Sveriges ALS-patienter vill prova mediciner som är godkända i andra länder.

Nu kräver de att statsministern och sjukvårdsministern svarar på deras brev.

– Det är verkligen djävulens sjukdom. Man blir liksom levande begravd under plågsamma former, skriver Lisa Schelin som förlorat talförmågan.

Hon sammanfattar den svenska sjukvårdens syn på ALS med orden okunskap, uppgivenhet och rädsla.

– Det är extremt ojämnt. Ålder och postnummer avgör vilken vård du får. Samsyn och samordning mellan de olika sjukhusen verkar inte finnas. Ibland vet inte den ena handen vad den andra gör ens på samma sjukhus

I Sverige är Lisa Schelin den enda som fått klartecken att testa Radicut, genom en så kallad enskild licens.

– Jag ansökte om att få Radicut (Edarvone) på licens den 7 juli. Ansökan är nu efter dryga tre månader godkänd av Läkemedelsverket. Apoteket kan få hem medicinen på tre till fyra veckor.

Vi är på tredje veckan nu, skriver hon uppgivet i väntan på att behandlingen ska starta.

Enligt flera personer i ALS-gruppen är uppfattningen att många neurologer stoppas att skriva ut mediciner av sina klinikchefer som hävdar att det behövs tid för mer forskning.

Tid är inte något dessa patienter har... 
Vad kommer du, Stefan Löfven, att göra i frågan? Gabriel Wikström?", skriver Ingela Bryngelsson i sitt brev till statsministern.

– Det är mycket störande och kränkande att inte få något svar.

Långt från helthetsvård

Lisa Schelin menar att ALS-drabbade själva borde få fatta beslut om experimentell behandling.

Hittat Här

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article23979349.ab

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...

Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka.   Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...

Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa.   Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...

Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...