Inlägg publicerade under kategorin ATT LEVA MED ALS
Idag har varit en helt förskräcklig dag .Morgonen började med att min assistent kom sent .Hennes bil hade lagt av igen mitt på vägen .Vilket fall som helst så ringde hon , och berättade att bilen strejkade .På eftermiddagen var jag på badet som vanligt .Man har gjort om omklädnings rummen i badhuset. Det finns 2 xtra rum för personer med funktionshinder .
Idag när vi kom till badet ,så var båda rummen upptagna ,eller den första var låst så jag gick till den andra längre bort där var det inte låst men upptaget .Så jag frågade den assistenten ifall hon visste vem som var i 1;a rummet .Det har nämligen tidigare varit en assistent som duschar i det särskilda utrymmet för funktionshindrade .Denna tjejen som jag frågade sa att hon inte visste vem det var .
När jag går tillbaka till rum 1 så kommer det ut en ung tjej ,som ursäktade sig .Jag informerade henne om att rummet är till för funktionshindrade .Hon sa att hon måste vara tillgänglig för sin kund .
Det argumentet köper inte jag .Jag duschade och gjorde mig iordning för badet och knackade på den andra dörren för att tala med henne som duschade i rum nummer 1 , om att hon som frisk person hindrar mig från dusch och att komma i tid till mitt bad ,hon blev ordentligt sur och smällde dörren i fejset på mig ,så jag fick inte tala färdigt .
Jag talade med receptionen efteråt och dom intygade att rummen var till för personer med funktionshinder inte deras personal och sa att hon skulle tala med personalen vid nästa gång .
När vi sedan skulle hem via hissen på Borggården så gick det inte att få upp hissdörren !!
Jag körde hissen upp och ner flera gånger .Men dörren gick inte öppna på nedre plan .Jag larmade personalen och voila, så fungerade hissen .Tidigare fungerade det inte när jag släppte hissknappen så åkte hissen upp en bit och dörren gick inte att öppna .Konstigt …
Många söker idag information om sin diagnos via nätet och får många olika sanningar i sitt sökande. Det man ofta saknar är att få tala med en oberoende part om sina tankar, idéer, frågor och känslor.
Det kan ibland vara lättare att känna stöd av någon som har kunskap genom egen erfarenhet. Många gånger handlar det bara om att ha någon att tala med, någon som tar sig tid och förstår. För att förstärka Neuros möjlighet att tillgodose medlemmarnas behov av information, råd och stöd har vi särskilda diagnosstödjare inom olika diagnosområden.
Hittat Här
Dessa Preparat försämrar ALS !
Idag är en hemsk dag .Det började redan igår .Jag fick ryggskott ,när jag skulle in i bilen .
När jag förflyttade mig på sätet ,skulle bara räta till klänningen ,så kände jag att det brände till i ryggen .Idag kan jag röra på mig med stor möda .Smärtan är ständigt närvarande . 
Jag har fått massage av min assistent ,som underlättade . 
Hoppas att det snart går över ,smärtan i ryggen .ALS och ont i ryggen är ingen bra kombination .
Jag har ibland en övertro på min kropp så fort jag tar i för mycket visar sig svagheten .Typiskt att det skulle bli just den dagen som jag suttit hos ALS -sköterskan och skrutit om hur bra form jag har ,just nu att jag tränar nästan varje dag ,
För att jag har ALS så kommer det ta längre tid för mig att bli bra . 
Att leva med assistans har sina utmaningar,men jag skulle aldrig vilja byta ut dom till någon annan vårdform.
Jag har många gånger funderat över hur mitt liv hade sett ut utan assistans .
Det som jag själv kan se är ett liv i total missär .Därför kan jag inte heller förstå dom eller de som är s.k oppinionsbildare här i landet .I skrivandets stund tänker jag på bland annat expressens Anna som så ofta får oss assistansberättigade att må dåligt .Nu är "hon igång igen" är något som sagts om henne .Har man inte några skyldigheter mot oss att belysa hur viktigt assistans är för oss .
Tänker även på hur hon ser på oss som grupp .
Jag har skrivit till henne men hon har inte svarat
Jag skulle tro att det hör till normalt folkhyfs att göra det skriva tillbaka till läsare .Men hon verkar inte ta till sig .Förmodligen för att jag var kritisk .Hoppas att du sover bra Anna på expressen Jag kan informera att det gör inte jag.
Du och alla andra som säger att assistans kostar för mycket får mig att må dåligt ,ni undergräver min självkänsla och jag har börjat själv ifrågasätta den rätten .Jag har ifall det är rätt mot alla andra i samhället att jag har assistans när de andra sjuka inte har det .
