Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS

Av judi - 10 oktober 2014 06:30

Det finns ingen som vill leva med ALS .Men det innebär inte att jag har rätt att kräva att någon annan människa skall ta livet av mig för att jag inte vill leva med ALS .Det är skrämmande att höra att det finns människor som vill införa aktiv dödshjälp .


Jag vill inte leva förlamad ,plågad och i praktiken omyndig förklarad för att jag har ALS  Jag lever med en ventilator eller tack vare en ventilator Men ingen annan skall bestämma var gränsen går för under vilka omständigheter jag skall leva med min ALS


Detta sker idag alla som  har ALS får inte rätt till Trackeostomi vi inom Neuroförbundet kämpar för att alla med ALS skall få välja detta själv .För mig är det samma som passiv dödshjälp att inte få hjälp med att leva med en track ,vilket vi vet förlänger livet utifrån erfarenheter i Danmark  .Det forskas inte på ALS i Sverige och sjukdomen är känd sedan 1800-talet -bot saknas.


Innan vi börjar tala om aktiv dödshjälp skall vi tala om aktiv hjälp att leva .

Det har skett en förskjutning i samhhället av vad som anses är acceptabelt att leva med .


ALS är en sjukdom som betraktas som den värsta av alla att det skulle vara legitimt att ta livet av sig och därmed också få hjälp att dö .Detta sker folk åker till dignitas och tar livet av sig .


Skulle man införa aktiv dödshjälp så skulle gränserna suddas ut för vilka som kan få aktiv dödshjälp

Personligen är jag emot aktiv dödshjälp -eftersom det förändrar normerna i samhället.


Lyssna på denna debatt om Dödshjälp

i SVT Play som

http://www.svtplay.se/video/2369811/debatt?type=embed&position=1556

Av judi - 1 oktober 2014 00:30

Livet Lär" säger man eller hur idag fick jag höra en annan version av detta 

 ordspråk "Du lär så länge du lever" ! 

"Vi lever så länge vi lär" 

Ja då kan man undra är den som dör färdig lärd? 

Nej knappast men en sak kan vi ändå vara säkra på att vi blir klokare så länge vi lever  

när vi inte vill lära mer eller är nyfikna på livet ? ja då dör vi !invärtes känns allt tomt, dött 

Logiskt eller hur visst känns det dött att inte vilja gå upp inte ha något att se framemot  

Livet består av en massa måsten men när vi bestämmer oss för att leva efter våra egna  

önskningar så lever vi som vi lär och mår bra . 

Detta för onekligen tankarna till att skulle det kunna vara så att ifall man som människa går emot sina känslor för mycket och gör allt för att alla andra skall må bra, och alla måsten utan att reflektera. 

Då dör man lite varje gång ,och är man död =betyder känner ingen glädje  kanske detta kan leda till sjukdom , långsökt ja kanske ???? 

Enligt den holistiska synen på livet så skall man se helheten och man skall må bra i sig själv annars kan man få sjukdomar .

Sambandet – och den viktiga balansen – mellan kropp, sinne och själ.


Allt för Hälsans syn på holistisk hälsa är att alla delar – den fysiska kroppen, sinnet och själen – är sammanflätade som en helhet.  
 
 
Vad som påverkar en del, påverkar även de andra.

Om du tränar massor men glömmer bort att äta ordentligt eller att vila mellan passen kommer träningsresultaten till slut att utebli.


Du kan lägga massor av energi på ditt mentala välbefinnande genom meditation och socialt umgänge, men kroppen kommer inte att nå sin optimala hälsa och balans om du inte också rör på dig och äter näringsrik mat. 

En hälsosam livsstil skapas genom en kombination av mental hälsa, en stark fysisk kropp, som byggs genom träning och näringsrik kost, samt återhämtning för både kropp och huvud.  

Vår livsstil och miljö orsakar ofta en överbelastning av kroppens reningssystem. När organen inte längre hinner med att avgifta kroppen kan störningar och sjukdom uppstå varför det är viktigt att äta en kost och träna tekniker som stöder denna reningsprocess. 

