Alla inlägg under november 2011

Av judi - 30 november 2011 06:45

Jag var ute och gick med mina stavar ute i regnet på söndag kväll då det stormade och blåste ute

Jepp jag kan fortfarande gå ...visserligen bara från parkeringen och hem

Ja jag kan fortfarande köra bil...Vilket jag gjorde i söndags...

det slog mig  plötsligt !

att tänk om jag inte kan gå i sommar ?......

först försvann dansen min älskade dans …

balansen...finmotoriken ..

Kan inte knäppa knappar eller stänga en dragkedja ...

snart kan jag inte uttala mitt namn riktigt  ..pratet är så sluddrigt...

Jag som älskar att konversera ...på flera olika språk...

skrattet har blivit så konstigt...Ihåligt ?

Det gör ont jag får kramp i magen ….när jag skrattar

Undviker situationer som kan påverka mina känslor jag Kan inte längre behärska vare sig gråt eller skratt ?

Vem är jag och hur har jag blivit känner inte igen mig känslomässigt ?

Någonstans ibland kan jag inte orka ha humöret uppe

Mina funktioner försvinner lite i taget sakta likt  …

ett träd som  inte får vatten ..

först blir bladen gula sedan vissnar dom och  trillar av ..

sedan på verkas hela grenen  och trädet tappar grenar precis som i stormen

och blåser bort 

Bara en murken stam kvar ...

Av jord är du kommer åter jord skall du vara …..

Av judi - 29 november 2011 06:45

Utvidgade rättigheter för patienter och vårdgivare


Förslag till riksdagsbeslut

Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om utvidgade rättigheter för patienter och vårdgivare.

Bakgrund

Ökad egen makt och kontroll för patienter och enskilda vårdgivare över sin situation jämfört med sjukvårdshuvudmännens (idag landstingens) dominans som närmast monopolist på utförarsidan av svensk hälso- och sjukvård, ligger efter långvarigt socialdemokratiskt styre med vänsterpolitiskt stöd kraftigt på efterkälken i förhållande till hur det ser ut i flertalet jämförbara länder i Europa.



På samma sätt, för att öka patienternas rättigheter i hälso- och sjukvården, bör en översyn göras i syfte att se om dagens skyldighetslagstiftning i form av HSL kan skärpas till att övergå till en rättighetslagstiftning så att makten över hälso- och sjukvårdens utbud flyttas från kommuner och landsting till patienterna. Vid en sådan översyn är syftet också att överväga om man på detta sätt kan få HSL i riktning mot en mera likvärdig tillämpning över hela landet, något som i sig tror vi skulle öka den långsiktiga legitimiteten för denna viktiga trygghetslagstiftning.


LÄS MER HÄR


http://www.riksdagen.se/webbnav/?nid=410&dokid=GZ02So577

Av judi - 28 november 2011 06:45

Del 13 av 16.


Det handlar om en av de allra svåraste medicinska diagnoserna för en människa. Sjukdomen ALS har inget botemedel och det finns ingen hjälp att få i dag.

Sjukdomen leder till döden.


Varje år drabbas 200 svenskar och siffran har stigit under de senaste 30 åren. Vi möter den världsledande forskaren inom området, Peter M Andersen.

Vi träffar också Inger Pilebro-Mellgren från Nykvarn, som fick sin diagnos ALS för snart ett år sen

Av judi - 28 november 2011 06:15

"Flera forskargrupper har under 2011 hittat orsaken till als, als med samtidig demens eller enbart demenssjukdom.


Det rör sig om en ärftlig förändring i en ny gen med namnet C9orf72 på kromosom 9. Upptäckten är en av de största som gjorts inom neurologisk forskning på många år och kan jämställas med upptäckten av Huntington-genen 1993."

Det skriver Peter Munch Andersen, professor i neurologi, institutionen för klinisk neurovetenskap,


Umeå universitet och tillika överläkare på neurologiska kliniken, Norrlands universitetssjukhus i Umeå.


Mutation i C9orf72 genen är en vanlig orsak till ALS eller pannlobsdemenssjukdom.

Under 2011 har det skett ett stort genombrott för att öka kunskapen om orsaken till ALS och pannlobsdemens.

Av judi - 27 november 2011 06:45

Första advent, egentligen Första söndagen i Advent, är den fjärde söndagen före juldagen och första dagen på kyrkoåret.

Första advent är en traditionellt sett stor kyrkogångsdag.


Önskemålen om förnyelse av gudstjänsten är på de flesta håll sparsamma, och särskilt psalmvalet är svårt att förändra.

En adventsgudstjänst utan Bereden väg för Herran och Hosianna förekommer sällan.


Denna dag tänds det första ljuset i adventsljusstaken.


Advent kommer av latinets adventus (Domini) som betyder (Herrens) ankomst,

Advent inleds fjärde söndagen före jul och varar till och med julafton.


De fyra söndagarna fram till jul benämns vardagligt första advent, andra advent och så vidare, eller mera formellt första, andra, tredje och fjärde söndagen i advent.


Tiden fram till julafton räknas ned på olika sätt beroende på tradition.


Adventstiden var i det gamla bondesamhället en period då man skulle ta det lugnt och samla sig inför den stundande julhelgen. Alltför stökigt och bullrigt utomhusarbete var förbjudet. Istället skulle man ta sig an de lugnare sysslorna vid gården.


På vissa ställen i Sverige sas det till och med att det inte var bra att ta ut lysning under adventstiden, då skulle man komma att få vänta länge på att få några barn.


Många av de seder som vi idag förknippar med advent var för människorna som levde för hundra år sedan helt okända. De flesta av våra populära adventsseder hör 1900-talet till.

