Alla inlägg under februari 2016

Av judi - 29 februari 2016 20:03

 

Den 68: e årliga mötet för American Academy of Neurology (AAN) April 15- 21 på Vancouver Convention Centre i Vancouver, Kanada.

Kommer MediciNova Inc. att  presentera data från sin pågående kliniska studie där man utvärderar MN-166 (ibudilast) på både nydebuterad och långt framskriden amyotrofisk lateralskleros (ALS) patienter. 

Den pågående randomiserade, dubbelblind, är placebokontrollerad kliniska prövning där man bedömer MN-166 effektmått såsom funktionell aktivitet (ALSFRS-R), lungfunktion och muskelstyrka hos ALS-patienter. Försöket omfattar en sex månaders behandlingsperiod

 

MN-166 (ibudilast) är ett oralt biotillgängligt med anti-neuroinflammatoriska och nervskyddande egenskaper, och har potentiella terapeutiska effekter i neurodegenerativa sjukdomar som ALS.

 

hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/02/24/medicinova-announces-mn-166-ibudilast-als-abstract-accepted-for-dual-presentation-at-the-american-academy-of-neurology-aan-68th-annual-meeting-in-vancouver-canada/

ANNONS
Av judi - 26 februari 2016 15:32



Det är ironiskt att den myndighet som jagar assistansanvändare själv ägnar sig åt brottslig verksamhet riktad mot assistansberättigade. Vi vill klargöra att det... som FKs medarbetare misstänks för inte är "assistansfusk", utan brott mot tystnadsplikten. Personerna som fått sina uppgifter sålda har rätt till assistans, det är inte den det har fuskats med.

 

Internutredningar pågår. Vi misstänker att fler personer på Försäkringskassan har varit inblandade i fusk med assistansersättningen. Vi kartlägger nu intensivt omfattningen och polisanmäler det vi upptäcker. Vi kommer göra det som behövs för att stoppa fusk och kriminalitet, skriver generaldirektör Ann-Marie Begler.


Hittat Här

http://www.dn.se/debatt/fler-av-vara-medarbetare-misstanks-for-assistansfusk/

 

 

ANNONS
Av judi - 23 februari 2016 19:03

ALS patienter visar ett specifikt mönster av inflammatoriskt svar enligt Studien
 September 1, 2015 av Teresa Pais, PhDby Teresa Pais, PhD

 

I en färsk studie med titeln "Complex Inflammation ,mRNA-relaterade svar i ALS är beroende på lokalisationen av ALS " som präglar det inflammatoriska svaret hos patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) "detta publiceras i tidskriften Neural plasticitet, en forskargrupp ledd av Isidre Ferrer från L ' Hospitalet de Llobregat i Spanien upptäckte förändringar av inflammatoriska faktorer i ryggmärgen och hjärnan hos ALS-patienter.


Resultaten visade ökade cellulära markörer för inflammation hos gliaceller, astrocyter och mikroglia i ryggmärgen av ALS-patienter.

 

Dessa celler producerar faktorer kända som pro-inflammatoriska cytokiner såsom IL-6 och TNF-a.

En annan inflammatorisk faktor som orsakar neurodegeneration , IL1b, upptäcktes i motorneuronceller hos ALS-patienter.

 

Däremot saknades en potent anti-inflammatorisk cytokin, IL-10, som vanligtvis lagras i proteinaggregat som  skulle haft en  potentielt gynnsam effekt .Detta visade sig saknas hos  ALS-patienter i denna studie.

 

Denna studie visar att inflammations relaterade reaktioner är inte identiska inom neurodegenerativa sjukdomar med onormala proteinaggregat .

Baserat på dessa resultat, föreslog författarna att "kombinerade terapier förmodligen behövs för att klara av  flera olika metaboleringsbanor och brokiga molekyler som sammanfaller i processen av inflammation i sjukdomen ALS".

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2015/09/01/als-patients-show-a-specific-pattern-of-inflammatory-response/

Av judi - 21 februari 2016 20:30



"Chockerande framgångsrika" Koppar-ATSM studier på ALS-möss visar första tecknen på att förlänga livet

matt Atherton
Av Matt Atherton 29 januari 2016 17:38 GMT

En ny behandling för ALS kan vara på väg, forskare säger att de har stoppat utvecklingen av sjukdomen möss i två år. Behandlingen får mössen att leva för 650 dagar - 500 dagar längre än någon annan tidigare behandling har lyckats.