Hudutslag, trötthet, huvudvärk och allergier är symptom på överbelastning. 

Enligt världshälsoorganisationens (WHO) definition från 1946, som är den mest använda, är hälsa "ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialtvälbefinnande", 

i Sverige definieras hälsobefrämjande arbete som "... den process som ger människor möjlighet att öka kontrollen över sin hälsa och befrämja den.


För att detta ska kunna uppfyllas måste människan ges förutsättningar att kunna påverka de faktorer som kan begränsa dessa möjligheter .

 

Av judi - 19 september 2014 06:30

Efter att ha legat med förkylning nästan i en vecka har jag kommit igång igen ,lite grann. 

Att ha ALS och bli förkyld är något  som jag inte kan riktigt kan likna med något tillstånd annat än att jag känner mig döende .

Jag vet inte med vad annat jag skall jämföra tillståndet "förkyld med ALS"

 

Jag har ventilator på natten i vanliga fall men att ha den på natten när man hostar och näsan rinner och ventilatorn blåser rätt i " nyllet" hela halsen blir som en öken eftersom jag sover med öppen mun när jag är förkyld och så hostan, men jag får inte upp slemmet hostar och hostar på nätterna. 

Jag har varit helt slut när assistenterna har kommit på morgonen, vilket  jag knappt märkt, jag har sovit till kl 11,00 .  

Jag var så dålig i lördags att jag kunde inte gå för att det gjorde så ont i kroppen samt för att jag inte orkade ,inte hade någon styrka ingen kraft alls ,alltid när jag blir förkyld så händer samma sak . 

Jag  blir helt utslagen fast det är en vanlig förkylning .Jag kan i vanliga fall förflytta mig från en stol till en annan och gå med rullator men detta klarade jag inte av i Lördags ,skrämmande !!!!!! 

Natten som var mellan Onsdag och Torsdag var dock bra sov som en stock.På morgonen  fick jag håret färgat och naglarna fixade av min assistent ., Kände mig lite fräschare, trots att jag har hostan kvar. 

Som tur är så blir jag bättre hela tiden ,men förbättringen går mycket sakta jämfört med när jag inte hade ALS så var jag aldrig sjuk länge i en förkylning och jag hade mer marginaler . 

Jag blev helt enkelt frisk snabbare. 

Förra gången jag var förkyld  ca 2 år sedan (som tur är jag inte förkyld ofta)tog återhämtningen hela hösten 

Hoppas att denna förkylningen  inte tar lika hårt ,jag har min ALS samtidigt  som jag blir sämre i hela tiden . 

Av judi - 11 augusti 2014 06:30

Nu har jag fått en Light writer. 

Någon läsare kanske funderar över vad det är? 

Jo det är ett syntetisk tal-hjälpmedel . 

LightWriter SL40 är en bärbar samtalsapparat som ger personer med talsvårigheter en möjlighet att kommunicera med text och tal. Texten visas på två displayer, en för den som skriver och en för kommunikationspartnern. Texten läses upp av en talsyntes. Det går att välja manlig eller kvinnlig röst 

Det gick väldigt fort att få . 

själv är jag lite fundersam över detta .Jag vill ha hjälp med sjukgymnastik och handledning pushning i min habilitering …..men det uteblir 

Dom tekniska hjälpmedlen är inte svåra att få låna ,för det är ett lån och inget annat med dom personella resurserna lyser med sin frånvaro. 

Alla tekniska hjälpmedel skall försäkras ,det kostar med dyrare hemförsäkring och xtra försäkring på hjälpmedlen. 

Hur använder man en lightwriter och hur ser den ut ?

