Jag varit och provat ut en ny rullstol denna kommer jag att få ha bara som inomhus rullstol . 

Den andra ute rullen skall jag behålla när jag är ute och kör eller när jag använder den som en solstol den går att tillta så att den ser ut som en solstol ,och nu när det har varit så mycket sol  och fint väder så passar det ju bra med en rulle som man kan ligga i och sola  

Jag har köpt en parasoll till den rullen så jag kan ha med mig när jag åker till badstranden .Man måste nyttja det bästa av allt så det blir en helhet som fungerar i min verklighet. 

Inomhusrullstolen blir en enklare variant av en arbetsstol som är både anpassad i ryggen och i sitsen samt höj och sänk bar och den vänder på en fläck direkt på plats .Jag får se hur den fungerar inne ifall den syltar ihop alla mattor jag får nog se mig efter andra mattor.

Det tar alltid en viss tid innan leveranserna är genomförda så kanske jag får en inomhus rulle till sommaren eller i Maj ????? 

  Idag skiner solen med himmel blå inte ett moln jag ser och undrar är detta sommar nu eller kommer detta väder att hålla i sig hela sommaren det är bara April ännu? 

Det kommer regn efter sol brukar man säga ,ja så kan det vara. 

även i livet så går saker och ting upp och ner även humöret blir bättre när det är fint väder . 

Det är Bike -dagar i stan och jag var nere igår och tittade på motorcyklar och tänk vad världen är liten jag träffade på Håkan från Autoadapt som har anpassat min bil ,kul att han kom fram och hälsa på mig. Jag tänkte mig gå ner idag också för att kika på motorcyklar  . 

Det har varit mycket kul i denna veckan jag har varit nere i Göteborg i Tisdags  och lyssna på kommunikation på lassebrukarstödscenter ,alltid något nytt som man kan lära sig  och i Fredags var  jag  på Bio och såg  filmen "mig äger ingen" sevärd men sorglig film ..efter detta gick vi på O,leyre`s och åt lite mat det var afterworkbuffe` Kul ,kul, kul med assistenten och  en väninna som till min överraskning  hade lagat min gamla parasoll helt oväntat det händer mycket roligt ibland Jag är just nu mycket lyckligt lottad med bra assistans och bra vänskap  

Tack för allt detta det förgyller min vardag i kampen mot ALS som jag lyckas glömma ibland mellan varven Speciellt i Fredags ,när det blev så mycket skratt att det gjorde ont i magen när jag skrattade.     

Vart tog det fria valet vägen med att välja sin assistans anordnare? 

Jag har haft assistans sedan Maj 2011. 

Till att börja med så hade jag Kommunen som anordnare ,det lät så bra   

inga begränsningar på vad en assistent får utföra  . 

Dessutom så hade jag ett kommun beslut så det kändes ganska naturligt att fortsätta med kommunen .Dessutom så ville jag inte ha assistans i början 

Jag upplevde detta som ett intrång i mitt privat liv ,ett intrång  i min integritet 

Efter en viss tids anpassning från min sida så tyckte jag att det var guld värt med en assistent . 

Vilket det är -varje assistent är värt sin vikt i Guld  

Med ökade behov och fler timmar fick jag fler assistenter och samtidigt så växte det ett missnöje från min sida mot kommunen. Det blev fler arbetsuppgifter som assistenten inte fick göra än vad jag upplevde att de fick utföra i sin utövning av assistans

Med det facit i hand så bytte jag till ett privat bolag som sa vi räknar din budget efter 275kr för det  är det som det kostar att utföra assistans år 2013. 

Nu kommer vi till det svåra min kommun betalar bara 235 kr till mitt privata bolag och det har konsekvenser för den assistans som utförs . 

Assistenterna har lägre lön än snittet ,de saknar fortbildning och jag får väldigt låg omkostnads peng Jag kan helt enkelt inte ta med mig assistenterna dit jag vill. 

Skall jag resa så hamnar mitt konto hos assistansbolaget på minus vilket det är idag . 

Det har också blivit så att jag tänkt att nu byter jag bolag och då tänkt att det inte skulle vara ett vinst drivande bolag  . 

