Senaste inläggen

Av judi - Fredag 15 sept 18:59

Pira & Bråding i P3

Kända och okända människor delar med sig av sina livsöden och berättar om det där avgörande ögonblicket...
 
 
Att leva med ALS är att leva med en dödsdom
Kl 06:01
För ett tag sedan började det hända konstiga saker i Sebastians kropp. Han blev svagare i ena armen och musklerna började rycka okontrollerat. Han får beskedet att han har den dödliga sjukdomen ALS.
 

- Allt bara rasade, det var en dödsdom jag fick där och då. Det är verkligen som att leva sin värsta tänkbara mardröm!

Sommaren 2016 upptäcker Sebastian en krypande svaghet i vänstra handled och att han har problem att gripa tag i saker med handen. Musklerna i armen börjar dessutom rycka till okontrollerat, först lite grann, sen mer tills hela armen rycker. Han avfärdar det först som ålderstecken och att han slarvat med träningen. Men när han en dag på gymmet känner att hans vänsterarm är betydligt svagare än den högra börjar han söka på internet efter vad symptomen kan beror på.

- Jag började googla och bland det första som dyker upp på skärmen framför mig är den dödliga och obotliga sjukdomen ALS. Och det gör mig så klart oerhört rädd!

När han under en rutinkontroll på vårdcentralen berättar om sina farhågor avfärdar läkaren det hela med att han är för ung för att kunna drabbas av ALS. Han få dock en remiss till neurologen. Efter flera månaders tester och analyser får han i juni till slut beskedet, svart på vitt, att han verkligen har ALS.

- Jag brukar jämföra mitt liv med att det är som att hoppa från ett flygplan utan fallskärm. Det spelar ingen roll hur mycket jag skriker och sprattlar, marken kommer i alla fall allt närmare. Jag vet att jag kommer slå i marken. Jag vet att min kropp stegvis kommer förfall tills jag inte längre ens kan andas själv.


https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/954075?programid=4921

 
ANNONS
Av judi - Fredag 15 sept 06:30

Filmskapare avslutar filmprojekt med avancerad ALS
I den här videon från CBS Sunday Morning följer du den prisbelönta filmskaparen Simon Fitzmaurices resa, när han fullbordar sitt favorit projekt, en film kallad My Name is Emily, trots att han diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS) för åtta år sedan.

 



Läs Mer Här

https://alsnewstoday.com/2017/09/14/filmmaker-finishes-film-project-advanced-als-2/?utm_source=ALS+News&utm_campaign=e93c8feae1-RSS_THURSDAY_EMAIL_CAMPAIGN&utm_medium=email&utm_term=0_0593028b75-e93c8feae1-72032117


ANNONS
Av judi - Torsdag 14 sept 19:58



  

outsagd förträngd  

 olovligt lockande 

 brännande het Kärlek  


Vilse idag 


Hemma imorgon

hand i hand

med livet och döden   

vid pennan Marjo

  

 

Av judi - Torsdag 14 sept 06:30

Caroline Ingre: ”Kräv att få vara med i ALS-registret!”

Läs vår intervju med ALS-läkaren Caroline Ingre som tröttnade på att ALS-drabbade dog utan att någon hade tagit tillvara och sparat viktig information om patienten. Information som skulle kunna användas till forskning men även till att förbättra behandlingen av andra ALS-sjuka och göra vården mer jämlik.

119317_caroline-ingre-webb


Nyfikenheten om sjukdomars uppkomst och hjärnans gåtfullhet gjorde att Caroline Ingre valde att bli neurolog. Efter bara någon vecka som ST-läkare kom Caroline Ingre i kontakt med sin första ALS-patient.

– Han framstod som frisk men var döende. Jag tror att det är den paradoxen som får mig så fascinerad av ALS som sjukdom. ALS slår ner som en blixt i en frisk människas liv och plötsligt är personen döende. Sjukdomen fascinerar mig medicinskt men också på ett mänskligt plan.

 

Hittat Här

http://ullacarinstiftelse.se/caroline-ingre-krav-att-fa-vara-med-i-als-registret/

 

Av judi - Onsdag 13 sept 23:00

Akut kris för neurosjukvården när personalen flyr Karolinska

 

De två neuroklinikerna på Huddinge och Solna står inom kort inför en sammanslagning i den pågående omorganisationen på Karolinska, då klinikerna upphör och neurologi blir ett av det nya sjukhusets sju teman.

