Att leva med ALS är alltid ett lotteri

Hur länge kan jag gå ? Hur länge kan jag prata, knäppa knappar stänga lock och öppna förpackningar ?

Ständigt återkommande tvivel på min kapacitet .Vad händer här näst? Kan jag lita på min kropp hur kommer den att reagera vid beröring .Jag kan studsa ifall någon tar ett felaktigt tag i armar eller rör benen

Ibland är det mer smärtsamt än vanligt med blod provtagning .

Just nu är jag i väldigt bra form rent hälsomässigt .Sedan jag ramlade förra året Juni 2015 så har min hälsa förbättrats jag kan gå bättre ,enligt min sjukgymnast så pratar jag bättre .Själv upplever jag en att min ALS står helt stilla känns lite overkligt att ha levt med ALS-diagnos i 5 år och uppleva en förbättring

Förut när jag låg på rygg så hade jag svårt att andas idag är det inga problem jag tänker att det bero på den bål träning jag gjort som har förbättrat mitt hälsotillstånd

Jag sätter inte heller i halsen som jag brukar när jag äter Härligt Ja denna sommaren har allting bara blivit bättre Kan inte klaga Det är dom små sakerna som gör skillnad i mitt liv

Dessvärre har jag fått Diabetes med detta så måste jag alltid tänka på vad jag äter och kanske det är denna faktor som har gjort att jag gått ner i vikt

Jag har åter igen börjat med badet och mina sim kunskaper har kommit tillbaka Jag orkar inte så långa sträckor men kanske tids nog mer än vanligt Hoppet är det sista som dör .

Min övertalnings förmåga har gett resultat jag får fortsätta på Närhälsan 10 gånger denna hösten ser bra ut …...

Nu har den dagen kommit som jag trodde att jag aldrig skulle få se.

Mina flickor tar studenten på fredag .

Det är väldigt mycket att göra just nu ,med mycket förberedelser

Jag kommer ihåg den ångest jag hade de första åren efter min diagnos med mina tankar om att flickorna skulle bli moderslösa , ifall jag skulle dö innan flickorna blivit myndiga .

Nu har det inte blivit så som jag befarade utan jag lever och mår bra , i förhållande till många andra med ALS

Ja jag har ALS och känner att livet har gett mig mycket av glädje de sista åren på något sätt mer intensiva år trots att jag pendlat mellan hopp och förtvivlan i mina tankar om just denna dag som är nu på fredag .skall jag få se denna dag .Studenten

På något sätt så känns det som en stor vinst Jackpott att få leva med i denna dag en dröm som går i uppfyllelse The d - day .

Jag har köpt klänningar till studenten och vita hattar och aftonklänningar och diverse skor och handväska till tjejerna

Faktiskt så beställde jag detta från ASOS på nätet och den ena flickans vita klänning blev inte rätt hon fick åka in idag till Överby och inhandla en vit klänning .Så nu skall den delen i alla fall vara klar .

Lokalen och maten skall deras Far ordna .Själv skall jag köpa pyntet.

Jag är verkligen en vinnare i detta själv att jag får uppleva denna dagen

Nu vågar jag att planera lite mer fram i livet .Vem vet jag kanske får se flickorna slutföra högskola utbildning och barnbarn också

Just idag känns livet väldigt kul

Att leva med amyotrofisk lateral skleros (ALS): hälsorelaterad livskvalitet, och användning och tillfredsställelse med vård under sjukdomsförloppet

Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en obotlig sjukdom som framförallt drabbar de nervceller i hjärna och ryggmärg som styr musklerna. Varje år insjuknar cirka 300 personer i ALS i Sverige. De flesta är mellan 40 och 70 år vid insjuknandet. Överlevnaden varierar mellan 2 och 4 år efter diagnos. Kännetecknande är en tilltagande försvagning och muskelförtvining som så småningom drabbar andningsmuskulaturen. ALS medför en drastisk förändrad livssituation och inverkar på den hälsorelaterade livskvaliteten (HRQL) hos såväl den drabbade som de närstående. 

hittat Här

http://ki.se/nvs/att-leva-med-amyotrofisk-lateral-skleros-als-halsorelaterad-livskvalitet-och-anvandning-och

Nekas personlig assistent - kan tvingas flytta från sin hustru

Rune Salomonsson är döende i sjukdomen ALS. Nu vill han förlänga sitt liv några år med hjälp av en så kallad hemma trakeotomi-operation. Men dagens lagstiftning stoppar honom.

http://www.tv4.se/nyheterna/klipp/nekas-personlig-assistent-kan-tvingas-flytta-fr%C3%A5n-sin-hustru-3335512?utm_campaign=tv4.se-framework&utm_content=http%3A%2F%2Fwww.tv4.se%2Fnyheterna%2Fklipp%2Fnekas-personlig-assistent-kan-tvingas-flytta-fr%25C3%25A5n-sin-hustru-3335512&utm_medium=facebook-like&utm_source=www.tv4.se

RULLSTOL OCH SNÖ?

Hur går det ihop? inte alls .Jag var på sopplunch idag och fick frågan ifall det inte är kallt

och sitta i Rullstol ? så förvånad jag blev att någon ser att jag fryser på vintern i kylan .Jag är påpälsad från topp till tå med filtar och xtra varma kläder idag är det nära nollan så jag tog inte min åkpåse idag.

Det snöade lite lätt när vi tog vägen om Netto för att handla lite mat .

På bilden ser ni hur det ser ut vid Netto övergångsstället är inte plogat .Det hade ändå inte hjälpt mig ,för att det finns ingen promenad gång som fortsätter där övergångsstället tar slut .

Jag åker alltid mot rafiken med min rullstol det finns inte tillräckligt med plats på vägrenen att möta en bilist .På sommaren brukar gångare gå över gräsrefugen ,där övergångsstället tar slut vid vägrenen där är det stopp för de flesta.

Så nu har detta året kommit till ända 2015,det blev inte som jag trodde.

Men vem har väl räknat med att jag skulle fylla 60 år samt att jag leva 5 år med ALS diagnos

Nu har jag levt dessa 5år med ALS-en sedan den blev känd ,för mig med diagnos, och mina döttrar tar studenten om ett halvår när jag blev sjuk så trodde jag aldrig att jag skulle få se dom ta studenten Nu är det snart här .

Jag ser framemot 2016 det är nog det första året som jag vågar tro att jag kommer att leva hela nästa år väldigt bra .

Det verkar som om att har man levt tillräckligt länge med ALS och assistans så uppskattar man livet bättre Ja, jag vågar till och med att planera mer än 3 månader framåt i livet.

Året som har gått har varit fullt av överraskningar .Jag skulle rest till Spanien men det blev inget av den resan jag ramlade 2 dagar innan och fick en hjärnskakning.

Jag hoppas att det året som är ingånget skall bli ett lugnare år.

En summering av hälsotillståndet

Jag kan äta det mesta går fortfarande och jag kan fortfarande prata lite grand .

Det har med 2015 varit turbulent med assistenter och det  ser ut som att det skall fortsätta så med turbulens på assistans området.

Något jag minns och tänker ofta på är när jag var på Island 2014 det har inget med 2015 att göra mer än att jag vågar leva igen fullt ut så jag ser framemot 2016 med tillförsikt så gott Nytt År och god fortsättning på det nya året till alla läsare 

Blå lagunen på Island