Alla inlägg under augusti 2014

Av judi - 26 augusti 2014 08:59

Det är alltid lika spännande med ALS-konferanser och jag hoppas att även denna skall vara lika givande som den föregående .
 
NORDIC ALS/MND MEETING

Grand Hotel, Reykjavík Iceland
August 29. – 30. 2014
 

ALS
ANNONS
Av judi - 24 augusti 2014 10:51



Igår såg alla som tittar på nyhetsmorgon vad

Hasse Aro saknade i det inslaget den så kallade grävande jounalistiken han var helt enkelt inte uppdaterad utan man talade i allmänna ordalag


Till Hasse Aro och TV 4 angående ALS och varför man utmanar med en ...ice bucket shallenges Det är en utmaning startad av ALS associationen för att uppmana folk till att stötta och donera till ALS forskning. (ingen trend)Vilket man har lyckats bra med i USA ALS är en allvarlig förlamnings sjukdom som behöver stöd med forskning eftersom det saknas bot .TV 4 (media) är en viktig kanal och stor kanal som kan göra skillnad för oss med ALS ,den möjligheten tog man inte till vara på igår på nyhetsmorgon Ulla-Carin Lindquist stiftelse för ALS-forskning samlar in pengar till forskning om den obotliga och dödliga nervsjukdomen amyotrofisk lateralskleros ALS som drabbar drygt 200 svenskar varje år. Sjukdomen har varit känd sedan mitten av 1800-talet men ännu vet inte forskarna vad som orsakar ALS. Jag utmanar dig Hasse Aro och TV 4 att göra skillnad för oss ALS-sjuka genom att donera till ALS -forskning http://www.ullacarinstiftelse.se/
ANNONS
Av judi - 22 augusti 2014 06:30


 

ALS är en sjukdom som leder till total förlamning Bo stern har här i denna text som jag har översatt försökt att återge känslan av att leva som totalt förlamad här följer 10 st sätt du som läser detta kan prova för att förstå en del av känslan att leva med ALS


1.Ta en 10-kilos vikt, Tänk dig nu att det är din gaffel och flytta den från din tallrik till munnen upprepade gånger utan att skaka.


2.Sitt i en stol i 15 minuter genom att bara röra ögonen du får inte röra dig .ändra läge eller prata  ,inte klia dig inte peta i näsan utan du måste sitta helt still du får inte byta kanal eller chatta med mobilen eller arbeta med datorn Du får endast röra ögonen där du sitter och så får du tänka  Detta är nu ditt liv. Ditt enda liv.


3.Låna en rullstol och försök att manövrera snabbt genom gångarna i en affär   Walmart, utan att prata . Notera hur människor reagerar på dig.


4.Ta en  25 kilos vikt på din din underarm,och försök att justera backspegeln.


5.Låt dina anhöriga klä dig och sköta din morgon toalett utan att du får använda dina händer. Skriv ner några av de känslor du har att vårdas på detta sätt.


6.Innan  du äter nästa måltid, ta en bra, lång titt på maten. Andas in djupt och uppskatta doften. Tänk sedan att du aldrig får äta  detta mer - eller något annat livsmedel - för resten av ditt liv.


7.Du kan stoppa 2  stora marshmallows i munnen och försök att ha en konversation med dina vänner. Hur många gånger måste du upprepa dig själv? Hur får detta dig att  känna dig?


8.Prova att gå och lägga dig och ligg sedan still utan att vända dig så länge du kan Utan någon förflyttning .


9.Bind fast vikter till anklarna och försök sedan att gå i en trappa, ta två steg i taget. Det är den typ av styrka som krävs för någon med ALS för att ta itu med trappan på en bra dag.


10.Montera en text-till-tal-appen på telefonen eller på din iPad och använda den enbart för att kommunicera under en dag.Utan att prata på annat sätt.


Dom här 10 stegen för att förstå hur en ALS-sjuk upplever sitt liv hittade jag här

http://www.bostern.com/blog/2014/08/15/what-an-als-family-really-thinks-about-the-ice-bucket-challenge/

ALS
Av judi - 21 augusti 2014 08:39

Filma när du häller en hink med iskallt vatten över huvudet eller donera till stöd för forskning om sjukdomen als.

