Alla inlägg under september 2011
Fick samtal idag från kommunens färdtjänst handläggare om hur jag skall ta mig hem hon tyckte jag skulle ringa 020-919090 och beställa en sjukresa
Men nu är det så här att
Eftersom landstinget inte har beviljat mig rehabilitering så får jag inte någon sjukresa utan det är ju kommunen som har beviljat mig kortids vistelse och det borde vara deras sak att ordna resan men det ingår ju behandlingar i vistelsen och då kan man inte få färdtjänst helt otroligt nu hamnar jag emellan 2 stolar igen
Dessa regler som olika myndigheter alltid ställer upp som gör att jag inte kan få beviljat resa varken hit eller hem vare sig av landstinget eller av kommunen
Så imorgon ringer den här färdtjänst damen igen efter ytterligare en 3 dje koll på hur hon skall förfara med min transport
så nu ligger det ytterligare ett steg närmare till att skicka den där skrivelsen jag har skrivit för ett tag sedan till socialstyrelsen om att bli fel hanterad i systemet
Jag är så trött på alla paragrafer som alla handläggare trycker ner i halsen på mig och skyddar sig själv med
Sitter just nu på valjeviken och skriver dessa rader ,jag kom hit i går eftermiddag
och har nu påbörjat min Rehabilitering
Vi är en brokig skara med folk vara av endast en till som har ALS
Det verkar som om att man inte beviljar rehabilitering lika lätt till personer med ALS och
som sagt var jag fick detta beviljat via Kommunens handläggare inte Landstinget dom har ju så mycket annat att ta ställning till EX vis så satsar man på film produktion/
tillverkning det är ju En koncern idag med förgreningar inte bara inom vården utan också i annat i samhället
Det är ju viktigt att satsa på det och på miljö ,kultur och politiken
Jag söker intensivt efter en sida som tar upp ALS problematiken men nej det hittar jag inte
Vår ALS-sköterska har slutat och anhörig sköterskan oxå i ALS teamet i Göteborg
och jag undrar hur kommer det att se ut med ALS-vården i framtiden skall även den läggas ut i Primärvården ?
Du som läser detta och information om landstingets politik och vet med dig att kanske man skrotar allt vad landsting heter
Så skriv ner en rad om vad du tycker
Med ökad ålder och med fortskridande sjukdom kommer självklart även tanken om döden med i bilden
och har man en alvarlig sjukdom så skall man tycker jag självklart prata med sina anhöriga om hur man vill bli behandlad när man är döende och efter döden om sin begravningen
Det är alltid mycket lättare om man ser döden som en del av livet, att vi alla skall dö någon gång och för oss som har ALS så har vi en sjukdom som förkortar livet avsevärt 'Att förlika sig med tanken att man är dödligt är en självklarhet i processen att planera ett värdigt avslut tillsammans med sina anhöriga är inget fel i det
Det känns kanske rent av naturligt att när man blir äldre att planera inför sin död
Det är när man är mitt i livet när man planerar det nya jobbet eller har tankarna på sina barns skolgång som det hela blir en konflikt inom en
och allt blir mycket mer komplicerat
och det finns en risk i denna debatten om att inte välja livsuppehållande åtgärder
nämligen den att man inte satsar på just forskning / behandling mot ALS utan att man lägger ner resurser på just att få aktiv dödshjälp
Personligen är jag inte rädd för döden jag har sett många människor dö under dom åren när jag arbetade inom långvården
Som sjuksköterska på långvården så hade vi en skriftlig delegation på konstatera dödsfall på alla väntade dödsfall som vi fick konstatera
vi gjorde iordning den avlidna tvättade svepte körde ner i kylrum allt enligt givna instruktioner
Så det är inget nytt för mig att man inte ger livsuppehållande behandling med ex syrgas till människor som är döende och i palliativ vård
utan man låter naturen ha sin gång det Nya nu i debatten är just Att en person som har ALS som ser vital ut
yttrar sig och uppger att just hon inte vill ha livsuppehållande behandling och att ALS är som vilken annan sjukdom som helst, som huvudvärk
Jag måste säga att jag instämmer inte i Wiveka Blomqvist åsikt om sjukdomen ALS att det även finns en fara i den liknelsen att ALS är som huvudvärk
Faran med att tona ner en sjukdom i det offentliga ljuset ger felaktiga vibrationer till allmänheten om sjukdomen ALS ,som sedan tidigare är sedd som en obotlig/dödlig sjukdom ger bara mera vatten på den kvarnen att det finns inget att GÖRA annat än planera för sin DÖD
Det man skall plocka fram är även vilka framsteg görs inom forskningen och vilka nya mediciner prövas som behandling för ALS-sjuka
Gå in och lyssna på debatten om dödshjälp
http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=3381&grupp=15951
LIVET går vidare med eller utan mig det jag måste ta ställning till med jämna mellan rum med en kropp som lägger av sakta men säkert
VILL jag fortsätta att leva ?
