Alla inlägg under november 2012

Av judi - 18 november 2012 06:30


I tron om att inte duga kan få människor att göra till sig och utföra en massa dumheter varför blir det så vem sätter gränserna för hur vi skall vara eller inte vara 






 

I close my eyes
Only for a moment, then the momen't gone
All my dreams
Pass before my eyes, a curiosity
Dust in the wind
All they are is dust in the wind Same old song
Just a drop of water in an endless sea
All we do
Crumbles to the ground, though we refuse to see
Dust in the wind
All we are is dust in the wind, ohh Now, don't hang on
Nothing lasts forever but the earth and sky
It slips away
And all your money won't another minute buy
Dust in the wind
All we are is dust in the wind
All we are is dust in the wind Dust in the wind
Everything is dust in the wind
Everything is dust in the wind
The wind

 

 

I själavårdssamtal är rädslan för att inte räcka till som människa, ängslan för att inte leva upp till egna och andras förväntningar ett återkommande tema. Många tycks idag leva med en hotfull känsla av att ständigt riskera att bli uteslutna från gemenskap för att det som de är och har som människor inte duger i andras ögon.

 

En röst som säger att om du inte lyckas prestera eller relatera, om du inte lyckas och är framgångsrik i det du företar dig kommer du att bli diskvalificerad, inte bara från ditt arbete eller från sociala relationer, utan också från livet självt.

 

http://www.svenskakyrkan.se/default.aspx?id=941402

Av judi - 17 november 2012 06:30

Eftersom det blir vinster i de privata företagen som anordnar assistans så finns det funderingar kring att sänka assistans ersättningsnivåerna



En assistansberättigad ger sett från rörelseresultatet vanligtvis 50 000 eller mer i vinst varje år för ett assistansföretag. Det gör att varje kund blir viktig säger Tomas Hjelström. Han tror att vinstnivåerna i branschen på sikt kan leda till att staten sänker nivån på assistansersättningen. Därför borde storleken på den assistansersättning som betalas ut även styras av assistansens kvalitet. Tomas Hjelström tycker samtidigt att den betalda bolagsskatten är relativt hög i branschen.

 

läs mer här

 

http://assistanskoll.se/20121114-arsredovisningar-Tomas-Hjelstrom-ekonomie-doktor-pa-Handelshogskolan.html

Av judi - 16 november 2012 06:30


Den som söker den finner sägs det . Jag har trott på det varje gång kärleken och så någonstans halvägs in i relationen ,har jag förtått att det inte känns rätt , alltid samma underliga känsla , att vi inte är rätt att jag inte älskar tillräckligt.

 

Ändå har jag  alltid , alltid trott att just du var den rätta till sist blev det så många "DEN RÄTTA " att jag tappade räkningen ..hur  är man då skapt när man alltid tror blint på att varje man som jag har en relation med och träffar är den Rätta ?

 

kär i kärleken eller hur var det nu igen ? Ja det är många tankar som virvlar runt i huvuudet nu när jag har tid att tänka nu när jag sitter hemma och bara finns till och tar hand om mig själv och min ALS ...Jag har ännu inte hittat den rätta och ändå har jag trott på det varje gång ,varje kärlek har varit den rätta då när den var som bäst

och kanske just det var det "rätta för mig" många kärlekar inte en ?




I have climbed highest mountains
I have run through the fields
Only to be with you
Only to be with you
I have run
I have crawled
I have scaled these city walls
These city walls
Only to be with you


But I still haven't found what I'm looking for
But I still haven't found what I'm looking for


I have kissed honey lips
Felt the healing in her fingertips
Burning like a fire
This burning inside her


I have spoke with the tongue of angels
I have held the hand of a devil
It was warm in the night
I was cold as a stone


But I still haven't found what I'm looking for
But I still haven't found what I'm looking for


I believe in the Kingdom Come
Then all the colors will bleed into one
Bleed into one
But yes I'm still running


You broke the bonds
And you loosed the chains
Carried the cross
Of my shame
Oh my shame
You know I believe it


But I still haven't found what I'm looking for
But I still haven't found what I'm looking for
But I still haven't found what I'm looking for



Av judi - 15 november 2012 06:30

När Inte Himlen Är Så Blå

Kompositör: Kent Fingal - Haidi Krohn

Förlag: Golden Songs

Av visioner som vi skapar
ligger livet framför oss.
Tills den dag då allting rasar
som ett korthus
när vi minst av allt kan ana det.
Som en bok som ingen läst till slut
som en gåta utan svar.


När inte himlen är så blå
var finns då meningen med allt.
Om inte ett plus ett blir två
var finns då sanningen att söka.
När inte känslan är så stark
att våra tankar kan förstå.
Vem visar vägen vi ska gå
när inte himlen är så blå.