Resultaten från Oregon State University, publicerad i Neurobiology of Disease, var oväntat lovande, säger forskarna. Behandling, känd som Copper-ATSM, löstes i lösningsmedlet dimetylsulfoxid och appliceras direkt på huden av mössen på baksidan av halsen. Det absorberades inom tio minuter, och forskare säger skillnaden märktes nästan omedelbart.

 

Hittat Här

http://www.ibtimes.co.uk/als-shockingly-successful-copper-atsm-mice-trials-show-first-signs-prolonging-life-1540816

Av judi - 20 februari 2016 06:15

ALS-sjuke läkaren Ulf Ljungblad:Se den sjuke läkaren som en tillgång

I november 2014 publicerade Läkartidningen en uppmärksammad debattartikel av den ALS-drabbade läkaren Ulf Ljungblad. Han riktade stark kritik mot den dåvarande ALS-forskningen och beskrev hur han med »off label«-behandling på sig själv för första gången lyckades bromsa ett ALS-förlopp.

I dag, ett år senare, är Ulf Ljungblad fortfarande engagerad i forskningen om ALS och för att fler patienter ska få pröva »off label«-behandling mot ALS.

Av judi - 19 februari 2016 09:25

En personlig reflextion jag har aldrig tränat hårt men dansat av hjärtans lust .Däremot har jag blivit utsatt för en väldig hård stress rent psykiskt under flera år

  

 

 

Elitskidåkare löper flerfaldigat ökad risk för den obotliga nervsjukdomen ALS. Däremot verkar skidåkning på motionsnivå att skydda mot den fruktade sjukdomen.


Den nya studien omfattar drygt 212 000 personer som åkt de nio Vasaloppsmilen en eller flera gånger. Av dem insjuknade 39 i ALS under åren efter att ha åkt sitt sista Vasalopp.

När forskarna närmare analyserade vilka som hade insjuknat fann de att ALS var betydligt vanligare bland elitåkarna jämfört med bland dem som hade åkt mer likt vanliga vardagsmotionärer.

Ju fler Vasalopp och ju snabbare åktider, desto högre var risken för ALS. För skidåkare som presterat högst 50 procent över vinnartiden och åkt minst fem Vasalopp var risken för ALS många gånger högre än för åkare som under sitt enda Vasalopp kommit i mål på tider över 180 procent av vinnartiden.

 

Hittat Här

http://www.unt.se/uppland/uppsala/intensiv-traning-okar-risken-for-als-3860350.aspx


Av judi - 15 februari 2016 22:39

Tillsammans mot ALS - Ideell grupp
EN PRESENTATION AV VÅR KOMMUNIKATION I DET FORTSATTA ARBETET

 

Vision En värld utan ALS
Syfte Att den som insjuknar i ALS ska ges hopp, stöd och bot

 

Tillsammans mot ALS – Ideell grupp
2016-02-12


Vi är en rikstäckande ideell grupp som arbetar för ALS-drabbades självbestämmande och rättigheter avseende behandlingsmetoder, stöd och hjälpmedel.

 

Vi vill också uppmärksamma vår omgivning på situationen runt ALS och att det blir ett prioriterat område för beslutsfattare, organisationer, stiftelser och läkare. Alla som stöttar detta är välkomna att vara med i gruppen.

 

Tillsammans jobbar vi för att sätta fokus på ALS i olika sammanhang.
Tillsammans mot ALS – Varför?
2016-02-12

 

Ingen bot finns! Inget, sen Rilutek, har hänt på 20 år ur patientsynpunkt. 

 

Hjälp och stöd varierar stort i respektive försäkringskassa, kommun och landsting.  Dagens lagar och regler gör det svårt för läkaren, som har ett blytungt ansvar, att våga godkänna experimentella läkemedel. 

 

Åldersdiskriminering, olika hjälpinsatser före och efter 65 års ålder.

Helhetssyn och nationella riktlinjer saknas. 

 

Ingen vet hur många som lever med ALS idag – det nya registret tar bara upp de som insjuknat från 2015. 

Behandlingsstudier görs knappt i Sverige – ett fåtal erbjuds vara med. 

Finansiella medel saknas – projekt läggs på is. 

ALS är inte prioriterat
Tillsammans mot ALS – Varför?

 

Tidigare uppvaktning av Socialdepartementet, folk- och hälsoministern samt läkemedelsverket, via petition och skrivelser, gav inte önskad respons. 