Av judi - 8 augusti 2014 06:30

Tystnaden är påtaglig Mina flickor har varit hos mig hela sommaren nu skall dom vara hos sin far hela augusti och halva september Tystnaden är påtaglig -det hörs bara lite rörelse från grannen.. Annars är det helt knäpptyst inga ljud från ovanvåningen, inga tjejer hemma . Jo telefonen ringer ibland ,flickorna ringer vi skall ta prover, tjejerna har haft besvär med sin sköldkörtel, båda två. Men så tyst det är ingen annan som ringer heller om det inte är någon från hjälpmedelscentralen......... TV-står på ,assistenten sitter i soffan . Jag sitter framför datorn och funderar . När jag arbetade och hade kanske 50 kontakter per dag och kom hem då var det skönt med tystnaden, men idag kommer väggarna emot mig jag blir knasig av denna tystnad . Var är alla människor ?

Av judi - 1 augusti 2014 11:50

Sommar och värme har det varit länge nu .Jag gillar värmen bara det inte är för varmt  .Mitt huvud klarar inte av värmen .Det beror nog på att jag är sjuk i ALS, samtidigt känner jag andra personer med ALS som klarar värmen väldigt bra och har inga problem med det 

För att förebygga obehag , använder jag en solhatt och sätter mig i ett läge där det fläktar. Nu har man gått ut i väderleksrapporten och sagt att det skall bli varmare men också åska .

 

Det får gärna vara varmare och att det fläktar, åska däremot är väl ingen hitt . 

Huvudet blir så tungt och man känner ett tryck över hela skallen och sedan när åskan har dragit förbi  

så är det lite klarare, även i skallen. 

någon annan med ALS som har besvär av värmen ? 

Av judi - 22 juli 2014 12:58

Nu när det är så varmt Är det högaktuellt att bada Har du ett funktionshinder så är det inte så enkelt med att bada ute eller inne .

Men utomhus bad är nu i högsta ropet när det är 28 grader ute i luften Jag hittade denna artikel  på nätet och funderar samtidigt över vilka möjligheter jag har i min kommun till att bada ute i en sjö???


Att offentliga platser ska vara tillgängliga för alla är kommunernas ansvar. I många kommuner finns fina badplatser som har gjorts fullt tillgängliga även för den som behöver en ramp eller en lyft för att kunna bada om sommaren. Men den möjligheten finns varken i Söderköping eller i Norrköping.

– Det här är verkligen otroligt dåligt både för barn och för vuxna, säger Marie Bager som är ordförande för Neuroförbundet i Norrköping.


Läs mer Här

http://www.nt.se/nyheter/norrkoping/svart-att-bada-for-funktionshindrade-9991194.aspx

Av judi - 7 juli 2014 19:16

Det är inte lätt att få något rehab just nu alla varmvatten/rehab bad har stängt och bara utomhus baden har öppet 17 grader i vattnet .kallt vatten om fötterna brukar bli kramp i benen eller fötterna och då kan jag inte gå alls . 

Det är samma problem varje år hur skall jag träna på sommaren .rädslan för att försämras snabbare

än vanligt ligger som en mara i huvudet .För mig blir det ingen vila eller semester


Idag är det dock varmt i luften med åska riktigt tryck  i huvudet  

Fötterna svullnar  när det är varmt och nu på sommaren så är det inte skönt att ha stödstrumpor på sig helst vill man ju vara barfota i alla fall jag vill det . 

Moment 22!!!! 

Jag skall försöka ta mig till grannstaden 3 mil utan för min hemstad och se ifall deras äventyrs bad är öppen för där kan jag få lite rörelse  

Det blir så stort varje år när rehab badet stänger -lika jobbigt inget bad ingen träning utan jag får träna så gott jag kan hemma. 

Vilket låter enkelt men har man som jag begränsad rörlighet så är just vatten träning det bästa  

Funkar perfekt … 

Rädslan att bli sämre utan träning gör att jag inte kan njuta riktigt av sommaren rehab badet öppnar i höst september om 2 månader. Sitta still i 2 månader är inte bra för någon .


Min ALS tar inte semester för att må bra och kunna fungera optimalt behöver jag xakt samma motion som tidigare oavsett rehab baden är öppna eller inte

 

 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards