Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS
Besöket hos Dietisten idag gick bra jag har inte tappat i vikt men heller inte gått upp i vikt. Jag fick ju tidigt i min ALS -sjukdom rådet av min Neurolog att äta mycket fett .För att inte tappa vikten ,vilket är vanligt när man har ALS en regel utan undantag , skulle man nästan kunna säga .
Men jag har noterat att några av oss har förmågan att gå upp i vikt .Varför ? Min personliga reflektion är att vi har en långsammare progress på ALS och äter mer än förbrukar så magen är rund och armar och ben är smala .Jag har uppenbart och väldigt tydligt tappat muskler på armar och ben samt händer och fötter
Så jag har verkligen tagit rådet till mig att äta när jag kan äta så länge jag kan .
Jag har på 9 dagar varit på 4 julbord och magen är som en boll men med ALS så måste man passa på att äta så länge man kan för nästa jul så kan jag kanske inte äta vem vet? inte jag men får ALS som det vill så hamnar jag där till sist att jag inte kan äta alls
senaste julbordet var på Ronnums Herrgård
På en skala på 5 poäng så fick Ronnums en 4 bäst av alla
Jag har även varit på Swania där Janssons frestelse var så salt att jag drack 1 Liter xtra på nova var Jansson för blöt deras Marinerade kyckling var dock en höjdare
Jag har ätit julbord även på Pingst kyrkan som hade en enklare variant av julbord med Music quiz
Jag gillar sillinläggningar och lax bäst av allt med Jansson sedan är ju det kallskurna också gott går ej att förneka Men varmrätterna med prinskorv och köttbullar är inte mina favoriter .
Tjocka grillade revben däremot som är honungs marinerade det slinker ner .så var det all godis och efterrätter Ris A la Malta är en klassiker men På Nova hade man gjort en brule pudding som var mycket god .
Däremot kan jag inte dricka julmust längre jag rapar hela tiden eller hickar !!Varför det vet jag inte inget bubbelvatten .Önskar alla med matlusten kvar och dom som kan svälja att dom också kommer på lika goda julbord som jag har varit på.
Den som var på Swania var via Neuroförbundet och där gick jag med mina flickor som tyckte det var trevligt med julbord mitt i all skolarbete som dom har
Nu har jag bara det egna julbordet kvar i nästa vecka .
Advent är en härlig tillställning i Kyrkan ,även andra stora högtider som jag har varit på .Jag har varit en aktiv kyrkobesökare långt innan jag blev rullstolsburen .
Men nu är jag dess värre rullstolsbunden .Detta medför att jag tar lite mer plats.Igår hände något som jag tog väldigt illa vid av när jag kom till kyrkan så kom vaktmästarn till mig och bad mig sitta på den vänstra sidan av bänkraderna .
Sagt och gjort Men när jag väl kom dit så tyckte prästen att jag skulle sitta på den högra sidan .???????? I det ögonblicket kände jag mig inte välkommen .Det brister i planeringen i kyrkan man förstår inte hur man skall organisera så att även rullstolsbundna skall få plats i kyrkan
En annan gång när det var valborg så tyckte man att jag skulle sitta i Kapprummet när jag kom med min rullstol och bad folk att flytta på sig så jag kom fram till borden längst bak då var det ingen som gjorde det
Däremot reser sig de flesta sig upp om någon som går inte kommer emellan borden Då undrar jag Hur tänker folk ???
Det handlar om hälsa & värdighet - Därför behövs världstoalettdagen
-Här i vårt svenska samhälle tror vi kanske att alla har tillgång till välfungerande toaletter. Men det är på sina håll glest med offentliga toaletter, de är inte utformade för personer med funktionsnedsättning och de är inte sällan i dåligt skick med trasig utrustning och dåligt städade, säger Karin Månsson.
-Dessutom kan de vara låsta och det ställer till extra mycket stress för den som behöver använda den snabbt och dessutom har en funktionsnedsättning.
Hittat Här
http://www.neuroforbundet.se/nyheter/darfor-behovs-den-internationella-toalettdagen/
I min Hemkommun så är " handikappstoaletten" som det så vackert heter ,låsta .
På Folkets Hus -Kulturhuset är toaletten låst.
