Mamma jag kan inte åka långt bort för att då har du kanske ingen assistent! 

Jag har denna hösten haft det väldigt turbulent med assistenter ,en assistent slutade för att det inte fungerade mellan henne och mig person kemin stämde inte Jag har anställt en ny på hennes schema rad , men hon är små barns mamma . 

Att vara mamma ställer till det för både assistenterna och för mig .Assistenterna "vabbar" är hemma med vård av barn  och då står jag utan assistent  

Jag anställde en vikarie men han var tvungen att ha tillräckligt med timmar för att försörja sig Det fick han hos en annan brukare ,han är tonårs pappa .Så han finns inte tillgänglig längre som vikarie. 

Jag känner mig ibland utnyttjad som assistans tagare .

En del tar jobbet för att dom måste arbeta för sin försörjning inte för att dom är intresserade som assistenter  

Jag är en inträdes biljett för vissa i arbetslivet .Så är det bara

En av mina tjejer som nu går sista året i gymnasiet tog ledigt en halv dag för att arbeta som assistent för det fanns ingen annan som kunde arbeta .Två av mina assistenter "vabbade " samtidigt vikarier var på semester kvar blev familjen …..... 

Det håller inte för mig Nu letar jag efter en ny vikarie igen Det har jag gjort många gånger under den tiden jag haft assistans .

Det finns ingen vuxen person som kan försörja sig bara på enstaka timmar så fort dom har fått det skall dom ha en schemarad att ha minst 75 %. 

Man kan uppenbarligen inte längre deltidsstämpla ,därmed inte heller gå som timanställd vikarie med oregelbundna tider och osäker inkomst . 

Jag hoppas på den senaste personen jag intervjuade kan fungera som vikarie inga fler biljetter genom mig till att jag behöver arbete eller behöver att få in en fot på arbetsmarknaden . 

Tröttsamt för mig . 

Det är längesedan jag givit någon lägesrapport om hur det går med mig och min ALS. 

Tyvärr har jag inget positivt  att berätta Jag har ramlat och slagit mig i huvudet och nacken , jag slog mig  helt medvetslös  

Det  fick konsekvenser Jag var tvungen att ställa in min planerade Spanien resa  

Så som jag sett framemot att få åka till värmen ,och så blev det en ambulansresa istället till sjukhuset med sirener.

Liggandes i ambulansen frågade jag vad är det för dag vad är det för år och vad är det för klockslag ? Jag har total minnesförlust från denna morgon  

Min ena dotter följde med i ambulansen som tröst och det var väl det. 

Än idag 14 dagar efter händelsen är jag inte återställd ,och värst av allt jag vet inte vad som hände ???? Jag har smärtor i nacken  

Ensam i toaletten som jag var på morgonen som brukligt så vet jag inte ifall mina knän vek sig eller ifall jag fick blodtrycksfall eller någon annan form av yrsel svimning EP ???? 

Jag fick genomgå CT-skalle rtg. på sjukhuset kollade man halsrygg och nacke samt bröst rygg inga brutna ben eller någon bakomliggande blödning. Skönt ! Puh...klarade skallen i fallet ,men jag bet mig i tungan och fick ett stort sår i tungan .  

Rädslan för att det skall hända igen är förstås stor . 

Som tur är så har jag en tid bokad till min Neurolog i Juli .Där kan jag prata genom allt jag känner och om det är något som skall åtgärdas. 

Jag känner inte att jag har försämrats i min ALS rörligheten är samma förutom smärtan efter fallet som hindrar mig i mina rörelser . 

Jag har fortfarande svårt att sitta rakt upp och äta eller sitta vid datorn det gör ont i nacken och höger skuldra .  

Återhämtningskapaciteten är inte samma som tidigare Med  ALS är livet dubbelt krävande . 

Att käcka DR. på akuten inte förstod att jag inte ens kunde sitta upp rakt  ,stör mig .

När jag grät över att jag inte kommer att vara återställd efter 2 dagar för  en resa resulterade i att hon började käbbla med mig och krävde att jag skulle lova att åka till Spanien 2 dagar efter hjärnskakningen visar vad lite vanlig sjukvårds folk förstår och vet om ALS ! 

Jag lovade henne att jag skall åka bara för att hon skulle sluta att tjata jag ville ha ett intyg vilket inte hon skrev ,Skrämmande !!!!! 

Jag var tvungen att boka en annan läkartid till min vårdcentral för att sedan faxa över kopian till flyget.vilket jag har innestående, så jag har inte förlorat några pengar  . 

Lägenheten  jag bokat kan jag oxå använda vid annat tillfälle.  

HUR MÅR JAG IDAG ? 

Jag har inte mått så bra som jag gör nu på länge . 

Jag var hos DR. I Göteborg och han konstaterade att min ALS Har stannat upp !!!!!!! 

Ja faktiskt kan jag inte se några förändringar själv heller sedan 6 Månader tillbaka . 

Vad har jag gjort för att förbättra min HÄLSA ? Jag vet inte men just nu är det status Q 

Jag är jätteglad för detta  

Det jag kan berätta är att jag tränar i vatten 2 ggr i veckan äter bra mat och gör saker som får mig att må bra . 

Jag kan fortfarande gå lite med rullator inne , prata utan hjälpmedel .Jag använder EL-rulle både inne och ute ,för att spara på energin  

Jag har assistans varje dag och det spelar en stor roll vem det är som jag umgås med på dagarna ,och allt det arbete som dom lägger ner för att jag skall må bra och med avlastningen i vardags sysslor som assistenter utför . 

Det är de som gör  skillnaden i mitt liv  

Kanske det viktigaste av allt jag har en tro på Gud ,när jag vaknar av ångest så ber jag en bön och så försvinner min ångest. Det har fungerat klockrent hittills, inga antidepressiva mediciner . 

Jag tillåter mig att LEVA och skratta ,Äta gott så länge jag kan det . 

Någonstans inom sig så måste man också acceptera att man lever med ALS ,annars kan man inte tillåta sig att leva på dom villkor man har . 

Viktigt också är att tänka att jag är inte ALS utan min kropp har angripits av ALS och jag måste förhålla mig till detta hur min kropp fungerar eller inte fungerar ,det bästa sättet är att acceptera faktum att jag lever med ALS . 

Att fokusera på dom fina och goda sakerna i livet , gör också livet lättare  

Finns dom inte här nu så minns allt gott du har erfarit ,så mår du bättre .