Alla inlägg under november 2011
Min förra assistans hon som kallade muslimska kvinnor för påsk kärringar
har en egen firma
det jag funderar över ifall det var etiskt att bjuda hem mig till henne
själv hade jag inget emot det kändes som ett trevligt inslag.ett avbrott i vardagen... men sedan efteråt tänkte jag
hon hade ett rum fyllt med diverse preparat som hon visade mina tonårstjejer och så började det hela med att snälla mamma köp
och visst jag provade vissa produkter än så länge kan jag säga ifrån Men etiken
den har flugit sin kos för länge sedan …
ingen inom landsting eller annan kommunal verksamhet
får försälja eller köpa något med sina klienter eller vård tagare
som ju står i en beroende ställning till den som ger vården i detta fallet Assistansen...
Smart drag att säga att vi är väl som vilka väninnor som helst ..
och bjuda hem mig med mina döttrar och sedan sälja saker hemma hos henne ..
Men OETISKT
Du skulle blivit sjutton år den 2 Januari
Du blev bara 4 timmar
Jag höll din lilla hand när du tog ditt sista andetag
Du dog i mina armar strax efter förlossningen
Mitt välkommen till livet min dotter
fastnade i halsen tillsammans med gråt och förtvivlan
mötet med dig blev ett avsked
Jag räknade fingrarna och tårna
alla 10 + 10 var med
tjockt mörk brunt hår ..
Jag höll om dig tills du blev alldeles kall och personalen sa
du måste släppa taget..
TEARS IN HEAVEN
Would you know my name
If I saw you in heaven
Will it be the same
If I saw you in heaven
I must be strong, and carry on
Cause I know I don't belong
Here in heaven
Would you hold my hand
If I saw you in heaven
Would you help me stand
If I saw you in heaven
I'll find my way, through night and day
Cause I know I just can't stay
Here in heaven
Time can bring you down
Time can bend your knee
Time can break your heart
Have you begging please
Begging please
(instrumental)
Beyond the door
There's peace I'm sure.
And I know there'll be no more...
Tears in heaven
Would you know my name
If I saw you in heaven
Will it be the same
If I saw you in heaven
I must be strong, and carry on
Cause I know I don't belong
Here in heaven
Cause I know I don't belong
Here in heaven
Att åka taxi har jag skrivit om tidigare..
Skall man åka riktigt långt kan man råka ut för att åka tåg också ,med Riksfärdtjänst ,vilket jag verkligen gillar
Problemet är bara det att jag inte kan bära mina väskor själv och inte gå på toa
inte gå och bära en kaffe mugg inte handla kaffe själv på tåget..
X 2000 tåget gick så fort at jag kunde inte hålla balansen ...stört omöjligt
I somras när vi var ute och reste så hjälpte mina flickor 14 år mig med väskorna och
med toabesöket
En tjej höll i mig medan den andra tog av mig byxorna
När jag pratade med kvinnan i Kommunen om mina besvär med att åka tåg
Så kommenterade hon att du får väl åka ett tåg som inte går så fort så kanske kan du gå på tåget..
Men mig veterligt så skakar alla andra tåg mer även om dom inte går lika fort som X-2000 tåget …
I annat fall krävs det ett Läkarintyg för att inte behöva ta tåget om man skall åka bara Taxi med riksfärdtjänst...
Damen från färdtjänst var hemma hos mig och konstaterade att du går som jag såg dig sist..
ALTSÅ hallå i det "BLÅ"
hemma går jag några steg från köket till vardagsrummet och en människa som inte känner mig och inte begriper något om ALS
kommer hem till mig och säger jag tycker att du ser ut att gå som förra gången jag såg dig..
JAG BLIR SÅ TRÖTT på att vara ett bedömnings objekt och i händerna på andra människor
Hallå hör vad jag säger JAG ÄLSKAR ATT ÅKA TÅG
MEN JAG KLARAR INTE DETTA LÄNGRE
HÖRDE DU VAD JAG SA ..??
-HMM du får ha läkarintyg på detta !!!
Åter igen känner jag mig förminskad och tillintetgjord mitt ord duger inte hon hör inte vad jag säger ….
Detta ständiga ifråga sättande ..