Även låg respons från professionen och ansvariga avseende petitionen, en mängd artiklar, samt GP Debatt och DN Åsikt. 

Ice Buckett Challenge gett bra skjuts men svagt intresse 2015.
2016-02-12


Tillsammans mot ALS – Våra syften

 

VÅRA SYFTEN 

att bistå ALS-drabbade och andra intressenter med kunskap om rättigheter och att ge stöd i dialogen gentemot försäkringskassa, kommun och landsting. 

att samma villkor ska gälla för alla.

 

Oavsett ålder, kön eller bostadsort. 

att dela med oss av kunskap och tips om ALS till andra drabbade och till allmänheten. 

att samarbeta med andra aktörer för att väcka opinion. 

att sprida kunskap och budskap om ALS genom olika medier. 

att vi ges rätten till självbestämmande över det egna livet genom att exempelvis få välja experimentell behandling. 

att kunna erbjudas möjlighet att delta i rikstäckande behandlingsstudier. 

att via egen insamling öronmärka medel för olika insatser som inte finns i dag.
En förändring krävs i attityder, synsätt och regler för att få hög prioritet på ALS och att vi ges samma hjälp i hela landet.

Det behövs även för att göra det lättare för läkarna att godkänna experimentell behandling och möjliggöra rikstäckande behandlingsstudier. I dag bestämmer staten men läkaren har det enskilda ansvaret. av lagen och tolkningen av densamma så att andning är ett grundläggande behov!


Kartläggning och registrering behövs av alla drabbade i landet för att möjliggöra bästa möjliga grund för forskning och bot. Påverka obligatorisk registrering i Kvalitetsregistret! Även för redan diagnosticerade tidigare än 2015.

 

2016-02-12
Tillsammans mot ALS – Vi kommunicerar genom
Samarbete  Påtryckning  Dialog  Information

 

2016-02-12
Tillsammans mot ALS – Våra intressenter
Socialdepartementet och ministern Socialstyrelsen Kommuner Landsting Försäkringskassa Läkemedelverket Läkemedelsföretag Etiska rådet Neurologer Forskare
Samarbete – Påtryckning - Dialog - Information
ALS - sjuka ALS – anhöriga
Assistenter
Allmänhet
Bidragsgivare
Andra grupper med fokus på ALS
Neuroförbundet
Hjärnfonden
U-C stiftelse
Norska ALS stiftelsen
m. fl.
2016-02-12
Tillsammans mot ALS - Kanaler
Stiftelser, förbund, fonder samt media Hjärnfonden Neuroförbundet U-C stiftelse Tidningar Radio Tv
Andra kanaler och forum
www. xxx Blogg: xxx FB, sluten grupp: Tillsammans mot ALS Twitter: xxx Instagram: xxx Möten: personliga, chatt, skype Mejl Brev Insändare
2016-02-12
Privata FB, bloggar etc.
WEBB: www.als-team.se FB: Fuck ALS (5000 medl) FB: Stoppa ALS FB: Gå mot ALS FB: ALS behandling Nu (500 medl) FB: Defeat ALS (750 medl) FB: ALS Svensk stödgrupp (300 medl)
FB: ALS Norsk stödgrupp
Egna kanaler och forum
ALS - Fakta
Socialstyrelsen www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros
Vårdguiden www.1177.se/Fakta-och-rad/Sjukdomar/ALS/
Diagnos: Amyotrofisk lateralskleros Synonymer: ALS, Progressiv spinal muskelatrofi, Progressiv bulbär pares, Pseudobulbär pares, Primär lateral skleros, Motorneuronsjukdom
2016-02-12

 

Tillsammans mot ALS – Vad händer nu?
Grupp på Fb uppstartad Inbjudan, ev. tillsammans med kort presentation skickas ut till intressenter. Intressenter är i första hand ALS – sjuka. ALS – anhöriga. Allmänhet. Bidragsgivare. Företrädare för andra grupper med fokus på ALS. Alla kan tipsa om att gruppen finns. Allas medverkan med att sätta ALS på kartan är guld värt!

 

 

Av judi - 15 februari 2016 06:30

Stopp för personer i rullstol på bio

När ett kompisgäng på sju personer skulle gå på SF bio i Göteborg blev det totalstopp.

Anledning: De använder alla rullstol. SF tillåter att max fyra personer som använder rullstol ser på film samtidigt.

 

Hittat Här

http://www.goteborgsfria.se/artikel/121761

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

99 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se