Kan den tomhet som vi känner
gå dit inga ögon ser.
Kan dom skratt som vi har delat
bli till stjärnor som tar över
samma dag det sker.
Finns det nätter man
kan gömma sig
inför dagens första ljus.

 





Som sagt var jag har varit på ALS-Mottagningen i Göteborg och jag blev kallad för att jag  uppgav sist till DR att om jag inte kan andas själv så måste jag bli trackad för att finnas till för mina barn som nu är 15 år ! 

Detta uttalande från mig hade givit upphov till en hel del bryderier för min nya Dr som säger att om man väl är trackad så kanske man måste koppla syrgas till  

-jaha och vad är problemet ? 

 enligt Dr så kan man aldrig stänga av ! 

-jo man kan stänga av enligt den nya lagen ! 

Dr kan stänga av efter en viss rutin enligt den nya lagen som följer  

 

En patient som vill avbryta sin behandling har rätt till det. Förutsättningen är att han eller hon förstår den information som läkarna ger och konsekvensen av sitt beslut. Vården är även skyldig att erbjuda en döende patient smärtlindrande och ångestdämpande behandling, enligt Socialstyrelsen.  

Enligt Socialstyrelsen kan läget sammanfattas på följande sätt:  

  • Vården ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Det framgår av hälso- och sjukvårdslagstiftningen som också betonar respekten för patientens självbestämmande och integritet.  

  • Huvudregeln är att en läkare inte får ge en behandling som patienten inte vill ha. Behandling mot patientens vilja får bara ske med stöd av lag, till exempel lagen om psykiatrisk tvångsvård.   

  • Om patienten inte vill att en livsuppehållande behandling ska sättas in eller fortsätta ska läkaren respektera patientens önskan. En förutsättning är att patienten är beslutskompetent, välinformerad och införstådd med konsekvenserna av olika behandlingsalternativ.   

  • Vården är skyldig att erbjuda en döende patient smärtlindrande och ångestdämpande behandling. Om exempelvis vård i respirator ska avbrytas ingår det i god behandling att lindra patientens symtom,  
    t ex genom att erbjuda sömnmedel eller morfin.  

– Utgångspunkten är att det är patienten själv som bestämmer vilken behandling han eller hon tar emot och när den ska avbrytas, säger Anders Printz. 

 

http://www.socialstyrelsen.se/pressrum/nyhetsarkiv/1livsuppehallande

Av judi - 14 november 2012 06:30


Jag ringde för att beställa en sjukresa för att åka till Göteborg till min Doktor på ALS-Teamet samtidigt nämnde jag att jag har nedsatt lungkapacitet  och att jag har lämnat ett intyg så som det har begärts av mig  och att jag hoppas att man denna gången beaktar detta  

 

Eftersom sist när jag åkte färdtjänst så var chauffören förkyld och var tvångskommenderad till att köra Taxi ,enligt honom själv  

Till min förvåning säger operatören till mig att jag måste ha ett intyg som styrker ensam åkning !! 

Jag hävdade att jag inte behöver åka själv men att jag inte kan åka med förkylda människor vilket är farligt för mig att utsätta mig för infektion ? Eftersom jag har nedsatt lungfunktion !! 

 

Men damen upplyste mig att jag deras system inte kan hantera vem som är förkyld och inte förkyld  

 

-Då brast det för mig eftersom man har begärt ett intyg och infektionskänslighet så fick man detta och nu skall jag inkomma med ett nytt om ensam åkning !! 

 

För att SYSTEMET inte kan hantera den typen av intyg och att man inte kan kolla vem som är förkyld ?? 

Så varför ber ni mig att inkomma med ett intyg om infektionskänslighet när ni inte kan hantera detta i ert system ?? 

 

När jag ringde upp och lämnade en s.k synpunkt så bad man om ursäkt för att man har informerat felaktigt  

Jag är rätt trött på alla turer med färdtjänst och sjuk rese kontoret  

som ena stunden säger si och andra stunden säger så !! 

Och inte kan man hitta min adress heller för att man saknar de rätta koordinaterna till min adress , man har bett mig att leta rätt på dom och ringa till deras kontor och uppge dessa ???? 

