Alla inlägg under maj 2012
I dag skall jag testa vilka olika anpassningar jag behöver för att i framtiden fortsatt kunna köra bil trafik säkert
Om jag får tag i en bil i rätta prisklassen ...den också anpassad ..priset
jisses finns nog inte men ja det får bära eller brista jag vill så gärna fortsätta att köra bil
måste verkligen lägga på ett kol för att hitta en lämplig bil som man kan anpassas..
Jag har en 850 Volvo årsmodell 1997??
Frihet älskade frihet kan inte förlora det också
Born to be wild med Steppenwolf
Get your motor runnin'
Head out on the highway
Lookin' for adventure
And whatever comes our way
Yeah Darlin' go make it happen
Take the world in a love embrace
Fire all of your guns at once
And explode into space
I like smoke and lightning
Heavy metal thunder
Racin' with the wind
And the feelin' that I'm under
Yeah Darlin' go make it happen
Take the world in a love embrace
Fire all of your guns at once
And explode into space
Like a true nature's child
We were born, born to be wild
We can climb so high
I never want to die
Born to be wild
Born to be wild
lanserar sin första fas 2 läkemedelsprövning
Läkemedlet TDI 132, även känd som fingolimod / Gilenya, som för närvarande säljs av Novartis AG för att behandla vissa former av multipel skleros.
Detta är den första fas 2 studie för den ideella ALS TDI, och kan vara en av de få som rekryterar ALS-patienter i år, för en studie enligt institutet.
Studien kommer att omfattas av och använda Novartis och FDA-godkännande, för läkemedlet och flyttar omedelbart detta preparatet till ett senare skede i en klinisk prövning för personer med ALS, att notera är att ca 35.000 amerikaner med ALS skulle kunna dra nytta av läkemedlet.
Forskare vid ALS TDI började prekliniska tester av TDI 132 förra året, man har sett på läkemedlets förmåga att blockera vissa immunceller från att komma in i det centrala nervsystemet, där de kan förorsaka motorneuronskada
http://www.masshightech.com/stories/2012/02/13/daily17-ALS-Therapy-nonprofit-launches-first-Phase-2-drug-trial-.htmlVisa mer
Varje år insjuknar ca 40 000 svenskar i en neurologisk sjukdom, och mer än en halv miljon individer i Sverige lever i dag med konsekvenserna av en sådan sjukdom.
Neurologiskt sjuka borde vara berättigade och ha möjlighet till regelbunden kontakt med neurologspecialist för att kunna få en korrekt diagnos, erbjudas rätt behandling samt uppföljning av insatt behandling.
Många av de nya behandlingarna är dyra och kostnadsdrivande för sjukvården. I ett samhällsekonomiskt perspektiv är de dock kostnadseffektiva, då de reducerar sjukskrivnings- och sjukpensioneringstalen samt minskar behovet av assistenthjälp och reducerar produktionsbortfallet.
För att möta nuvarande och framtida behov av neurologexpertis behöver antalet neurologer fördubblas och utbildningstakten fyrdubblas.
Läs mer här
Den klassiska klyschan du mår som du förtjänar älska dig själv så utstrålar du goda vibbar så får du andra att älska dig
Hur svårt får det vara ? Men skam den som ger sig ,jag tränar och kör meditation men så ibland kommer verkligheten ikapp
Jag sover dåligt nu mera ,vaknar hela tiden och har svårt att somna om
normalt så vänder sig en frisk person på natten var 30-de minut i sömnen utan att veta om det ifall man inte gör det så får man tryck skador på nerverna .I normala fall vaknar man kollar läget (inga hot= flockbeteende)och somnar om ,utan att veta detta och utan att minnas ,vad man gör i sömnen .Detta tillhör ett normalt sömnmönster .
Som alla vet att med en god natts sömn så orkar man mer nästa dag
Desto mer orörlig jag blir desto svårare har jag att vända mig i sängen och desto sämre sover jag
vaknar stup i kvarten med kramp i benen och med att jag har ont det går helt enkel inte att vända sig i sängen längre utan att vakna
Ju mer förlamningen tar över desto fler problem blir det i livet …
Jag är ständigt trött ingen god nattsömn ger dålig kraft på dagen och att man helt enkelt fungerar och tänker sämre på dagen
Jag har även en Bi-Level-hemrespirator som hjälp med andningen ,en luft ström mitt i fejan hela natten sov om du kan ?
den måste jag ha för att lungorna inte kan utföra det viktiga utbytet att syre och koldioxid i lungorna
Jag blir ordentligt groggy av koldioxid ,så den måste jag ha masken alltså för att få tillräckligt med syre i mig.