En kampanj för att samla in pengar till forskning om den neurologiska sjukdomen als, genom att hälla en hink med iskallt vatten över huvudet, sprider sig just nu som en löpeld i sociala och traditionella medier över världen.


Nu hakar svenska Neuroförbundet på trenden.

– I går startade vi en egen Ice Bucket Challenge och vi har sett att folk börjar anta utmaningen, säger Lotta Sydäng-Melin, insamlingsansvarig.


Hon hoppas att kampanjen får lika stor spridning i Sverige som den har fått i USA och Storbritannien där ett stort antal namnkunniga kändisar hakat på.


– Kan vi få in pengar genom det här så är det toppen. Det är en liten diagnos, men den engagerar. Förhoppningsvis bidrar kampanjen också till att öka medvetenheten bland allmänheten om als.


Läs Mer Här

http://www.kyrkanstidning.se/ttartikel/iskall-utmaning-lockar-kandisar

Av judi - 18 augusti 2014 06:30

Publicerades den 2 mar 2014

Film om ALS producerad av Andreas Franzén på uppdrag av Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. Medverkar i filmen gör Joakim Sannervik, ALS-drabbad, Elenor Reinsjö, personlig assistent, Birgitta Jakobsson-Larsson, teamsköterska & Ingela Nygren, överläkare.



ALS
Av judi - 16 augusti 2014 06:30

Denna film om tiden är väldigt intressant jag laddar ner en trailer av filmen .En liten recension om vad filmens handling är .Nämligen tiden -Man får inte betalt i pengar i framtiden utan man får betalt i tid -Mycket sevärd-I en inte alls för avlägsen framtid har forskningen kommit så pass långt att man har kunnat stänga av genernas åldrade. Tiden är nu valutan i världen och den rike kan leva för alltid medan de fattiga får byta in vad de äger för att förlänga sin odödlighet


 

Det jag visste igår är inte det samma som jag vet idag


och det jag vet idag är inte det samma som jag vet imorgon


för om jag visste samma om imorgon som jag vet om dagen idag

ja då skulle livet vara tidlöst

Vid pennan Marjo

 


Av judi - 15 augusti 2014 09:06

Tiden och livet 

Hur mäter man tiden ,den finns egentligen inte .

Klockan är en mänsklig uppfinning och en väldigt viktig sådan . 

Men om någon säger till dig att du har  något annat istället exempelvis pengar .


Jag har läst en intressant artikel av Malin Schulz som är personlig tränare och hon ställer frågan Ifall du hade 86 400kr varje dag som du skall göra slut på varje dag och att du får denna summan varje dag .Du får inte spara för dom pengarna du fick igår kommer inte tillbaka och du vet inte när tillgången av pengarna tar slut spelets regler är att du får 86 400 kr varje dag men du vet inte när dessa tar slut


Vad skulle du göra med pengarna? Kontot kan avslutas när som helst ,det är något du inte kan påverka  

Om du nu tänker dig att pengarna istället är tid 86 400 sekunder varje dag och du inte vet när den tar slut hur skulle du göra då du vet inte när dina dagar är räknade   

Vad skulle du göra med din tid varje dag ? Gör du det du vill göra ? 


Av judi - 14 augusti 2014 06:30

I både ALS och frontotemporal demens (FTD), är det ett protein som kallas TDP-43 som ackumulerar och klumpar ihop sig , men det har varit oklart om denna ackumulering är giftig, och om det skulle vara möjligt att rensa bort detta från cellen och om detta i sig själv kunde vara terapeutiskt.


I den aktuella studien har forskarna använt en robotstyrt mikroskop för att spåra enskilda motoriska nervceller som härrör från personer med ALS, och undersökt TPD-43 ackumulation och även hur man rensat bort  TDP-43 ackumuleringar.

Forskarna fann att motoriska nervceller var mycket känsliga för nivån av ackumulerade TDP-43 och att enskilda celler skilde sig i sin förmåga att rensa den.


De använde även nya föreningar för att öka att clearance genom att stimulera ett återvinnings systemet i cell proteiner som kallas autophagy (aw-TOFF-ah-gee).


Läs Mer Här

http://www.alsa.org/news/media/press-releases/protein-clearance-is-key.html


Stimulering av autophagy ökade överlevnaden av motoriska nervceller och astrocyter,,Vilket är viktigt för neuronal överlevnad i centrala nervsystemet .

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

99 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se