Alla inlägg under maj 2011
vi har fått gjort mycket jag har fått städat hela huset vecko handlat mat i förra veckan
Och så har vi varit på pingst kyrkans loppis idag
Jag köpte mig en bokskåp och ett bord till skrivaren
detta skall hon hjälpa mig med att ta in och så skall vi försöka få bort det gamla bokhyllan
som inte fyller någon funktion längre
köpte även blommor till min uteplats och fick dessa planterade idag av assistenten
livet känns lite lättare nu när jag har min assistent
hon har en häst kärra så vi kan hämta mina saker från loppisen med hennes kärra
och få detta framkört och så kommer jag att få undan
den gamla bokhyllan som inte fyller någon funktion längre
Imorgon förmiddag är det träning igen på sjukgymnastiken
dagarna går så väldigt fort nu när jag har assistans
En del har sagt till mig att det är svårt och få dagarna att gå och ha något att göra
Själv tycker jag att det finns inte nog med tid
Men kanske det bara är en känsla i början med ny assistens
tiden kanske släpar när man känner varandra bättre
Hur som haver det känns väldigt tryggt med att ha en assitans
snyggt till mig själv i klädväg som jag kan ha på avslutningen .
Men som jag ser ut nu för tiden så är det inget som passar
Jag har en stor garderob fylld med kläder i storlek 38-40
men det flesta plagg är för små
Att ha ALS har sina bak sidor först gick jag ner i vikt
och fick komma till en dietist som har givit råd om proteiner
med den påföljden att jag har gåt upp i vikt för att inte tala om
magmusklerna som totalt har släppt så jag ser gravid ut
Att ta på sig en topp och sedan en jacka eller tajts är för mig något som inte existerar längre
att klä mig har blivit svårt med storlekarna som jag har växt ur
Man tror att det skulle bara vara att jag gått ner i vikt visst handmusklerna har försvunnit så det syns
samt lårmusklerna har också försvunnit och så har jag fått en jättemage
F-N
Någon tänker att det gör väl inget hur man ser ut men jag kan nästan inte klä mig längre
kan inte knäppa knappar inte dra på mig kläder ben och armar som sticker ut och sprattlar på en mage som en tunna
vad skall jag ha på mig
och så skor bara joggingskor som fötterna gillar och så mina stavar för balansens skull
som jag går med
inga röda lackskor med klackar dom dagarna är borträknade för länge sedan
Känner inte för detta med kläder längre
och till allt som växer och gror
fyll mig med din kärlek till allt levande
och låt mig vara öppen för livets gåvor
Jag ger dig min kärlek och ber dig om att låta mig och min kärlek gro
som grödorna och växterna i din vård.
Med en moders eviga omsorg
visa mig kärleken
En tid för att gro ,en tid för att göda.
en tid för vila .
Fruktbara gudinna över livets mysterier
undervisa mig och välsigna mig med din visdom
så att min kärlek kan växa för evigt
Mors dag är en högtid som uppmärksammar moderskapets mödor och glädjeämnen och firar minnet av ens moder,
men är även en kommersiell högtid som i Sverige inträffar den sista söndagen i maj
Dagen är officiell flaggdag i Finland, men dock ej allmän flaggdag i Sverige, men flaggning är vanligt förekommande.
Dagen introducerades i Philadelphia 1908 av amerikanskan Ann Jarvis för att på årsdagen av hennes egen mors,
Anna Jarvis, bortgång hedra dennas minne. Den 10 maj 1908 hölls därför en gudstjänst med fokus på fjärde budet och moderskärlek.
Kyrkan pryddes av Jarvis själv och till alla besökare delades vita nejlikor ut, moderns favoritblomma.
Mors dag firas i de flesta västerländska länder men på olika datum: I Spanien är mors dag första söndagen i maj
, i USA, Danmark, Tyskland och Finland andra söndagen i maj, i Storbritannien och Irland fjärde söndagen i
fastan (dvs tre veckor före påsk), i Norge andra söndagen i februari, i Sverige sista söndagen i maj
I Argentina tredje söndagen i oktober. Att Sverige firar två veckor senare än USA är troligtvis beroende på att våren
är längre kommen då och chansen att plocka färska blommor är större
ALS leder till muskeltrötthet som kan manifestera som allmän trötthet.
Mentala trötthet kan också bidra till den allmänna känslan av
fattigu grund av totala effekten av sjukdomen.
Oavsett vilken aktivitet som en person kan göra är det bra.
dock att man ger sig själv den vila som man behöver när man känner sig trött.
Extrem trötthet kan tyda på andningsproblem och att man inte får tillräckligt med syre vilket måste åtgärdas med andnings hjälp
senare stadier, kan trötthet uppstå även efter en passiv verksamhet såsom att bada.
Vissa människor med ALS kan sova mer än vanligt, även 12 eller fler timmar per natt
Tänk på att om du sover på dagen att det inte stör din natt sömn
Det är inte känt hur mycket träning – om någon – är värdefull för personer med ALS.
Innan du börjar ett tränings program, gör detta i samråd med läkare eller sjukgymnast om frekvens, varaktighet och nivå av intensitet.
Målet med mild övning i ALS är för att bibehålla rörlighet,
förbättra uthållighet och minimera smärta från effekterna av muskel trötthet.
När träning inte är möjligt, kan sjukgymnastik och särskilda program hjälpa och nå samma syfte
Viktig att :
I
nte ha ett alltför detaljerat program
Var flexibel: svaghet i muskler efter övningen är ett tecken på att du tar i för mycket med muskler, vilket inte är bra.
om du är rekommenderad motion/sjukgymnastik kan du prova för att förbättra hjärtat hälsa och blodcirkulationen med en motionscykel,
För över kroppen prova elliptiska maskiner eller simsport, eller gym med flera upprepningar av mild motstånd med förstärkning
Med vikter, starta små: öka endast när så är lämpligt och genom en mycket liten andel.
Glöm inte att säga nej till smärta:
Det får inte göra ont att träna
Personer med ALS skall inrikta sig på att bevara funktionell styrka, uthållighet och självständighet.
Var flexibel: inte hålla ett fast program. Personen bör lyssna till sin egen kropp och Använd sunt förnuft.
Tänder och munhåla
Drabbas du av ökad eller minskad salivproduktion, svårigheter att röra
tungan eller spasticitet i munregionen är det extra viktigt med tand- och munvård.
Nedsatt
funktion i armar och händer gör det också svårt att sköta munhygien. Tidig kontakt med
tandhygienist är att rekommendera. Tandhygienisten kan ge rekommendationer om ett personligt munvårdsprogram.
Ett flertal produkter som kan vara till hjälp finns på apotek eller
postorder. Exempel på specialprodukter är: tandborstar för personer som har svårt att gapa,
tandborstar med greppvänligt skaft, eltandborstar som kan användas vid nedsatt handfunktion
eller då man behöver hjälp av utomstående.
När tungan är inaktiv är det viktigt att borsta
tungan eller använda tungskrapa. Härutöver finns särskild tandkräm som inte löddrar
(Sensodyne), tandstickshållare, muntork för att ta bort saliv efter tandborstning samt
produkter mot muntorrhet.
Mjuk bettskena kan provas ut av tandläkaren. God munvård är
viktig, inte bara för tänderna utan också för slemhinnor och tunga där sår ibland kan uppstå.
Tandhygienist med specialinriktning på ALS finns i dagsläget inte knuten till teamet. I en framtid skulle detta vara önskvärt.
Du som har hjälp med assistans har också rätt till grönt kort hos tandläkaren
SO-diet och viktminskning
enligt Mona Hallin ,Dietist från Stockholm
ISO-dieten är en kalorireducerad kost.
Man menar att ISO-dieten ska bidra till god viktminskning dels för att kolhydrater
med låg glykemisk belastning ger längre mättnad och dels för att den höga proteinhalten
ger mer mättnad per kalori än kolhydrater och fett.
Hur är dieten utformad?
ISO-dieten är en kalorireducerad kost med en målsättning på omkring
1600 kcal/dag oavsett om det är en man eller kvinna som följer dieten
och oavsett ursprunglig vikt. Kosten är utformad
så, att en tredjedel av energin ska komma från vardera kolhydrater
, fetter och proteiner. Namnet iso, som kommer från grekiskan, betyder
lika och hänvisar till att de energigivande näringsämnena ska stå för lika stor del av energiintaget.
Stor vikt läggs vid hela kostens sammansättning och kosten rekommenderas vara rik
på näringstät mat, det vill säga mat som innehåller mycket vitaminer,
mineraler, antioxidanter och även fibrer. Kolhydraterna som ingår ska i första hand
vara av den typen som ger mycket mättnad och ha en låg glykemisk belastning,
det vill säga påverka blodsockret lite. Man betonar även fettsammansättningen
; man bör äta mer omättade fetter, framför allt enkelomättade fetter,
och mindre mättade fetter, framför allt mindre mängd ”långkedjiga”
mättade fettsyror. Enligt skaparna av metoden har man tagit de bästa egenskaperna från flera olika viktminskningsmetoder.
Läs mer här
Den världsberömde fysikern Stephen Hawking har lurat döden i 49 år.
I en intervju med tidningen The Guardian berättar han nu om sina tankar kring att dö.
– Det finns inget liv efter detta, säger han.
Kosmologiforskaren var bara 21 år när han fick diagnosen.
Stephen Hawking hade drabbats av den obotliga muskelsjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS).
– Jag har levt med möjligheten av att dö ung de senaste 49 åren.
Jag är inte rädd för döden, men jag har ingen brådska att dö. Det finns så mycket jag vill göra innan den stunden är kommen, säger han till The Guardian.
Talar via dator
Stephen Hawking är nästan helt förlamad och kommunicerar via en digital röstmaskin.
Men i motsats till de flesta som drabbats av ALS lever han trots allt fortfarande, många år efter beskedet.
I intervjun med The Guardian berättar den världsberömde forskaren,
vars främsta forskningsområden är teoretisk kosmologi och kvantmekanik,
om hur den överhängande risken att dö fick honom
att uppskatta livet mer.
Inget liv efter detta
För när det väl är slut, då är det slut, enligt honom.
– Jag ser på hjärnan som en dator. Den lägger av när komponenterna slutar fungera.
Det finns ingen himmel eller liv efter detta
. Det är sagor gjorda för människor som är rädda för mörkret, säger han till The Guardian.
Talar i London
Hawkings senaste uttalande går ett steg längre än vad han skrev i sin bok
”The Grand Design” som släpptes 2010. Där konstaterade han att det inte behövs en skapare för att förklara universums uppkomst.
Boken fick utstå massiv kritik från flera kända religiösa ledare.
Intervjun med Stephen Hawking ägde rum i London, där han i dag gästföreläser
på Google Zeitgeist under ämnet ”Varför är vi här?”. Andra talare är bland annat Nobelpristagaren Joseph Stiglitz
Du har stått vid min sida i 3 år och tagit emot mer än de flesta människor kan
ta emot på en hel livstid
Du har blivit slagen och överfallen för att du går vid min sida
Du har blivit mordhotad för att du talat med mina barn
Du har blivit förföljd och trakasserad för att du är min kärlek
Du har delat min sorg tagit emot min diagnos ALS
Du har fortsatt att ta emot mig med ALS
Du står fortfarande kvar med din varma famn
Tack min kärlek
Jag älskar dig
denna text sjungen av Bon Jovi
It's hard for me to say the things
I want to say sometimes
There's no one here but you and me
And that broken old street light
Lock the doors
We'll leave the world outside
All I've got to give to you
Are these five words when I
Chorus:
Thank you for loving me
For being my eyes
When I couldn't see
For parting my lips
When I couldn't breathe
Thank you for loving me
Thank you for loving me
I never knew I had a dream
Until that dream was you
When I look into your eyes
The sky's a different blue
Cross my heart
I wear no disguise
If I tried, you'd make believe
That you believed my lies
Chorus:
Thank you for loving me
For being my eyes
When I couldn't see
For parting my lips
When I couldn't breathe
Thank you for loving me
You pick me up when I fall down
You ring the bell before they count me out
If I was drowning you would part the sea
And risk your own life to rescue me
Solo
Lock the doors
We'll leave the world outside
All I've got to give to you
Are these five words when I
Chorus:
Thank you for loving me
For being my eyes
When I couldn't see
You parted my lips
When I couldn't breathe
Thank you for loving me
When I couldn't fly
Oh, you gave me wings
You parted my lips
When I couldn't breathe
Thank you for loving me