Sitter just nu på valjeviken och skriver dessa rader ,jag kom hit i går eftermiddag

och har nu påbörjat min Rehabilitering

Vi är en brokig skara med folk vara av endast en till som har ALS

Det verkar som om att man inte beviljar rehabilitering lika lätt till personer med ALS och

som sagt var jag fick detta beviljat via Kommunens handläggare inte Landstinget dom har ju så mycket annat att ta ställning till EX vis så satsar man på film produktion/

tillverkning det är ju En koncern idag med förgreningar inte bara inom vården utan också i annat i samhället

Det är ju viktigt att satsa på det och på miljö ,kultur och politiken

Jag söker intensivt efter en sida som tar upp ALS problematiken men nej det hittar jag inte

Vår ALS-sköterska har slutat och anhörig sköterskan oxå i ALS teamet i Göteborg

och jag undrar hur kommer det att se ut med ALS-vården i framtiden skall även den läggas ut i Primärvården ?

Du som läser detta och information om landstingets politik och vet med dig att kanske man skrotar allt vad landsting heter

Så skriv ner en rad om vad du tycker

Med ökad ålder och med fortskridande sjukdom kommer självklart även tanken om döden med i bilden

och har man en alvarlig sjukdom så skall man tycker jag självklart prata med sina anhöriga om hur man vill bli behandlad när man är döende och efter döden om sin  begravningen

Det är alltid mycket lättare om man ser döden som en del av livet, att vi alla skall dö någon gång och för oss som har ALS så har vi en sjukdom som förkortar livet avsevärt 'Att förlika sig med tanken att man är dödligt är en självklarhet i processen att planera ett värdigt avslut tillsammans med sina anhöriga är inget fel i det

Det känns kanske rent av naturligt att när man blir äldre att planera inför sin död

Det är när man är mitt i livet när man planerar det nya jobbet eller har tankarna på sina barns skolgång som det hela blir en konflikt inom en

och allt blir  mycket mer komplicerat 

och det finns en risk i denna debatten om att inte välja livsuppehållande åtgärder

nämligen den att man inte satsar på just forskning / behandling mot ALS utan att man lägger ner resurser på just att få aktiv dödshjälp

Personligen är jag inte rädd för döden jag har sett många människor dö under dom åren när jag arbetade inom långvården

Som sjuksköterska på långvården så hade vi en skriftlig  delegation på konstatera dödsfall på alla väntade dödsfall som vi fick konstatera

vi gjorde iordning den avlidna tvättade svepte körde ner i kylrum allt enligt givna instruktioner

Så det är inget nytt för mig att man inte ger livsuppehållande behandling med ex syrgas till människor som är döende och i palliativ vård

utan man låter naturen ha sin gång det Nya nu i debatten är just Att en person som har ALS som  ser vital ut

yttrar sig och uppger att just hon inte vill ha livsuppehållande behandling och att ALS är som vilken annan sjukdom som helst, som  huvudvärk

Jag måste säga att jag instämmer inte i Wiveka Blomqvist  åsikt om sjukdomen ALS  att det även finns en fara i den liknelsen att ALS är som huvudvärk

Faran med att tona ner en sjukdom i det offentliga ljuset ger felaktiga vibrationer till allmänheten om sjukdomen ALS ,som sedan tidigare är sedd som en obotlig/dödlig sjukdom ger bara mera vatten på den kvarnen att det finns inget att GÖRA annat än planera för sin DÖD

Det man skall plocka fram är även vilka framsteg görs inom forskningen och vilka nya mediciner prövas som behandling för ALS-sjuka

Gå in och lyssna på debatten om dödshjälp

http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=3381&grupp=15951

VILL jag fortsätta att leva ?

Ja det vill jag fast inte med  ALS

ALS gör mig sjuk och jag vill inte vara sjuk !!

Jag vill leva ett fullvärdigt liv

hoppa springa simma dansa ohhh jaa DANSA

det kan jag inte längre Jag kan inte längre göra vissa saker som jag tycker är roligt ,trots detta hör jag  ibland  från bekanta som tittar på mig och säger Men det går väl ingen NÖD på dig

Nej ingen NÖD men men jag är inte frisk

Jaa inte skall du klaga du har mera betalt än din assistent

ÖHH jaa jag hade en bra lön när jag arbetade ,då är det väl inte mer än rätt att jag nu när jag är sjuk har en dräglig inkomst ?

Du som är avudsjuk på min sjukasse lön Du får min inkomst och min ALS så tar jag din hälsa och din nuvarande lön ,så garanterar jag att jag inte har din dåliga lön länge

Tänk på det ni som har hälsan och är unga ni kan allt ni kan göra precis allt som ni vill det enda hindret är ERA Tankar

Jag önskar ofta att jag kunder vrida klockan tillbaka och ha friska ben så jag kunde dansa

Jag saknar  känslan av rytmen och rörelse

Det är först när man har förlorat en funktion som man blir medveten om den

Det är så lätt att ta hälsan för given

Livet går vidare med eller utan hälsa det är bara och välja vilket jag vill

Leva eller inte leva