Alla inlägg under september 2011
I morse blåste det lite friskt men det var inget som avskräckte våra sjukgymnaster
vi tog en färd ut i en flotte med rullstolar och stavar och kryckor samt
flytvästar som åkte på och så ut på fjärden
lite längre in i en annan vik så var det helt stiltje dit åkte vi och ankrade upp och så med en transistor och en go CD skiva så satte sjukgymnasterna i gång med morgonens
program av med flytvästarna och armarna uppåt sträck musiken ljöd över vattnet och ett gäng morgonpigga personer med ALS och MS och stroke handikappade människor gjorde sitt bästa för att motverka stelhet och förlamning samt för att förebygga muskelryckningar
Så skönt att bara komma på iden att åka ut med en flotta och gympa på den ??
Det är det lilla xtra som är det avgörande i tillvaron och som ger en roliga minnen att minnas
som när du hör klucket på vattnet nästa gång så kommer du ihåg när du var i Valje viken och gympade på en flotte
Kom ihåg att
Livet är inte det du planerar utan det som sker just nu
Inget är som en stilla bris på havet det ger själen en spegling på vad som finns inom mig vinden i ansiktet och lite saltstänk på glasögonen gör att man känner sig mer levande och så vädret helt underbart här i Valjeviken ren sommar den 27/9 när vi var ute och seglade helt enkelt hur bra som helst
det kunde inte bli bättre Det var min premiär i den branschen jag har aldrig seglat förr
och först nu så förstår jag vad jag har gått miste om !
hela mitt Liv har jag varit rädd för att sätta mig i en båt
liten båt varför ? ja, det vet jag inte men rädd det har jag varit och nu när jag fått ALS och borde vara mer rädd så nej jag skall segla i varje fall en gång i livet
Vilken upplevelse sol vind och vatten och ljusblåa hav
så tack till alla er som var med på den lilla seglatsen
Enligt en artikel i tidskriften Nature, har forskare från Northwestern University Feinberg School of Medicine identifierat en ny gen kopplad till familjär ALS är inblandade i hanteringen av ackumulerade proteiner. . Detta ger ytterligare stöd för den onormala protein hanteringen i cellen som en bakomliggande orsak till ALS
Den Optimalt fungerande nervceller är beroende av effektiv återvinning av proteinets byggnadads delar i cellerna. I ALS, verkar det som om återvinningssystemet är onormal. cellen kan inte reparera eller underhålla sig själv och blir allvarligt skadad. . Enligt forskare, sker denna uppdelning i alla tre former av ALS: ärftliga, som kallas familjär, ALS som inte är ärftlig, kallas sporadisk, och ALS som riktar hjärnan, ALS / demens. forskare har identifierat den nya genen förändring i familjär ALS med och utan frontotemporal demens.
Nu har det hänt en av mina favorit bloggare är död Margaretha som oxå hadde ALS har gått bort så schönt för henne vila i frid
Hennes sista blogginlägg skrevs den 21/8 och informationen om hennes död har jag fått via NHR,s Riksförbund
Det väcker mina egna tankar om min egen död till liv igen om att det finns ju passiv döds hjälp att få i ex vis Schweiz- på en klinik som heter Dignitas
För som det är nu så finns det ju ingen behandling att få mot ALS det är bara en tidsfråga hur länge man lever livet är avsevärt förkortat med ALS och alternativet att man kan företa sig en resa till ett land där det finns passiv döds hjälp kan verka lockande för stunden
Allt detta för att slippa och plågas för länge med en kropp som ändå inte fungerar och som lägger av sakt men säkert tills man inte kan andas utan en respirator
Eller stanna kvar och kämpa till the bitter end ?
Det har nu ordnat sig med Färdtjänsten jag får åka hem med taxi slipper tåget
Att resa kan vara en överraskning allt eftersom kroppen ändrar sig så upptäcker man fler saker som jag inte kan hantera längre sist jag åkte tåg så fick jag erfara att jag inte kunde gå till toaletten själv X 2000 - tåget åkte så fort att jag inte kunde hålla balansen
min ena dotter fick stötta mig och hålla i mig och hjälpa mig att dra ner byxorna på toaletten ni vet en 14 åring hon tittade åt ett annat håll
jag tror nog hon tänkte va skämmigt fast hon sa inget
Själv tyckte jag det var jätte skämmigt att min egen dotter drog ner brallorna på mig och höll i mig när jag var på toaletten
det värsta var att jag var rädd att inte hinna till toaletten för jag kände att jag skulle kissa på mig ,och så har just det blivit värre att jag inte hinner till toaletten .
