Hur är det att leva med ALS ? 

Såhär nästan 5,5 år efter diagnosen kan man fundera vad fick mig hit .Hur gjorde jag för att mentalt överleva den påfrestning som sjukdomen har haft på mig och min omgivning .Första året planerade jag min död bokstavligen kunde jag inte göra annat än alltid se alla försämringar och planera och genomföra allt som skulle göras med insatser av assistans ,ansökningar om bostads anpassning ,hjälpmedel. etc 

Eftersom jag inte dog efter första året så tyckte jag att det var bäst att börja leva och så gott det går med ALS och inte kämpa emot det oundvikliga nämligen att jag kommer att dö när det så är tänkt precis som för alla andra människor så slutar livet med döden ,den enda rättvisan här på jorden. 

Jag började använda  mina dagar bättre , gjorde det som roade mig Tänkte efter vad som inte tröttade ut mig och på vilket sätt jag hängde med som bäst en hel dag .Träning kontra sociala aktiviteter. 

Om jag skulle använda en metafor för hur det känns ibland med ALS så kan jag säga såhär , som fisken i vattnet när man är frisk och som en fisk på torra land på stranden som kippar efter luft med ALS . 

Egentligen behöver inte fisken luft men den behöver vatten för att kunna existera syret i vattnet spelar roll för dess existens så som för människan . 

Människans existens är alltid en het fråga så här på Söndagar vad är viktigt i livet att tjäna pengar eller tro på en gudomlig existens 

Vilket har spelat roll för mig med dom existentiella frågorna Jag ber varje dag och önskar en förbättring i min ALS .Ibland upplever jag ett bönesvar ångest tas bort och jag känner en förbättring i mitt hälsotillstånd . 

Men fortfarande lever jag med ALS –ibland blir jag lite irriterad på forskningen som inte har kommit längre ,inte hittat någon botemedel och som vältrar sig i fall man får kognitiva besvär Jag lovar att det finns ingen som inte åker in i en depression efter ALS diagnosen Depressionen har sitt eget språk att man skall ta hand om sig själv och inte koncentrera sig så mycket på omgivningen  

Jag efterlyser en studier  där man har jämförande studie på grupper med Bukspotts cancer som alla dör inom,1,5 år  har dom också kognitiva besvär??