Ibland önskar jag att jag slapp undan denna sjuka kroppen önskar att bara bli fri,
fri till att börja ett nytt liv någon annanstans med en annan kropp en frisk kropp ,För om du min kropp tror att det inte smärtar mig min själ att bära på dig så mistar du dig så snälla släpp mig från detta ok med denna sjukdom låt mig bli fri från denna plåga
Denna sång av Engelbert Humperdinck med please release me illustrerar den intensiva känslan jag har för att bli fri från min plåga
Jag har nu svårt att gå i trappor och har fått beviljat en trapphiss (Ej installerad ännu)
helt underbart att det finns hjälpmedel för mig som är funktionshindrad
Själv hade jag hellre sett att det blev en dusch här på botten plan ..
men ett sådant beslut kan jag inte fatta själv så som i många andra ärenden som berör mitt liv så bestämmer jag inte själv
Jag är beroende av hjälp insattser och då finns det regler för hur detta skall se ut
Jo förstås om jag har pengar kan jag ju få utfört det jag betalar för
Men det var just det som fattas i min privata kassa
och när vi talar om skattebetalarnas pengar (mina inbetalda också)
Ja då talar vi regler ,byråkrati …..
Jag är väldigt tacksam för att få möjligheten att få åka trapphiss till 2 andra plan i mitt hus
men jag undrar hur det kommer att se ut om några år när jag är totalt förlamad (enligt ALS statistik)när jag inte kan sitta i en trapphiss hur kommer personalen kunna hjälpa mig då?
Lift nere trapphiss upp och lift på andra plan för att duscha med dubbelbemanning i alla situationer , som sagt var ibland så tror jag att man inte tänker med sunda förnuftet när man beviljar hjälp insattser
Det bästa vore att jag fick en hiss upp och dusch nere så kunde man spara in på antal personal vilket också kostar pengar .kan man räkna för det är det som skall räknas så blir det billigare för alla parter
Som funktionshindrad har jag behov av en särskilt anpassad bil
Jag har varit ute och tittat mig runt om efter bilar men inte hittat någon lämplig bil
Finns det någon där ute som har en relativt ny bil till försäljning som är lämplig för en person med
funktionshinder var god och kontakta mig på
Jag har summerat en del av studier man har gjort i forskning av ALS med risk för upprepning i min Blogg så vill jag ändå att ni läser dessa 3 som har varit en del av genombrotts -studier i förståelsen av ALS och dess sjukdomsprocess
September 2011 - Dr Rosa Rademakers, Mayo Clinic Jacksonville
En grupp ledd av Dr Rosa Rademakers har identifierat den vanligaste genetiska orsaken hittills för ALS och frontotemporal demens.
Resultaten visar att en mutation av en enda gen, kallad C9ORF72 den står för nästan 50 procent av de direkt nedärvda familjära ALS och Fronto temporal demens (FTD) i den finska befolkningen, samt mer än en tredjedel av familjär ALS i andra grupper med europeiska anor.
Ytterligare studier från andra grupper har funnit mutationer i denna gen hos individer med sporadisk (dvs. icke ärftliga) ALS.
Att man har Identifiera den här defekta genen ger viktiga insikter i det komplexa samspelet mellan den genetiska risken för sjukdomen och andra faktorer som bidrar till sjukdomens uppkomst och utveckling.
Dessa insikter banar väg för en bättre förståelse av ALS och FTD biologi och behandling/ terapier som kan utvecklas för att motverka dessa. UBC: s Dr Ian MacKenzie har varit en nyckel person som har bidragit till studien.
September 2011 - Dr Neil Cashman - University of British Columbia
Friska individer har speciella enzymer som skyddar cellerna från farliga fria radikaler. Men med missbildade enzymer, såsom de som finns i ALS, leder det till en skada istället för ett skydd mot angrepp av farliga fria radikaler, i spelet med den snedvridna molekylen
Neil Cashman och hans kollegor vid University of British Columbia har redovisat 2011 om användningen av ett stympat enzym och av särskilda antikroppar som andvänts för att analysera det felaktiga och felveckade nyckel proteinet.
Målet är att skapa nya proteiner med en speciell bindandnings förmåga att agera som en "klibbig klister "patch" där "dåliga" enzymer kan fästa och tas bort från systemet. Med en utökad utveckling av dessa proteiner har man möjligheter att blockera ohälsosamma interaktioner, vilket stoppar den progressiva sjukdomsförloppet
November 2011: Dr Jean-Pierre Julien, Université Laval
ALS kännetecknas av en degenerering av nervceller som kontrollerar muskelaktiviteten. Genom att ha studera ryggmärgen på människor som avlidit i ALS, så har Dr Julien och hans team upptäckte en överproduktion av ett protein som kallas TDP-43 i nerv vävnader.
Detta protein kan spela en viktig roll: när den är överrepresenterad i den inflammatoriska process som ökar sårbarheten hos nervceller av giftiga molekyler som cirkulerar i kroppen.
Teamet testar en hämmare som skulle kunna leda till en utveckling av läkemedel för att minska denna inflammation och delvis återställa den neuromuskulära funktionen.
Dessa är bara några av de senaste genombrott. För mer information om kanadensiska ALS forskning, gå till: .