 

Cirkus hela vägen  

 

Jag har fullt upp med min ALS  

 

Men det värsta är dock alla okunniga människor runt mig som inte förstår vad ALS är och hur det är att leva med en progressiv sjukdom …...........                                                   


                         





One Moment In Time"
med Whitney Huston

 
Each day I live
I want to be
A day to give
The best of me
I'm only one
But not alone
My finest day
Is yet unknown

I broke my heart
Fought every gain
To taste the sweet
I face the pain
I rise and fall
Yet through it all
This much remains


I want one moment in time
When I'm more than I thought I could be
When all of my dreams are a heartbeat away
And the answers are all up to me
Give me one moment in time
When I'm racing with destiny
Then in that one moment of time
I will feel
I will feel eternity


I've lived to be
The very best
I want it all
No time for less
I've laid the plans
Now lay the chance
Here in my hands


Give me one moment in time
When I'm more than I thought I could be
When all of my dreams are a heartbeat away
And the answers are all up to me
Give me one moment in time
When I'm racing with destiny
Then in that one moment of time
I will feel
I will feel eternity


You're a winner for a lifetime
If you seize that one moment in time
Make it shine


Give me one moment in time
When I'm more than I thought I could be
When all of my dreams are a heartbeat away
And the answers are all up to me
Give me one moment in time
When I'm racing with destiny
Then in that one moment of time
I will be
I will be
I will be free
I will be
I will be free

Av judi - 13 november 2012 23:26

  

Morgonens rosiga timma

 

livar den gryende dag;

 

än över höstarnas dimma

 

kastar hon vårens behag.


Zackarias Topelius

  

Av judi - 13 november 2012 06:30



Patienterna kräver mycket mer nu

Kent Andersson, ledamot i styrelsen för Neurologiskt handikappade riksförbund påpekade patientperspektivet i panelsamtalet.
-Det händer mycket och det betyder att det är stor skillnad hur patienter upplever neurosjukvården idag jämfört med tidigare. Många vet vad de skulle kunna få för bra behandling, men det är stor skillnad regionallt i landet. Vissa får mycket bra vård och andra trängs undan, konstaterade Andersson.

Kullgren vill se kompetenscentra

Åsa Kullgren (S) landstingstyrelsens ordförande i Sörmland fick lära sig en hel del under panelsamtalet i Bonnierhuset. Hon konstaterade att livskvaliteten har ökat för många med neurologiska diagnoser och att många kan vara kvar på arbetsmarknaden tack vare bra vård.

Dessutom måste vi utveckla kvalitetsregister och vi måste fundera på en nationell strategi med kompetenscentra för koncentration för behandling av neurologiska diagnoser som drabbar relativt få personer, säger Åsa Kullgren.
Det talades om att 4-5 neuroloiska kompetenscentra i Sverige borde vara möjligt att skapa.

Håkan Sjunnesson / NHR

 

http://www.nhr.se/opinion/nyheter/panel-eniga-om-skriande-neurologbrist-och-spekulerade-om-framtida-nobelprisnhrse/




Hello darkness, my old friend
I've come to talk with you again
Because a vision softly creeping
Left its seeds while I was sleeping
And the vision that was planted in my brain
Still remains
Within the sound of silence


In restless dreams I walked alone
Narrow streets of cobblestone
'Neath the halo of a street lamp
I turned my collar to the cold and damp
When my eyes were stabbed by the flash of a neon light
That split the night
And touched the sound of silence


And in the naked light I saw
Ten thousand people, maybe more
People talking without speaking
People hearing without listening
People writing songs that voices never share
And no one dared
Disturb the sound of silence


"Fools", said I, "You do not know
Silence like a cancer grows
Hear my words that I might teach you
Take my arms that I might reach you"
But my words, like silent raindrops fell
And echoed
In the wells of silence


And the people bowed and prayed
To the neon god they made
And the sign flashed out its warning
In the words that it was forming
And the sign said, "The words of the prophets are written on the subway walls
And tenement halls"
And whispered in the sounds of silence

Av judi - 12 november 2012 06:30

Biomarkörer i blodet här ytterligare forskning om ALS och hur man kan hitta prover och provtagning i blodet för att följa ALS och dess behandling



WASHINGTON, 6 nov 2012 / PRNewswire via COMTEX / -

 

Enligt en ny studie som publiceras på nätet den 31 oktober i Journal of neurologi, neurokirurgi och psykiatri, kan ett protein i blodet fungerar som en biomarkör som ger forskare ett verktyg att spåra amyotrofisk lateralskleros ( ALS)  ett sätt att följa utvecklingen av sjukdomen och eventuellt att snabbt fastställa om en patient svarar på behandling.

 

Studien har finansierats av EMD / ALS Biomarker Research Fund genom Keith Worthington kapitlet av ALS Association och är en av 80 aktiva projekt i The ALS Association translationell forskning Advancing terapier (TREAT ALS (TM)) forskningsportfölj.

 

Denna nya studie visade att förhöjda blodnivåer av ett protein som kallas fosforyleratneurofilament tung subenhet (PNF-H) korrelerad med snabbare nedgång hos patienter med ALS. Högre nivåer av PNF-H var också associerade med en ökad risk för dödsfall under en tolv-månadersperiod. 




Läs mer Här



http://www.marketwatch.com/story/als-association-funded-study-finds-blood-protein-may-serve-as-biomarker-to-measure-als-decline-2012-11-06


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards