När man har ALS i kroppen händer en hel del förändringar i kroppen en av dom är att  fötterna  blir lite större . Jag har gått upp 2 storlekar ,för att få på mig skor överhuvudtaget .På sommaren kan jag inte ha skor på mig alls på grund av svullnaden  i fötterna . 

 Det  blir svårare för varje år ,vintern och hösten är värsta årstider med kläder och skor .Att hitta kläder som passar när man sitter i rullstol är bedrövligt svårt A-modell på kappor med kort dragkedja är att föredra skor med dragkedja och snörning är det bästa eller 2 st dragkedjor på vardera sidan Rieker har en del praktiska modeller

Jag har inget sponsoravtal med dom ,så jag har ingen anledning att nämna deras märke för mer än att de har en del modeller som är lätta att få på sig .Den bästa kappan jag har köpt hittade jag på loppis .Denna helgen har jag varit på jakt efter en ny höst jacka som är vatten avvisande ,men dessvärre inte hittat någon till lämpligt pris. Det är viktigt att det inte är någon snäv modell för att annars blir det som en tvångströja .

Med svaga muskler i kroppen måste man ha kläder som är följsamma .Trikåkläder är de bästa Dom innehåller väl plasttrådar antar jag .De kanske inte är så miljövänliga .Jag kämpar och håller kvar en stil på kläder som jag hade när jag var frisk. Det är svårt att se på sig själv i spegeln utan att vara kritisk magen är stor som en ballong ,vilket i sig förhindrar att kläderna sitter bra En tjock mage förlänger överlevnaden hos AS sjuka  

Så vad klagar jag över ?Jag får leva men inte får på mig klackskor och kjol längre så det ser bra ut 

Det skall varmt också  med kläderna .Vindtäta jackor är bra .Jag får fortsätta min jakt  

Den fantastiska timmen utan ALS. Den ALS fria timmen, som försäkringskassan har skapat i mitt liv. 

Tänk om alla sjuka kunde få samma tjänst från F-kassan

Jo jag vet att en del blir utförsäkrade från kassan, friskförklarade, men att man som ALS sjuk inte har tillräckligt med medicinskt underlag för att få assistans 24 timmar. ett helt dygn.

Det är i sig helt underbart att inte ha assistans. Eftersom jag innerst inne, inte vill ha assistans.  

Om jag fick bestämma skulle jag ha 0 timmar, men det är inte vad jag vill som styr.

Utan vad jag behöver ha hjälp med. För att kunna leva ett bra liv, i detta är jag helt utlämnad till andra människors tyckande och troende av andra människors bedömningar i mitt liv. 

Min läkare har självklart inte sagt att jag klarar 1 timme själv utan tvärtom har det skrivits flera intyg där man har konstaterat att jag inte får lämnas ensam.

Försäkringskassans texter är helt outgrundligt svår tydbara .Precis som bibeln du får tolka och gissa dig fram .De uppger att jag skulle ha sagt att jag inte vill ha assistans att jag vill vara ifred Jo det är sant men varför då ta en timme varför inte ta alla timmar Vad som helst kan hända den timmen jag är ensam . Hostatacker ,slemproppar Jag kan ramla när jag går på toa etc samma saker som på övriga tider av dygnet Men det får absolut inte hända för att F-kassan har gett mig en ALS fri timme  

atera 

Jag har varit på nordisk Song festival. Öppningskonserten var i fredags. 

Att få biljetter var inte det lättaste. Som rullstolsanvändare är jag hänvisad att ringa ett speciellt nummer. När jag ringer detta nummer säger telefonsvararen att receptionen är stängd på grund av semester och återkommer på måndag så jag väntade i 2 veckor på att receptionen skulle öppna, och hoppades på att rullstolsplatser skulle finnas kvar. Vilket det fanns tur för mig. Irritationen var ganska hög när jag fick höra att man hade kunnat köpa biljetter på nätet till gående men ej rullstolsanvändare.   

Nu har försäkringskassan sagt sitt, väntetidnatt blev resultatet. 

Hur det skall omvandlas till ett fungerande schema för personalen  

Dubbel assistans vid bad skall med i beräkningarna. Som tur är behöver jag inte, 

ensam klura med detta. 

Visserligen har jag gjort ett schemaförslag. Känns som jag inte kan slappna av förrän jag har fått allt på plats med schemat och kört igång nattentjänsten .

Den jag hade finns inte längre hos fabrikören, så jag får inte tag i reservdelar. I Natt blir första natten med min nya. spännande det första andetaget avgör nästan som den första kyssen avgör. En ny relation tar sin början Nu får vi se hur länge landstinget låter mig behålla denna för inte ens det kan jag bestämma själv. 

Men varför klaga jag har hjälp …... 

Det är bara det att jag inte valda allt detta och i nuläget kan jag inte välja bort det heller.