Jag som sitter i rullstol måste ta mig till sevice disken för att be och få en nyckel för att få gå på toaltten synbart och hörbart för alla andra.
Du som gående kan gå in på toaletten utan att det hörs eller märks .Varför det är så ?
Jo jag fick ett svar på detta ,den används av obehöriga ,Det vill säga människor utan funktionshinder ?????? Som ett skydd för oss att den faktiskt inte används fel -så måste vi utsätta oss för denna xtra ordinära åtgärd om att gå till service disken och be och få nyckeln till toaletten .Personligen känner jag mig väldigt uttittad !
I Badhuset har vi en toalett och duchutrymme samt omklädningsrum gemensamt med "Herrar "
Ni som läser detta vad har ni för erfarenheter av toaletter som är anpassade och hur ser de ut ?
Friheten att välja själv sin assistans
När man blir beviljad assistans , så får man alltid höra att du får välja din assistans själv .Låter väldigt bra.
Ja, jag har till stora delar valt själv , men hur gör man när assistansen är på semester och vikarien är sjuk ?
Idag fick jag ett samtal från mitt assistans bolag, ifall mina barn kunde arbeta ? Mina tjejer är 17 år och går på Naturvetenskapligt program i Gymnasiet .
Dom har en väldigt tuff skola .Nej det tycker inte jag ,det blir för mycket för flickorna .
I somras hoppade tjejerna in och arbetade eftersom sommar vikarien som skulle arbeta bara sjukskrev sig , plötsligt mitt i Juli mitt i högsemester -perioden ,fick hon för sig att hon inte kunde arbeta med människor !!!!!
I somras var det väldigt fint väder -så jag tänkte att det var ju passande att inte arbeta .Ibland undrar jag varför vissa människor söker arbete som assistent ?
Att man är sjuk på riktigt , kan ingen göra något åt inte heller ifall assistentens barn som är små och blir sjuka så att man som förälder måste VABBA?
Men hur gör man då ifall man skall välja assistent själv och vikarien samt ordinarie är sjuka samtidigt ????
I våras var det en kvinna som sökte arbete hos mig under dagen som hon var med sa hon att hon var klorallergisk och jag undrade varför hon följde med till badhuset för att se hur arbetet för assistenten fungerade där ??????
Jag resonerade med mig själv hon var en av många som sökte för att få sin A-kassa.
En annan som fick erbjudandet att gå bredvid hade problem med dagis och tider !!!!!
Det är kul med unga kvinnor som arbetar hos mig Men hur skall jag få ihop personal styrkan ifall dom har små barn Då är dom hemma rätt som det är ?då fungerar inte min assistans .
Det blir mycket sårbart att ha små barns föräldrar som anställda .
En mycket osäker personal situation som leder till mycket oro för mig som är sjuk
Får jag någon hjälp eller inte kan dom få tag i personal som fungerar och kan hoppa in utan introduktion eller är det mitt arbete att introducera-tungt många gånger jag blir väldigt trött av det
RONAN KEATING If Tomorrow Never Comes
När jag lyssnar till denna text som Ronan Keating sjunger" If tomorrow never comes" om tiden på jorden och kärleken ifall gryningen inte kommer glöm inte att berätta för dina nära och kära hur mycket de betyder för dig Kärlek är något som de flesta tar för given -många ser den aldrig men tror på den ändå -
I nattens mörker kommer tanken
Ifall det inte finns en ny morgon
Ifall mina ögon inte öppnar sig
Ifall gryningens ljus inte väcker mig
Ifall jag inte vaknar mer till denna värld
Ifall inte gryningen ser mig
Ifall inte dagen bryter natten
Ifall morgon dagen inte ser mig
Ifall natten gömmer mig i sitt inre
Ifall morgonen inte finns
Så glöm inte att jag älskar er
Det har ju hänt tidigare att min El-rulle har stuckit iväg av sig själv vid halka och vid grus samt blöta ramper och löv då far den iväg Än har jag klarat mig oskadd.jag har inte heller skadat någon annan ännu Men så som den beter sig så vet man ju inte när en olycka är framme.
Att alla människor ska kunna vara delaktiga i samhället bygger på att man kan förflytta sig både i sin bostad och i samhället som stort. Men en ny avhandling från Lunds universitet visar att byggnader och kollektivtrafik inte anpassas för elrullstolar eller elskotrar utan i huvudsak för lättare, manuella rullstolar.
Efter att jag ha sett en liten snutt inte hela filmen som skådespelerskan Hillary Swank gestaltar om en ALS-sjuk kvinna där hennes anhöriga säger till henne att allt kommer och bli bättre bara hon blir starkare .
Så kommer minnena tillbaka av de reaktioner jag mött efter jag blev sjuk och fick min diagnos
Jag fick av min mor Ginseng för att hon tyckte att jag skulle bli starkare,säkert i bästa välmening
Min före detta särbo tyckte att jag skulle träna mer och när
Jag frågade honom om hur han ser på mig och min sjukdom
så svarade han
"Ahh sa han det går väl över av sig själv ."
visst är det konstigt han har varit med mig hos dr i Göteborg hos neurologen
Han har sett mig frisk och har sett förändringen i min kropp han har
varit med hos arbetsterapeuten när jag provade ut min EL-rullstol
Hur kan han så totalt blockera detta i sitt medvetande om min sjukdom
vågar han inte se eller vill han inte se Eller vad rör det sig om när man reagerar på det sättet ?
Min första läkare Neurologen skrev i journalen att mina besvär förmodligen berodde på ålder och inaktivitet
Jag begärde att få en second opinion och fick en kvinnlig Neurolog som Skrev tydligt att jag inte hadde ALS och att jag skulle
sattsa mer på att träna och kommenterade även att bara jag tränade och visade mer intresse för detta så skulle allt bli bra
Jag skall ta ner en bit av filmen här det är lite reklam först men ha tålamod
http://www.accesshollywood.com/hilary-swank-on-the-challenges-of-her-youre-not-you-als-character_video_2408737
Vård av ALS
Hur ser vården av ALS sjuka ut i Sverige ?
Jag kan konstatera att vård är ett begrepp som innefattar förutom läkare och sjukvårdspersonal även assistenter Den personen som ofta spelar den viktigaste rollen är assistenten, det är den personen som ger den direkta vården och kommer den ALS-sjuka närmast
Assistenten är helt enkelt den förlängda armen mina ben =Min kropp instand
ALS-sjuka får väldigt olika vård beroende på var i Sverige man bor i Stockholm och större städer har man ett ALS team och får även möjligheter till rehabilitering
ALS-team har kunniga läkare sjuksköterskor och kurator och även en pastor och logoped finns med i gruppen ,kanske fler yrkes kategorier beroende på var i landet man bor
Små städer eller på landsbygden har man inte samma förutsättningar att erbjuda vård
Bor man i små städer eller delar av Sverige där man har dåliga ekonomiska resurser där uteblir den vård som vi så ofta tar för given .
Själv går jag på ALS-teamet i Göteborg
Det är en bit att åka ,jag funderar ofta över hur det skall bli i framtiden ifall jag orkar att åka dit flera gånger om året Jag känner mig så modstulen idag.
Jag har varit hos när hälsan som gör så mycket reklam för att alla är välkomna för att söka hos dom utan remiss.Javisst jag träffade en sjukgymnast ,men hon sa tydligt att jag inte behövde gå hos dom för att träna ,det kunde jag göra hemma och så fick jag en rekommendation att köpa en boll att sitta och balansera på samt en rekommendation av en annan gummiplatta att sitta på !!!!
Jag får inte träna där jag blir så förbannad när jag tänker på detta .
Jag fick en ny tid om 3 veckor eftersom min Sjukgymnast skulle ha semester.! Då får inte jag träna.Utan bara när sjukgymnasten är där
Mina barn frågar mig varför får du inte träna i Närhälsan ?
Mitt svar blir något som att tja jag kan inte bli bättre utan för mig handlar det om att bibehålla funktioner, Typ?
Inget har förändrats samma sak som förra året ingen rehb. för mig inte på Närhälsan
Jag har tjatat mig till att få gå på en privat mottagning och får bada i rehab badet minst 1gång i veckan men denna veckan fick jag ingen tid för att min Sjukgymnast på Citysjukgymnastiken är på Älgjakt .