Jag bokar härmed upp tider med kommunen om kissetider …. 

På ett sätt förstår jag att man måste boka tider med kommunen .. 

Dagtid är ok .. 

Men absolut inte nattetid … 

Jag vill köpa dessa tider av kommunen och att mitt assistansbolag utför dessa genom sin personal .. 

De anser sig ha Monopol ..kommunen 

Det borde vara en rättighet att välja utförare av hemtjänsten ...såväl som assistansen ... 

Social distansering  

Corona viruset har fått konsekvenser även i mitt liv sedan 4 veckor nu har jag praktiserat social distansering .Alla aktiviteter är inställda Jag träffar bara mina assistenter och mina döttrar . 

Träning ,badet ,kyrkan ,möten i Neuro och funktionsrätt rådet inställt .Läkartiden hade jag via telefon till Sahlgrenska nästa möte blir nog via Ip telefon med face to Face ,en app skall laddas ner . 

Det tar på psyket att distansera sig .Tur är ändå att det fina vädret håller i sig .Det blir mycket sol och promenader.  

Enligt DR. Skall jag inte börja med badet ännu ,kanske i sommar .  

Instängd i min egen kropp isolerad socialt … Man får en hint om hur det är i fängelse .Detta känns som ett fängelse . 

Det måste få ett stopp snart med Corona –viruset. 

Diabetes är något som bromsar ALS progress enligt studier .Jag har nu fått insulinbehandling  ,vilket inte är  lätt att hantera . 

Mycket blodsockertagningar ,fingrarna ömmar .Insulinet tas i låret. Mina assistenter  

har erfarenhet av insulinbehandling, som tur är . 

Det är bara att acceptera läget Det nya året  har kommit för att stanna Jag hoppas att min Diabetes blir bättre och att jag kan gå ner i vikt och kan slippa Insulinet . 

Det är som att stå mellan pest och kolera .Ifall jag går ner i vikt är risken stor att min ALS tar över .Båda sjukdomarna förstör nervsystemet . 

Ifall jag inte får ordning på min vikt så blir det bekymmer med diabetesen .Ögon och njurar tar stryk av höga blodsocker värden .Hjärta och kärl händelser ökar med stilla sittande .Neuropatier är också en av komplikationerna av Diabetes  

Som ALS sjuk och sittandes i rullstol är det mycket svårt att påverka vikten med motion Även om jag tränar nästan dagligdags med cykel och bad en gång i veckan . 

Känns sådär lagom roligt med framtids scenariot .Ser dock framemot detta nya år som blir det nionde sedan Diagnos med ALS .2009 var det år jag var hos Neurologen.Nu gäller det att tänka positivt och hämta styrka från goda minnen och goda tider i livet

Nu tar julen avslut med grön kvist på träden och småfåglarna som sjunger .Ja visst har vintern kommit av sig ,men alla årstider är ur led. Det verkar vara vår ute .

Vintern kommer nog med full kraft nästa år efter nyår ,februari är alltid den kallaste månaden. Förra året blev det vår tidigt sedan blev det frost ,och alla blommorna frös.Personligen är jag glad så länge det inte finns någon snö .

Mindre problem för mig med rullstol .

I höstats fick jag gjort iordning rabatterna på framsidan ,jag tog bort alla blommorna och lät endast rosen och klätterhortensian vara kvar ,resten av rabatten blev stenbelagt. Mindre blommor att sköta . 

Min ALS är i samma stadie som i början av året. Jag är lite mer långsam och har sämre kraft i benen och har svårare att lyfta benen. Hasar mer .

Som det ser ut i nu läget så finns det ingen bot för mig Även om det finns mycket fina forskningsresultat så finns det ingen bot för mig i nuläget mot min ALS.

Mentalt och psykiskt mår jag bra .Personligen tror jag att min progress är långsam för att jag tränar regelbundet och har ett sunt leverne .

Genomsnittligt lever man 14 år med min typ av ALS .Jag har nu levt över 10 år med funktionsnedsättning .Faktiskt var det 2007 som jag inte längre kunde hoppa .Mina barn ville hoppa hopprep och det  gick inte så bra .Att tänka sig att det var ALS ,fans inte i mitt medvetande Idag vet jag bättre . 

Jag känner till en kvinna med samma ALS typ som jag har som levde 6 år en annan som har levt snart 15 år med sin ALS . 

Önskar det fanns bot . 

Jag har varit på MR (FN) dagen eller mänskliga rättigheters dagen den 24 Oktober på Folkets Hus i Trollhättan , eventet var skapat av Do i Trollhättan . 

Vi fick lyssna på inspirerande föreläsningar av bland annat Louie Sand som inte ville bli fotograferad och Mikael Andersson .mannen utan armar och ben , däri mellan var det mingel och lunch. Det var även information från Länsstyrelsen om hur man arbetar med mänskliga rättigheter . 

Bachus som är restaurangen i huset bjöd på god fisk med potatis mos med sallads buffé och kaffe på maten . 

När jag är borta mer än 3-4 timmar så är ett toalett besök nödvändigt .Så jag tar mig ner med hissen under matsalen och tar i handtaget till bekvämlighets anrättningen med en rullstols symbolen. Till min förvåning så är det låst, på en  skylt vid rullstols toaletten står det att nyckel finns i receptionen .De andra toaletterna var olåsta Jag blev arg .det är en bit till receptionen .På alla människors rättsdag låsta toaletter !? Det kokade inom mig .

Jag åker en genväg ,egentligen skulle vi tagit hissen upp och sedan  ner med en annan hiss, passagen var endast till personalen , kissnödig som jag var ,så var det bråttom, dörren emellan korridorerna  var upplåst .Nöden har ingen lag heter det . 

Väl framme i receptionen så får jag en nyckel med en stor brädbricka på den står med stora bokstäver handikapp . 

Då brast det för mig Jag informerade mannen i receptionen att jag inte spelar golf och att jag ämnade lämna toaletten olåst ,vilket jag också gjorde så att andra besökare inte skulle behöva möta samma missöde som jag . 

Väl uppe på evenemanget igen hade man kommit till debatt forumet mellan en del deltagare .Jag passade på att berätta om mitt missöde med toaletterna i huset .Med en hälsning till arrangörerna om att låta toaletterna bara olåsta åtminstone en dag om året på FN –dagen  

Det gick ett sus i publiken ,det hade man missat rullstols toaletterna .