 

Lyssna till SISSEL KYRKJEBÖ

och Bereden väg för Herran


Av judi - 26 november 2011 06:45

Så blev det så att jag fick vara med i handträningsgruppen ,trägen vinner...

Tack vare ett samtal från en arbetsterapeut i Göteborg som sammarbetar med ALS

teamet..


Plötsligt så hade man en avbokad plats..?

och inte bara det , jag kunde få ett eget bord att sitta vid ?


När jag väl  kom till den nya gruppen så var det fullbokat ..

och ett väldigt hummande och nervöst beteende av henne i kassan ?

Att jag måste säga till först innan jag går in i handtränings gruppen ..?


Jag har själv en habiliteringsplan

först  kör jag  min balans träning...

sedan handträning i samma sjukgymnastikmottagning...x2 per vecka

Sedan vattengympa 1 ggr per vecka..


Detta fyller flera funktioner

Själv kommer jag ut ur huset ,träffar nya människor

och förebygger ledbesvär


För med ALS med  muskler som är hårt belastade så ökar  risken för att få ledbesvär förutom

sjukdomen ALS.samt att jag upprätthåller och smörjer de kvarvarande fungerande muskler..

Återstår att se hur länge jag får vara med ?

Sånt motstånd jämt när jag själv föreslår och planerar min egen träning ..

 

Av judi - 25 november 2011 06:45

När man har ALS så skall det helst vara så lugnt som möjligt runt den personen

menar mig ,så att inte sjukdomen får några ryck och får en extra kick att springa iväg..

men så är det inte i verkliga livet inte för mig..

Jag har installerat ett trygghetslarm i somras för att jag dålig balans och kan ramla  ..

Men det fungerar inte med larmet ...jag har fått en 3 dje ny sådan i nom loppet av någon månad...

varje gång på uppmaning av personalen som hävdar att larmet  inte fungerar var SNÄLL OCH TEST LARMA

vilket jag gör och det funkar Fan inte TUR att jag inte låg på golvet skadad när jag TEST LARMA !

Jag har inte behövt larma ännu inte en enda gång ...Jag har sett detta som en säkerhet och en trygghet

MEN DET HAR INTE FUNGERAT

när vi test larmar detta skall göras regelbundet  det blir 30 ggr per månad varje dag

Men jag blir debiterad för att ha larmat 118 ggr per månad..

föregående faktura specifikationer har jag fått gratis av tele 2 och stämt av med larmrapporten

Pengar tillbaka ...

Tack o.tack och kunnat bevisa att jag inte ha okynnes ringt.. något annat nummer

jag har ett sim kort i mitt larm alltså ett mobilt sådant...

Nu skall jag åter igen BEVISA att jag inte ha larmat 118 ggr ..

men då plötsligt skall det kosta mig 99 kr för dessa specifikationer !!!

Jag blir så trött på allting ..det suger musten ur mig..

jag har bett att få larmrapporten från den som ansvarar för larmen hoppas det räcker så jag slipper att få ytterligare utgifter för Larmet som inte fungerar

Varför skall det vara så komplicerat med allting ...

Där har jag blivit invaggad i en falsk trygghet med ett larm som inte fungerar

Vilket gör mig rädd för var är tryggheten då när jag är ensam hemma med ett larm som inte fungerar ???

Av judi - 24 november 2011 06:45

En kväll så satt en av mina tjejer ner och pratade om sina framtids visioner

vet du Mamma jag känner en tjej som är 20 år och som bor hemma hos  föräldrarna hon tjänar 20,000

kr varje månad och har en egen vit spillrans ny SAAB Hon sparade halva sin lön och den andra halvan fick hon av sina föräldrar

till den nya bilen..


Mamma det vill jag också ha en vit SAAB när jag blir stor skall jag också bo hemma och tjäna pengar och tjäna till en vit SAAB som jag köper kontant !!

Och nu håller den här tjejen  på att spara pengar till en lägenhet..


Vid det laget frågade jag henne vad hennes föräldrar arbetar med ...eftersom tjejen  kunde använda  större delen av sin lön

till eget bruk bland annat hade hon ca 5000 kr för kläder och andra fritids intressen.. per månad...


Jo dom har en egen firma...som går jätte bra då fick jag en klump i halsen.ville helst gråta .

 

Frågade min dotter 14 år  ifall hon tänkt på att Jag och hennes Far inte har en firma som går jättebra ..

Jag kan betala hyra Mamma ,så kan vi bo kvar i huset..

-Du har 2 hem än så länge !

Hennes Far är sjuk pensionär efter en bilolycka..

och att jag är sjukskriven för ALS ? 

Kanske lite andra förutsättningar i livet ?


Jag känner skuld känslor för att jag på minde henne om den nuvarande verkligheten och att jag  inte kan ge henne bättre förutsättningar och att jag sa det jag sa, tog ifrån hennes dröm, vision om framtiden


Att jag inte kan expandera ekonomiskt utan ifall jag blir sjukpensionär så försämras min ekonomi ytterligare...


Detta får och ger hennes framtids visioner ett helt annat innehåll än kompisen som har 2 st föräldrar som arbetar  med egen firma .som går bra


SHIT..va Fan sa jag inte att det är klart att du blir miljonär när du blir stor !!

 

Min ALS gör mig så jävla smal i huvudet ibland att jag inte räcker till som förälder jag orkar inte ibland ända fram ...

men så har jag ingen v8 under mercans huv utan en, en -petare till moppe motor och en el-rulle på gång och då blir allting så konstigt...


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Skapa flashcards