Jag har även ifrågasatt detta i förhållande till skattebetalarna dom nya fast jag är ju det också skattebetalare och det är just det som vi betalar i skatten för att få den vård som krävs !??
Så vad är då problemet ??
Personligen tror jag att den som bara okritiskt skriver för att det ligger i tiden att klaga på allt och alla .
Man har också gjort en glidning i praxis av vilka som får assistans .Alla som våradas hemma har snart assistans .Det borde vara en annan vårdform på dessa svårt sjuka barn vi behöver också få fler hospice för människor som inte kan vårdas hemma .
Idag har badat ute .Underbart att få röra sig helt obehindrat Jogga i vattnet ,får mig att känna mig frisk .Jag har kunnat simma ,men det gick inte idag.
Men ,vadå ? Jag får vara glad för det som fungerar och inte på det som inte fungerar.
Badat ute har inte jag gjort på flera år ,och nu i år för att det är varmt.
För varmt enligt vissa ,ja även för mig ,men i vattnet fungerar det bra .
1 timmes lätt joggande är skönt i vattnet.
För att behålla rörelseomfånget i lederna är det nödvändigt att röra på dem. Att inte kunna böja eller sträcka ut en led maximalt kallas ”kontraktur”. Det kan finnas olika orsaker till att man får en kontraktur. Kontrakturer kan leda till att delar av vardagsaktiviteterna blir påverkade, så som nedsatt balans, oförmåga att gå och stå, svårt att sitta bra i rullstolen, förkortad räckvidd och minskad gripförmåga.
Att behålla rörligheten i lederna kallas för kontrakturprofylax (KP). Du behöver böja lederna och sträcka ut musklerna maximalt, varje dag. Framför allt behöver du stretcha de muskler som eventuellt är drabbade av spasticitet. Ett bra sätt är att få in kontrakturprofylax med aktiva och passiva rörelser i dina dagliga rutiner. Om du inte har någon funktion i dina muskler kan du behöva hjälp med att röra på benen och armarna varje dag.
När du vilar bör du tänka på hur du ligger för att motverka kontrakturer. Om du klär på dig själv så får du automatiskt bra träning av rörligheten i benen.
Hittat Här
https://www.1177.se/Jonkopings-lan/Tema/Ryggmargsskada/Liv-och-halsa/Trana-leder-och-muskler-kontrakturprofylax/
Värmen har gett mig utmaningar .Med minskad muskelmassa har jag svårt att röra på mig utan att svettas i mängder .Precis som alla andra förlorar jag salter Jag måste dricka mer och äta salt .
Mitt recept har varit lättsaltade potatis chips och vatten. Salt lakrits har jag också testat ,något av detta är inte så nyttigt .Det bästa är väl resorb tabletter .vilket jag inte köpt ännu ,men borde eftersom värmen fortsätter. Det har blivit ett springande till toaletten ,med rullstolen ,man dricker mer vatten . Vilket jag upplever bökigt . Det är svårare med att dra av sig byxorna när man är svettig/klibbig och trött av värmen.
Samtidigt som jag vill vara ute i solen så klarar jag inte av det lika bra som förr, men där är jag nog i gott sällskap .Man svettas på ryggen och bak i rumpan mest .när man sitter i rullstol .Jag har fått finnar på ryggen ,vilket jag aldrig haft förut.
Jag känner mig svettig och äcklig .Själva dynan luktar också när man svettas mycket ,ytterligare en sak att hålla efter .
Som det inte räckte med sig själv och kläderna utan utrustningen jag använder måste också hållas rena.
Dynorna framför allt är viktiga att tvätta så dom inte stinker .
Utformningen av dynan är viktig ,för att undvika trycksår i rumpan. Min arbetsterapeut gillar inte att jag säger att min rullstol är den bästa solstolen jag haft .Faktum är att det är sant .Den kan höjas och sänkas ,tilltas i sätet och ändras i fotstöden .
Däremot är det svårare att hitta skugga med rullstolen .den tar mer plats .Jag måste be om hjälp oftare för vatten och toabesök samt hjälp med att komma i skuggan .På vintern är det besvär med att få rullen att fungera i snö och på sommaren blir armstöden skållheta och stolen en svett fålla.
Det är i sig faktorer som jag aldrig tänkt på innan jag fick rullstol .Tiden som rullstols användare lär också att uppskatta den som ett hjälpmedel. Fördelarna med en Elektrisk rullstol kan man aldrig underskatta även om den i sig med för xtra arbete .