Så när man skall ut och resa så måste man alltid förbereda sig för man vet inte vad som kan hända
Att gå på toaletten före resan är en nödvändighet attse till att sitta nära toaletten i vänthallar , alltid kolla var finns toaletterna för jag blir så plötsligt nödig
Det ingår visst i den här sortens ALS att man har lätt för att kissa på sig
Det har hänt några gånger
och det har inte med det att göra när man kissat sist utan ibland så räcker det att jag tänker jag måste gå på toaletten och då kissar jag med en gång
Min dr har erbjudit mig en tablett som skall stoppa upp det hela jag får be honom nästa gång att skriva ut ett recept det kan bli alldeles för pinsamt annars
som om det inte räckte att armar och ben ja alla muskler slutar att fungera en skall bli en riktig pisse tant med blöja uch det känns inte roligt att tänka såå
Tanken är svindlande, framför mig gapar en avgrund.
Hela mitt väsen gör uppror och vill säga nej.
Frågan är väckt och nu darrar min själ innför svaret.
Att du inte finns till, fast jag trodde på dig.
Vem skulle hjälpa mig uthärda livet härute?
Vem skulle ge mig den kraften som jag måste få?
Vem skulle trösta mig, jag är så liten på jorden?
Om du inte fanns till, ja vad gjorde jag då?
Nej du måste finnas, du måste. Jag lever mitt liv genom dig.
Utan dig är jag en spillra på ett mörkt och stormigt hav.
Du måste finnas, du måste, hur kan du då överge mig?
Jag vore ingenstans, jag vore ingenting. Om du inte fanns.
Aldrig förut har jag haft dig i tal eller tanke.
Det lilla ordet som skrämmer och plågar mig så.
Ordet är om, om jag bett alla böner förgäves?
Om du inte finns till vad ska jag göra då?
Vem skulle känna min ånger och sedan förlåta?
Friden i själen, ja vem skulle skänka mig den?
Vem skulle så ta emot mig till slut efter döden?
Om du inte fanns till, vem tog hand om mig sen?
Nej, du måste finnas, du måste, jag lever mitt liv genom dig.
Utan dig är jag en spillra på ett mörkt och stormigt hav.
Du måste finnas, du måste, hur kan du då överge mig?
Jag vore ingenstans, jag vore ingenting. Om du inte fanns
Du måste finnas du måste, hur kan du då överge mig?
Jag vore ingenstans, jag vore ingenting.
Om du inte fanns.
When the night has come
And the land is dark
And the moon is the only light we'll see
No I won't be afraid
Oh I won't be afraid
Just as long as you stand, stand by me
So darlin' darlin' stand by me
Oh stand by me
Oh stand, stand by me, stand by me
If the sky that we look upon
Should tumble and fall
Or the mountain should crumble to the sea
I won't cry, I won't cry
No I won't shed a tear
Just as long as you stand, stand by me
And darlin' darlin' stand by me
Oh stand by me
Whoa stand now, stand by me, stand by me
Darlin' darlin' stand by me
Oh stand by me
Oh stand now, stand by me, stand by me
Whenever you're in trouble won't you stand by me
Oh stand by me
Whoa stand now, oh stand, stand by me
Ibland undrar varför man har så olika reglementen i Kommun och Landsting och varför
båda kan köra sitt eget race och inte bry sig om att jag som har vårdbehovet hamnar utanför hjälpen
Som finns där men inte för mig !!
Man skulle tycka att det borde vara så att dom här människorna som arbetar på dessa instanserna hade ett intresse i det dom gör och så upplever inte jag det utan man talar hela tiden om för mig hur lite resurser det finns och att det är andra också som är sjuka
Det finns ingen enhetlig instans som jag kan vända mig till och få mitt vårdbehov tillgodosett
Utan jag får ställa krav och fråga mig fram och leta lite här och lite där
Jag har min dr i Göteborg Sjukgymnasten i Trollhättan i privat regi
arbetsterapeuten i Trollhättan i primärvård kuratorn som jag hade var på lasarettet på NÄL
får driva på
Jag har ALS och skulle vilja bli avlastad i många av dom frågeställningar som jag hamnar i