Direktlänk till inlägg 27 november 2012
Nu är det Jul snart igen och då har jag planerat att åka och hälsa på släkten
Trevligt , härligt att bara få komma ifrån i vara ifred planera i god tid och allt annat ja ni vet som är ute i god tid hur det är och sedan kan man lägga dom tankarna åt sidan när man har klickat in sin resa på nätet och betalt och bokat klart Enkelt eller Hur ?
Att dessutom åka bort och bli omhändertagen av familjen och slippa allt julstök med mat och pynt och tja ni vet Alla ni vet som åker bort för att slippa fixa så mycket och dessutom är det trevligt att fira Jul med släkten det har vi gjort sedan flickorna föddes i 15 år har vi samlats varje Jul i min familj för at fira tillsammans
Men nu är det så att jag har ett funktionshinder och då måste jag ha hjälp med Riksfärdtjänst med att åka bort
Att få komma hem till Mamma och fira jul med bröderna och min syster , men det är inte så säkert att jag får en resa för jag kan inte FÅR INTE beställa den före 12/12
Varför det är så för mig med funktionshinder vet jag inte men det är dom regler jag har att följa
Det dyker upp nya regler hela tiden som försvårar min vardag Jag talade om detta för min Assistans samordnare i kommunen och hon blev bestört och undra Hur detta kommer sig ?
Tja sa jag vet inte ?
Jag frågade Färdtjänst handläggaren ifall det kunde bli så att Jag kanske inte får en bil Att åka den dagen som jag vill
-och då svarade hon att det får vi hoppas att du får ,men det är inte säkert att tiden som du vill åka är just den som du vill
I just sådana här situationer ,känner jag mig väldigt sårbar och utelämnad
För jag ställer mig frågan? ifall nu jag inte får en bil den dagen jag vill och man planerar min assistans utifrån det att jag skall åka en viss tid och en viss dag
Hur blir det med assistansen ifall
jag inte får åka ?
-Svar Det hoppas vi väl att det finns någon bil då till dig
Alltså jag som har ALS skall leva i denna ovissheten att jag inte kan planera min tid när jag reser eller vilken tid jag reser tar på mina energi reserver som alla redan är försvagade av ALS
så skapar systemet med att mot arbeta mig som person med Ännu mera ovisshet ???????
Personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har ett mer aktivt medfödd immunförsvar - den del av immunsystemet som fungerar som ett första svar på hot - tenderar att ha snabbare sjukdomsprogression och sämre överlevnad, visade en studie av stor...
Nu är det i startgroparna med nationella riktlinjer för ALS -sjuka. Ett av målen med kunskapsstyrning är att identifiera och prioritera förbättringsområden tillsammans med patienten som en del av vardagen. Det gäller så väl i det enskilda m...
Nytt läkemedel är på gång att godkännas i EMA för ALS -sjuka i Europa. Det finns ingen botande behandling mot ALS, och behandlingsalternativen för att bromsa sjukdomsförloppet är begränsade. I Sverige och övriga EU finns i dag bara en godkänd s...
Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en stru...
Neuro polisanmäler läkaren Staffan Bergström 21 januari 2022, Alfred Skogberg I dag polisanmäler organisationen Neuro läkaren Staffan Bergström. Detta efter att Bergström uttalat sig i en radiointervju om hur han överdoserat svårt cancersjuka kvin...