Något jag lärt mig under tiden jag suttit i rullstol man frågar inte en annan rullstolsburen vad den har för diagnos . Varför för att det är inte väsentligt det är personen i kroppen som är den viktiga däremot kan jag få frågan av andra människor som är gående   

Vad fattas dig ? 

Inget ? Tackar som frågar  

Jag har allt  

Tak över huvudet  

Mat på bordet  

Varför frågar du  

Vem är du som frågar ?  

Vad fattas dig som frågar ? 

Tack till dig som fråga hur jag mår och stannade kvar för att lyssna på mitt svar  

Tack till dig som såg mig som den människa jag är  

Min funktionsvariation eller Myndighetens ? 

När det snart blir advent och mörkt går tankarna till varmare breddgrader ,att åka utomlands ,vilket jag har planerat jag har dock inte fått rehab beviljat ännu. 

Samtidigt som jag planerar en resa så kommer gamla minnen upp . 

Särskilt den när jag åkte till Turkiet 2013,då kommunens handläggare som skulle bevilja färdtjänst till mig och då mina 16 åriga döttrar som medresenärer . 

Det som blev tydligt då var och är att vi inte kunde per automatik  resa tillsammans i samma färdtjänst . 

Som familj och ansvarig för mina minderåriga döttrar kunde jag inte räkna med att få ta med döttrarna i samma bil ? Detta gav mig illamående . Jag hade aldrig tidigare ställts inför liknande argument . 

 Att kommunens ekonomi och det som är bäst för kommunen skulle gå före det som är bäst för mig och min familj . 

Handläggaren hävdade att ifall det skulle bli billigare med flyg för mig från Göteborg till Malmö så hade hon rätt att sätta mig på det flyget och mina döttrar på ett tåg ! 

Vissa saker glömmer man aldrig och hennes argument var verkligen bitande "Jag fattar ett beslut om din färdtjänst utifrån kommunens bästa" 

Det blev en lång kamp  . 

Resan blev av till sist vi fick åka tillsammans i samma bil . 

Men för handläggaren var inte det en självklarhet att så skulle vara .Det är sådana erfarenheter som ibland härdar eller bryter ner . 

Det finns människor som har olika diagnoser som inte orkar driva sina egna saker hela tiden utan till dessa myndighetskontakter har en God Man . 

När så sker då undrar jag vem är det som har en funktionsvariation .Varför kan rullstolsanvändare inte bli behandlade som vanliga människor med samma behov som alla andra  

Inte människor med funktionsvariationer och särskilda behov . 

Att leva med funktionshinder har många aspekter  

En sak som jag ofta funderar på är varför vissa människor stirrar på mig .Särskilt när jag är på en restaurang och äter -

Det slår aldrig fel det är alltid någon som sitter och stirrar på mitt sätt att äta .Till saken hör att jag inte kan använda kniv och gaffel som vanligt utan jag gör det på mitt sätt, eller så får jag hjälp av assistenten.Jag kan heller inte  hålla i ett glas med en hand utan använder 2 händer  

Detta drar  alltid till sig uppmärksamhet av nyfikna människor .Jag blev alltid , i början av min sjukdom, väldigt illa berörd av stirrandet och slutade att äta. Idag sätter jag mig och stirrar tillbaka hjälper inte det så vinkar jag lite då brukar nyfikenheten gå över. 

När jag var på svenska hits på Valborgs mässafton ,var vi ute ett helt gäng med rullstolar, ett helt bord med rullstolar och assistenter ..Middag med  uppträdande ,väldigt trevligt .Efter showen när kvällen var slut kom det fram en dam ifrån övriga publiken , lätt överförfriskad och klappade mig på armen och sa med ett puttenuttigt språk 

"Ni är så duktiga så" ?? 

Jag kom inte på något riktigt bra att säga ! Där satt jag och gapade ?? 

Jag skulle förstås ha frågat henne vad det var för något som jag gjort så bra ? Det fram gick inte utan hon liksom svepte förbi och i bara farten så var hon tvungen att kläcka denna kommentar . 

Jag skall nu i December på en krogshow med julbord ,jag hoppas innerligt att jag inte blir utsatt för samma nedvärderande behandling av någon överförfriskad person . 

Måste ärligt erkänna att jag oroar mig lite för att vara bland andra människor ibland eftersom det stirras och kommenteras.  

Att leva på lika villkor blir ibland svårt särskilt om andra människor ser på mig som om jag skulle vara annorlunda på något vis bara för att jag sitter i rullstol . 

Livet går vidare  med eller utan ALS  

Jag har tidigare för några år sedan varit med I en ALS-grupp I Göteborg  Men jag deltar inte längre sedan flera år, dels är det dyrt att åka till Göteborg.

En annan aspekt som för mig är viktigare nämligen den att deltagarna I gruppen som fick

diagnosen  samtidigt som jag, är sjukare än vad jag  För mig känns det så  provocerande att vara med . 

Jag har svårt att åka dit och berätta att min ALS har inte blivit sämre detta året utan jag faktiskt blivit lite bättre genom den träning jag fått, medans jag ser att de andra har blivit sämre.

Jag upplever och har upplevt mig väldigt utanför denna grupp utav olika orsaker. 

ALS-sjuka med track och pegg, påminner mig om min sjuka framtid, den som jag har svårt att hantera den jag inte vill se . 

Jag vet inte vad jag skulle säga ifall jag åkte dit idag. Jag mådde alltid dåligt efter varje träff där alla känslor revs upp och att de som är sjukare påminner mig om det obevekliga I denna sjukdomen, framtiden som jag inte vill ha . 

Beslutet att leva här och nu  och ta vara på det friska och leva mer I nuet växte sakta men säkert fram 

Som om att sjukdomen skulle försvinna ifall jag umgås med friska människor istället för sjuka ? 

Själv förnekelse kanske det !? 

Stödet  för den som upplever gemenskap I en ALS-grupp är väldigt betydelsefull, vilket jag  I början uppskattade men efterhand som tiden gick kände jag att det inte längre handlade om min typ av ALS. 

Det man inte får  glömma  att alla inte är grupp mäniskor där man alltid vill blotta sin ångest och oro över sin sjukdom .