Nämligen ett kooperativ-Men då ? Säger dom kooperativ jag frågat Nej , för att det går inte att bedriva assistans med så låg peng som 235kr/timme  som min hemkommun betalar .

Konsekvensen av detta blir att jag kan inte välja fritt jag är ingen attraktiv kund för kooperativen som inte är vinstdrivande  . 

Så vart tog min valfrihet att välja anordnare vägen ? 

När jag upplever att allting blir fel så skulle jag vilja skrika rätt ut ! 

Men dessvärre så hörs det väldigt dåligt när jag skriker nu för tiden . 

Igår var jag inne på ICA Maxi och handlade och när jag åker ut genom kassan så började det tjuta  själv reagerade jag inte nämnvärt .

Varför skulle jag reagera över detta att det tjöt, jag såg inte att det var vid min utgång som det blinkade rött ?????? 

Min assistent säger till mig att det är mig det tjuter om! 

Ja ,du får åka tillbaka säger hon ! 

Själv förstår jag i det ögonblicket inte varför just jag skall åka tillbaka  

Väl tillbaka hos kassörskan  så tjuter det igen när jag åker in genom kassans elektroder fram till kassörskan 

Hon säger att, hon måste kolla min rullstol till min assistent som snabbt plockar ur mina saker ur rullstolens väskor . 

Vaa? Vad händer Varför plockar ni ut saker ur min väska ?  

Vad håller ni på med ? 

Efter  denna händelsen åkte vi hem jag chockad och tillplattad.  

Väl hemma något skärrad så ringer jag till Butiks chefen och berättar vad som hänt  , som säger att så får det inte gå till   han vill att nästa gång jag kommer till ICA -Maxi så skall jag ringa innan ?????? Varför vet jag inte men en sak vet jag att jag inte känner mig välkommen som kund i en affär där man visiterar kunder. 

Jag är så trött hjärtligt trött på att bli betraktad som presumtiv tjuv, för att jag sitter i rullstol . 

Gång efter gång händer det och nu är jag både arg och ledsen , EX. så fort jag går in på Jysk så har jag en svans efter mig och samma gäller kjell och kompaniet ett butiksbiträde som hänger efter med penna och papper i handen och låtsas invertera . 

Jag har en gång frågat personalen på Jysk varför dom hänger efter mig ,hennes svar är att  hon vill ge bästa service till deras kunder 

När affären är full med folk så går en personal med penna och papper efter mig och hävdar att hon gör det för god service  

Skillnaden med att vara gående med 2 ben och gå med hjul  är följande numera har jag alltid ett butiksbiträde på handräcknings avstånd

När jag var frisk så fick jag springa efter personalen för att få service ,så är det definitivt inte nu 

Alla butiker är inte likadana det finns undantag den bästa butiken är stadium där tjuter det när jag åker in jag brukar vinka till personalen "Hej här kommer jag"  både när jag åker in och ut inga visiteringar där inte utan alltid lika glada och trevliga  .  

Som ni har märkt så händer det inga stora genombrott inom ALS -forskningen . 

det finns inte  så mycket artiklar att översätta för att det just inte har hänt något nytt. 

Själv har jag i mitt liv på gång att bli sjukpensionär det är en omställning efter 4 år som sjukskriven i ALS skall jag få tidsbegränsad sjukersättning . 

En del blir förvånade att man kan vara sjukskriven så länge men så blir det för mig det blir även  3 år sedan jag fick min diagnos . 

Dessutom har jag fyllt  59 år och så kan man inte längre vara sjukskriven det är dags att gå över i annan ersättning. 

Enligt kuratorn på ALS teamet så kan man ha en ALS som stannar upp helt och att den progressiva fasen inte fortsätter och då kan man arbeta Är det någon som känner någon som har denna sortens ALS? 

Det blir en omställning ekonomiskt att bli sjukpensionär  

Hur ekonomin kommer att se ut är ett lotteri men den som lever får se ? 

Jag har AFA så det kanske löser sig och så beror det på var man lägger det så kallade sjuktals-året ? 

Allt en beräkning på antagande år etc???????? 

Sedan var det någon som sa att man kan ta ut sin tjänstepension i förväg ,från man är 61 år men det jag funderar på är ifall man lan ha både AFA och tjänstepension samtidigt ? ? 

Ja det är mycket tankar kring det hela