Nu har den första snön kommit och det är tidigt i år. 

Jag hoppas att detta inte blir bestående för att rullstol och snö är en dålig kombination . 

Dels är det kallt ute på vintern men också för att däcken fungerar helt enkelt inte i snö slasket det slirar bara så jag hoppas till alla barnens förtret att snön smälter bort och att det blir barmark igen . 

Så kan jag också vara ute . 

Rullen är svår att köra in i bilen när däcken är blöta, dom spinner och sladdar . 

Någon har ställt frågan om ifall jag har satt på vinter däcken till rullen , men det finns inga att byta till. 

Så det är bara och gilla läget . 

Assistans är en het fråga idag .Inte bara att få den beviljad men också att kunna anställa rätt människa .Själv tänkte  jagi början av min sjukdom att det kan väl inte vara så svårt med att utföra arbetsuppgifterna och att det inte heller skulle vara så svårt att ge instruktioner men detta har jag fått revidera i mina tankar . 

Person kemin spelar stor roll och assistentens kompetens .

Är personen intresserad av yrket eller är det bara ett genom gångs yrke för personen , vissa uppger att man måste söka alla lediga jobb annars får man inte stämpla ? 

Jag har sett båda grupperna och har genom detta fått lära känna fantastiska människor och lärt mig nya saker ett nytt sätt att se på min egen situation . Jag har det bra helt enkelt med den assistans jag får ,desto bättre jag mår dess mer rädd blir jag  att   det skall tas ifrån mig .Hur skulle min dag se ut då ? 

Det blev väldigt tydligt en dag när assistansen inte kom utan sjukskrev sig plötsligt 1 timme före arbetspasset .Då gäller det att ha någon hemma som kan rycka in utan större förberedelser och som är snabbt på plats. 

Ser man praktiskt realistiskt på det hela så finns det ingen lösning ingen vikarie kan alltid finnas till hands för mig personligen 365 dagar om året ,när mina ordinarie assistenter är sjuka Det är tur att jag har döttrar som kan ställa upp på kort varsel . Men denna dagen kunde dom inte det dom var upptagna med Högskoleprovet. 

Jag satt i min morgon rock utan kläder tills det dök upp en människa och hjälpte mig med  kläder . 

Allt det jag planerat den dagen gick i stöpet Jag skulle åkt till stan och hämta biljetter till en julshow det blev inte av .Jag skulle åkt och handlat mat vissa varor var helt slut . 

Jag hade även planerat in och gå på en jazzkonsert som blev inställd …... 

Varför undrar ni jo det kom ingen före kl 12.00 på dagen En helt ny människa klev in genom min dörr som jag aldrig träffat .

Introduktion det var det inte frågan om  

Duscha kläder ,lunch frisk luft och sedan hem för att person nummer 2 skulle ta över efter person nummer 1 Den dagen blev väldigt lite på mina villkor så är inte assistans tänkt att vara . 

Dagen var en stor besvikelse som jag hoppas aldrig upprepas . Rädslan för att den skall bli min vardag sitter dock i medvetandet på ett obehagligt sätt. 

När jag läser forskningsrapporter så blir jag glad ibland .Jag har rent instinktivt gjort rätt saker  

När jag beslutade att göra roliga och positiva saker, som gör mig glad och umgås med människor som gör mig glad ,Jag trodde till en början att jag skulle dö fort och tänkte jag skall vara så social som jag kan så länge som möjligt  

Med tanke på sociala aktiviteter och kognitiva besvär hos ALS sjuka .Visse jag inte att det beslut som jag fattade då för flera år sedan skulle vara bra för mig i långa loppet Att just positiva saker stärker den kognitiva egenskapen hos mig som ALS sjuk eller att det försvinner inte lika fort  

Samtidigt är det lite skrämande eftersom medvetenheten sätter verkligen fokus på det roliga i livet .allt negativt skall sopas bort och så är ju inte verkligheten utan den är mycket gråare medvetenheten om min ALS ,kommer ibland och allt som oftast  kapp mig och trycker verkligen till mig . 

Jag är inte längre den samma som före ALS diagnos På något sätt så har jag verkligen tvingats att se vem jag är med mina starka och svaga sidor i min person

Samtidigt har jag blivit en bättre människa mer tolerant och tillåtande mot andra men också mer krävande och mer fokuserad på mina behov eller dom som ALS styr mig att prioritera då kan ju sådana saker som vad tycker andra och hur jag uppfattar andra hamna i skymundan

Hur mycket energi har jag att lägga på andras humör -sinnes stämningar när förväntningen är alltid att jag och min ALS går först ?  Det  betyder inte att jag inte ser andra människor .

Utan jag ställer frågan ifall jag orkar ta in för mycket intryck utifrån

Eftersom jag upplever att jag är väldigt naken utan hud utan skydd sedan min diagnos med ALS

Tja Kognitiva symptom kan jag prata mycket om jag kommer säkert att få anledning att återkomma till ämnet .  

Jag har funderat på en sak nämligen kommunikation  och rullstol . 

När jag kunde gå och röra min kropp så som jag ville  kunde jag gå fram till en person och ge en kram som hälsning eller som tröst eller för mys  krama när jag tyckte det var ok . 

Nu har allting blivit på annat sätt , någon annans villkor  

Kommer personen fram och hälsar tar i hand eller får jag en klapp på axeln eller huvudet eller kinden ,tja man vet aldrig hur andra ser mig som sitter i rullstol ,en del ser inte den ,andra ser den som ett hinder och en del tycker synd om mig det sist nämnda är det som jag tycker sämst om  . 

Om jag skall mingla bland mycket människor sker det inte längre lika enkelt Jag måste ha golvyta att ta mig fram på samt tid att höja upp rullstolen och då kanske personen som jag skulle prata med har flyttat på sig så det gäller att få ögon kontakt  särskilt när man flirtar med någon .Vilket i sig har blivit svårare ,nu med rullstol . 

Jag kommer ihåg första gången en man flirtade med mig efter jag hamnat i rullstol . 

Jag rodnade som en skolflicka och tänkte att ser han inte hur ful jag är med min ALS . 

Men Nej det tycke inte han . 

Det stärkte mig som person men jag måste säga att den delen är svårare än utan rullstol Flirten alltså . 

Jag har aldrig tidigare tänkt på att när jag tar kontakt med någon att jag använder hela kroppen att flirta med men det blev jag  varse om när jag hamnade i rullstol . 

Det jag försöker säga att kommunikationen med människor är svårare att upprätthålla i en grupp med på benen stående människor och jag i en rullstol samtalet flyter inte i gruppen med okända lika lätt det är svårt att sträcka på halsen och prata uppåt . 

Ljudvågorna går ------------ inte / uppåt .