddare brann upp !  

 

Det får bara inte hända ,när jag är ensam hemma, att batteri laddaren eller något annat börjar brinna .

 

Denna gången hade jag tur nästa gång vet man inte ? Känner mig inte särskilt trygg just nu .

 

Jag är rörelse hindrad och om något inte fungerar som det skall .

Eller det börjar brinna så klara jag mig inte själv .......................  

 

Jag larmade nattpatrullen .............! Som stängde fönstret åt mig ..Min assistent gick hem ,eftersom hennes pass var slut .Assistanstimmar är begränsade   

 

Vänligt bad dom mig larma igen ifall jag har problem 

 

Det tog nästan en 15 innan dom var här ...........

 

Hur skall jag göra nästa gång ifall det ryker i batteriet till rullstolen eller när det brinner ????????

 

Eller brinner jag inne ?

 

Känner mig maktlös.....

ANNONS
Av judi - Torsdag 25 jan 21:26

Jag har nästan gått i ide. sover bort halva dagen. Vore jag en björn så skulle det vara perfekt, 

men jag är inte en björn.  

 

Jag är en människa som håller på att lägga av att leva, min kropp lägger av men jag lever, ja jag lever. Nu gäller det att få motivation till att leva. 

 

Vad kan motivera mig till att gå upp på morgonen att se ljuset i mörkret. När min kropp är ett stort mörker. Kroppen som sviker mig. Kroppen med ALS.

Det har inte hänt något nytt i mitt hälsotillstånd utan det är jag som upplever livsleda. 

 

Kärleken jag mötte för snart 2 år sedan finns inte kvar i mitt liv. Ibland funderar jag ifall kroppen skapar situationer till att balansera upp förluster känslomässiga förluster med att se till att man blir blixtförälskad.

 

För att må bra balanserande hormonerna och ge människan i detta i mitt fall gav det mig livslust  

Just nu känner jag mig dränerad.

 

Jag finns men det känns inte som jag lever Mina flickor är fantastiska unga människor och ja man kan ju säga att man kan leva för sina barn .

Men ett liv utan partner är ett halvt liv. Personligen tror inte jag att vi människor är skapta för att leva ensamma. Ensamhet leder till en för tidig död. Det är inte bara ALS som dödar utan även ensamhet .

 

 

"Paint It Black"

I see a red door and I want it painted black
No colors any more, I want them to turn black
I see the girls walk by, dressed in their summer clothes
I have to turn my head until my darkness goes

I see a line of cars and they're all painted black
With flowers and my love both never to come back
I see people turn their heads and quickly look away
Like a newborn baby, it just happens every day

I look inside myself and see my heart is black
I see my red door I must have it painted black
Maybe then I'll fade away and not have to face the facts
It's not easy facing up when your whole world is black

No more will my green sea go turn a deeper blue
I could not foresee this thing happening to you
If I look hard enough into the setting sun
My love will laugh with me before the morning comes

I see a red door and I want it painted black
No colors any more, I want them to turn black
I see the girls walk by, dressed in their summer clothes
I have to turn my head until my darkness goes

Hmm, hmm, hmm,..

I wanna see it painted, painted black
Black as night, black as coal
I wanna see the sun blotted out from the sky
I wanna see it painted, painted, painted, painted black

Yeah!

Hmm, hmm, hmm...

 

ANNONS
Av judi - Måndag 22 jan 23:40

Nu har det granskats hur utbrett assistans fusket är av TV 4 genom reportaget Kalla Fakta ? Åsa Regner förnekar sig inte .Hennes 10  % är väl inövat .

Finns det någon reform som har gett en så utsatt grupp så mycket glädje i livet som just assistans .

Själv kan jag säga att jag inte skulle vara i livet ,Ifall inte assistans fans .Jag skulle inte haft en fungerande vardag.

 

Skrämmande att se dessa Mammor ensamstående slåss för sina barn och sin egen existens .

Samtidigt som reportern upprepade gånger talar om FUSK .

Vem som helst kan se att dessa barn inte fejkar eller fuskar eller ljuger om sina sjukdomar .

 

Skamligt är ordet som inte räcker till att beskriva vad jag känner för deras situation .Välfärdstaten SVERIGE finns inte till för alla .Dom svaga får betala priset för att vissa har FUSKAT.

10% är en fiktiv siffra som inte finns i verkligheten .Jag undrar just hur mycket Åsa Regner får betalt för att säga just så ,samt sprida falska rykten .

 

Kalla fakta - Spelet om assistansen

4-årige Max drabbas varje natt av livshotande andningsuppehåll. Trots läkarintyg nekas han statlig assistans. Kalla fakta har granskat försäkringskassans och regeringens nya hårda linje mot de funktionsnedsatta.



Av judi - Måndag 22 jan 06:30

H.P Acthar Gel i kliniska prövningar
En dubbelblind, placebokontrollerad, klinisk fas 2b-studie, kallad PENNANT (NCT03068754) rekryterar för närvarande deltagare på olika ställen i USA för att testa H.P Acthar Gel.
 
Studien syftar till att bedöma säkerheten och effektiviteten av läkemedlet i en beräknad studie med 195 ALS-patient i åldrarna 18 till 75, som har börjat uppleva symtom mindre än två år sedan.