Ja det vill jag fast inte med ALS
ALS gör mig sjuk och jag vill inte vara sjuk !!
Jag vill leva ett fullvärdigt liv
hoppa springa simma dansa ohhh jaa DANSA
det kan jag inte längre Jag kan inte längre göra vissa saker som jag tycker är roligt ,trots detta hör jag ibland från bekanta som tittar på mig och säger Men det går väl ingen NÖD på dig
Nej ingen NÖD men men jag är inte frisk
Jaa inte skall du klaga du har mera betalt än din assistent
ÖHH jaa jag hade en bra lön när jag arbetade ,då är det väl inte mer än rätt att jag nu när jag är sjuk har en dräglig inkomst ?
Du som är avudsjuk på min sjukasse lön Du får min inkomst och min ALS så tar jag din hälsa och din nuvarande lön ,så garanterar jag att jag inte har din dåliga lön länge
Tänk på det ni som har hälsan och är unga ni kan allt ni kan göra precis allt som ni vill det enda hindret är ERA Tankar
Jag önskar ofta att jag kunder vrida klockan tillbaka och ha friska ben så jag kunde dansa
Jag saknar känslan av rytmen och rörelse
Det är först när man har förlorat en funktion som man blir medveten om den
Det är så lätt att ta hälsan för given
Livet går vidare med eller utan hälsa det är bara och välja vilket jag vill
Leva eller inte leva
Lord, I lift your name on high Lord
I love to sing your praises
I'm so glad You're in my life
I'm so glad You came to save us
You came from heaven to earth
to show the way
From the earth to the cross
my debt to pay
From the cross to the grave
From the grave to the sky Lord,
I lift your name on high
Lord, I lift your name on high Lord
I love to sing your praises
I'm so glad You're in my life
I'm so glad You came to save us
You came from heaven to earth
to show the way
From the earth to the cross
my debt to pay
From the cross to the grave
From the grave to the sky Lord,
I lift your name on high
en grupp Scripps Research forskare, som arbetar med kollegor i Japan, har utvecklat en smart lösning på rening av stamceller problem som visar sig vara mer tillförlitliga än andra metoder, säkrare, och kanske 100 gånger billigare. Verket visas i den aktuella utgåvan av tidskriften Cell Research. Effektiva knep för att skilja stamceller från andra typer är viktiga för många nya medicinska behandlingar. Dessa tekniker börja med forskare förmå stamceller att vidta särskilda former, eller differentiera, till exempel till nervceller. Dessa differentierade celler kan sedan användas för att reparera en ryggmärgsskada.
Dessa celler kan växa för att bilda tumörer hos patienter om produkten injiceras tillsammans med differentierade celler, en oro som redan har lett den amerikanska Food and Drug Administration (FDA) för att fördröja kliniska prövningar för lovande-baserade Cell Stem behandlingar. Hittills har nästan alla försök till rening har fokuserat på att utveckla antikroppar - immunsystemet angriper celler - som kan ta bort eller förstöra stamceller i blandningar. Men detta synsätt har haft brister. Effektiv antikroppar är svåra och dyra att utveckla
Läs mer här andvänd google översättning
http://www.domain-b.com/technology/biotech_pharma/20110908_cell_therapies.html
För att kroppen skall fungera så optimalt som möjligt så måste vi ha i oss alla näringsämnen de livsviktiga är bland annat
Alla B- vitaminerna BRIST leder till sjukdom
Här följer en lista på dessa och deras funktioner
B-vitaminer är vattenlösliga vitaminer som samarbetar med varandra, andra näringsämnen och vår kropp för vårt välbefinnande. B-vitaminer är viktiga för metabolism, hud, muskler, immunförsvar och nervsystem. B-vitaminer finns i öljäst, lever, nötter och många andra livsmedel
Läs mer här
Här kommer lite mera om den friska cellens ämnesomsättning att jag skriver om detta är just för att ni som läser skall få en inblick i hur komplicerad kroppen är och att det skall vara lättare och förstå varför det är så svårt att få en behandling som fungerar mot ALS
Citronsyracykeln eller Krebscykeln är en serie biokemiska reaktioner i levande celler Citronsyracykeln är ett led i cellens utvinnande av användbar energi ur olika näringsämnen, den så kallade cellandningen .I processen används syre och den karaktäriseras därför som en aerob process.
Energin utvinns i form av högenergimolekylerna NADH, FADH2 och GTP (analog till ATP).
Utgångsmaterialet för processen är oxalättiksyra och acetyl-CoA .
Oxalättiksyra återbildas av citronsyracykeln eller bildas av pyruvat .
Acetyl-CoA produceras genom nedbrytning av fettsyror samt nedbrytning av pyruvat (från kolhydrater).
Olika karboxylsyror som bildas vid nedbrytning av aminosyror kan gå in i de olika mellanleden i citronsyracykeln (eller så bildas aminosyror av de samma mellanleden).