Vart har plötsligt allt det som sägs i om yttranden från Regeringen om frihet och självständigt liv för funktionshindrade tagit vägen
Snälla Dr skriver förstås ett intyg klarar inte av att åka tåg på grund av balans problem han var visserligen inte med på tåget
men han förstår han vet att det är så som jag säger ..
Min sjukdom har försämrats han förstår att jag har tappat ytterligare muskler kan inte längre hålla balansen själv utan stöd …
JÄVLA ALS
Håll mitt hjärta, håll min själ
Lägg mitt huvud, i ditt knä
Säg att du menar, o vill mig väl
Håll mitt hjärta, håll min själ
Som jag väntat, alla år
Du kan läka, mina sår
Ta mina händer, och gör mig hel
Ta mitt hjärta, ta min själ
Håll mitt hjärta, håll min själ
Låt mig vara, stanna här
Så att med dig, allt jag begär
Håll mig hjärta, håll min själ
Håll min själ
Hur länge får man skumpa runt i en taxi när man är sjuk ? detta eviga samåkning
snart har jag lärt mig alla små orter och vägar i skogarna runt Kungälv och
Göteborg Rena sightseeing varje gång man åker med västrafik
När jag åker bill Taxi till Göteborg så vill man alltid ta till lite xtra ca 2,5 timma innan utsatt tid
det är75 km en väg
så när jag skall till DR så sitter jag i en taxi ca 4,5 till 5 timmar tur och retur till Göteborg besöket hos Dr tar ca 30-45 minuter..
jag blir trött av allt åkande dessutom kör ju taxi personalen fel ibland.. eller ganska ofta dom får så lustiga adresser deras
GPS-apparater är inte uppdaterade ….
kors och tvärs mellan Riks 45 .an tillbaka till E6
Man hämtar först mig sedan åker man i rusningstrafik runt i Göteborg 1 timme och hämtar
2 eller tre personer som man lämnar på adresser i Göteborg eller Kungälv
E 6 från Göteborg till efter Angereds bron är en enda stor kork
Igår körde den kvinnliga taxi chaffisen om på höger sida buss filen hela vägen så långt det var möjligt
En mycket skicklig chaufför hon hade kört bil i 15 år
vi åkte först till Delsjön sedan till Svartedalen och från Svartedalen upp till Trollhättan
2,5 timme för en sjuk person som skall spara på sina krafter det suger
Till min Gud
Att just vi skulle råka ut för allt detta ?
för 3 år sedan när vi träffades så ramlade kärleken ner för ett tak och bröt sin vänstra arm och sedan tog det flera månader att bli bra
under denna tiden så blev vi förföljda och trakasserade av mitt x
efter detta blev jag sjuk i ALS och som ytterligare salt i såret
blev min kärlek nerslagen av mitt X på öppen gata helt oprovocerat i våras
när han hjälpte mig att handla....
och nu har kärleken blivit inlagd på lassarettet för att han har brutit båda armarna och
väntar på att bli opererad...så är det med ett farligt ..högtflytande arbete...
förbannat otur
Det är nästan så jag inte tror det själv men en del av den hjälp som jag har haft har nu själv blivit sjuk och blir säkert så länge ...
hoppas allt går bra
med operationen ..på armen ..
så att det inte blir något men !!
Så mycket du hittar på ?
Assistent samordningen har problem med mitt aktiva liv
själv tycker jag att det är bara små utflykter jag håller på med inte alls mycket
men assisterna har en viss summa ca 2000 kr per säsong som dom kan Rusla med
Ja jag har blivit bjuden på hotell med mitt tidigare jobb...
och så kommer det att bli smyckes party och
2 st julmiddagar ..
och så var det ALS -träffarna och så skall vi till
DR neurologen på Sahlgrenska var 3 månad och sjukgymnasten 3 ggr /vecka och så skall vi hinna att städa hemma
handla och laga mat.och så sopplunchen varje Tisdag
Jag kan fortfarande gå med hjälp av stavar ,jag kan köra bil och Gud -ske lov äta all mat och det gör jag äter så länge jag kan ..
Idag tyckte jag att mitt högra ben har blivit sämre ...orkade inte gå så mycket i affären som jag är van ...
Sakta men säker försvinner mina krafter.....
jag får lite panik då när jag upptäcker att mina muskler har försvunnit ..
jag har börjat med Stesolid för att dämpa min Ångest...