Vid slutet av en 36 veckors behandlingsperiod uppnåddes effekten av 0,2 ml H.P Acthar Gel jämfört med placebo kommer att bedömas med hjälp av ALS Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R).
 

Denna försök initierades efter resultaten av en kort åtta veckors fas 2-pilotstudie (NCT01906658) som testade säkerheten och toleransen hos H.P Acthar Gel hos ALS patienter, vilket visade att behandlingen var väl tolererad.
 
Dessa resultat användes för att stödja Mallinckrodt's Investigational New Drug (IND) -applikation till U.S Food and Drug Administration (FDA). Företaget har fått Fast Track-beteckning för IND-ansökan, så att den kan distribuera behandlingen till kliniska provcentra över olika stater.

Av judi - Söndag 21 jan 19:56

Rannsaka mig, Gud, och känn mina tankar, pröva mig och känn min oro, se om min väg för bort från dig, och led mig på den eviga vägen.

Psaltaren 139:23 Vem känner inte igen den där oron över att vara inne på fel spår? När det egna perspektivet inte räcker till är det därför en oskattbar förmån att få vända sig till Gud och be om vägledning, i lugn förvissning om att han aldrig tvingar sin vilja på någon.

Av judi - Lördag 20 jan 23:40

Idag var jag en sväng till Göteborg och träffade min ALS-läkare, han hade inget nytt att berätta till mig om studier eller upptäckter inom ALS Vi skulle ses igen om någon månad. 

 

Jag åkte sjukresa tur och retur. På hemresan fick vi, jag och assistent en riktigt arg chaufför. När jag skulle in i bilen såg jag att den var rostig och såg verkligen ut som om den var ur trafik. Rampen hängde i ett hemma gjort snöre som släpptes efter med handkraft på marken.

 

Han muttrade hela tiden "chaffisen" när han arbetade eller rättare sagt stånkade och stönade, och upplevde att det var trångt och svårmanövrerat När han väl skulle sätta sig i bilen så fick han inte till det med sitt förarsäte, brast det för honom.

Han svor och skrek, ja jag trodde han skulle slita sätet i stycken Det stackars sätet fick vara boxboll ett tag till denna mannen som var stor och reslig säkert 1.90 lång och lite lätt överviktig. 

 

Han uppgav att hans bil var på service sedan 3 dagar och det var tur för oss som slapp och åka med bilen mer än 1 timme. Han tyckte synd om sig själv och sa; Tänk på mig som är fast i denna bilen sedan 3 dagar. Efter detta utbrottet skulle vi betala och då fungerade inte terminalen riktigt. så då kom nästa skottsalva med verbala okvädingsord. En riktigt otrevlig stämning spred sig i bilen. 

När han väl kom till rätta bakom ratten så sa han högt att nu kör vi lugnt och sakta mot Trollhättan, men så blev det inte.

 

Han körde på marginalerna och för nära andra fordon. Ett tag tänkte jag att nu krockar vi. när vi var utanför Göteborg så pratade han på som en papegoja om sina semesterresor, i och för sig trevligare än svordomar. Lite balans i bemötandet hade inte skadat. 

 

 Halvvägs till Trollhättan satte han på dansmusik kanske för att ingen svarade när han pratade "Två mörka ögon "och leendet du gav mig, musiken spred sig som en varm filt i bilen ...kändes lite trevligare och mina tankar gick till Lane Loge. Vi kom fram säkrade, hem ljuva hem. När vi klev av sa han: Nu är ni fria! 

Då tänkte jag, fria jag sitter fjättrad för resten av mitt liv i min rullstol och han klagade över en skruttig bil? 

Orkade inte ta någon diskussion med honom om frihet. Jag var bara glad över att vara hemma. 

Av judi - Fredag 19 jan 00:05

  

Kylan torkar

 

hjärtats

 

kärleks droppar

vid pennan Marjo 

   

Av judi - Torsdag 18 jan 00:47

Nu måste jag ifråga sätta dom som fattar besluten hur har detta gått till en person med diagnos kallas för fuskare och i ett annat fall en eller några som sätter i system att stjäla av staten och det går inte att stoppa  !!!

Vad som är rätt eller fel får du som läsare bedöma själv .Oavsett andras fusk eller inte Så hotar detta vår assistans vi som behöver den för vår överlevnad .Staten måste se över reglerna för beviljandet av tillstånd för företag som anordnar assistans .

 

  

I rapporten bedömer Stig Svensson att mellan 3–6 procent av utbetalningarna av assistansersättningen utnyttjas i brottsligt syfte varje år.

Det handlar om allt emellan 900 miljoner och cirka 2 miljarder under ett år.

Rapporten lämnas till Socialdepartementet och ansvarigt statsråd Åsa Regnér på tisdagen

 

Hittat Här

https://www.svd.se/funktionshindrade-tas-till-sverige-for-att-fa-ut-ersattning/i/utvalt/om/assistansfusket



  

Ms-sjuke Michael Jackbrise, 55, blev av med sina personliga assistenter vid årsskiftet.

Nu har han dessutom polisanmälts av Försäkringskassan – som kräver honom på 13 miljoner kronor, enligt Skånska Dagbladet.

– Jag har svårt nog som det är med sjukdomen, jag fattar inte hur de kan göra så här, säger han

 

Hittat Här

https://www.expressen.se/kvallsposten/ms-sjuke-michael-55-kravs-pa-13-miljoner/


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

105 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se