Men i dagsläget är vårdplatssituationen och bristen på sjuksköterskor akut på båda klinikerna. Karolinska Huddinge har i dag bara 14 av 40 platser öppna. På måndag försvinner tio platser vilket betyder att fyra akutvårdsplatser och åtta dagvårdsplatser ska täcka behoven i hela södra halvan av Stockholms län.

 

Hittat Här

http://www.dn.se/sthlm/akut-kris-for-neurosjukvarden-nar-personalen-flyr-karolinska/

 

Av judi - Tisdag 12 sept 20:30

In Columns, Living Well with ALS - a column by Dagmar Munn.


 

ALS är inte bara en förvirrande sjukdom för de av oss som har det,  det kastar också våra välmenande vänner i en dimma. Vänner som verkligen vill visa sin kärlek och stöd undrar om vad man ska göra, hur man handlar eller vad man ska ta med.

 

Vad är svaret?

 

Under de senaste åren har det studerats vad som bidrar till livskvaliteten för ALS-patienter, liksom vad som minskar den.

Dessa studier har visat att känslan är hoppfull och med positiva hanteringsstrategier förbättrar det övergripande välbefinnandet. Vad  minskar livskvaliteten? Kännslor av isolering, har lite social interaktion med andra och förlorar meningen av livet.


Om jag kunde gå tillbaka i tiden, så är detta vad jag skulle berätta för mina vänner när de frågade den berömda frågan "Vad kan jag göra för att hjälpa?"


Uppmuntra mig att fortsätta delta, interagera och umgås i normala aktiviteter. Erbjudanden att hämta mig, gå in med mig (Ledsaga)och sitta bredvid mig. Ge det moraliska stöd jag behöver under denna utsatta tid.


Brainstormning  med mig ett sätt som jag kan förbli aktiv i vår grupp av vänner samtidigt som vi anpassar förändringarna i mina fysiska förmågor och min energinivå.


Om jag börjar undvika att gå ut eller är hembunden, håll mig i aktivitet genom e-postmeddelanden fyllda med bilder eller videor. Håll kontakten via FaceTime, Skype eller andra videoklippskanaler.


Försök att hålla vårt förhållande så normalt som möjligt. Dra mig ur från att älta i min sjukdom genom att dela roliga historier eller diskutera våra gemensamma intressen och aktuella händelser.
När jag går lite långsammare  har talproblem och inte kan äta samma mat som tidigare, men låt inte det hindra mig från att delta i speciella evenemang och njuta av andras sällskap.
Och slutligen,tänk också på min vårdgivare (make / maka).

Om min vård intensifieras, erbjud att gå ärenden, maila ett paket eller hämta en måltid. Eller kanske ge tidens gåva genom att erbjuda att besöka med mig så att han eller hon kan komma ut och ha lite "egen tid" också.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2017/09/12/als-patients-heres-how-to-help-your-friends-help-you/

Av judi - Söndag 10 sept 18:42

So close, no matter how far
Couldn't be much more from the heart
Forever trusting who we are
And nothing else matters

Never opened myself this way
Life is ours, we live it our way
All these words I don't just say
And nothing else matters

Trust I seek and I find in you
Every day for us something new
Open mind for a different view
And nothing else matters

Never cared for what they do
Never cared for what they know
But I know

So close, no matter how far
Couldn't be much more from the heart
Forever trusting who we are
And nothing else matters

Never cared for what they do
Never cared for what they know
But I know

I never opened myself this way
Life is ours, we live it our way
All these words I don't just say
And nothing else matters

Trust I seek and I find in you
Every day for us, something new
Open mind for a different view
And nothing else matters



 Metallica - Nothing Else Matters Lyrics | MetroLyrics


Av judi - Söndag 10 sept 00:00



So long, I've been looking too hard, I've been waiting too long
Sometimes I don't know what I will find, I only know it's a matter of time

When you love someone, when you love someone
It feels so right, so warm and true, I need to know if you feel it too
Maybe I'm wrong, won't you tell me if I'm coming on too strong?
This heart of mine has been hurt before, this time I want to be sure

I've been waiting for a girl like you to come into my life
I've been waiting for a girl like you, your loving will survive
I've been waiting for someone new to make me feel alive
Yeah, waiting for a girl like you to come into my life

You're so good, when we make love it's understood
It's more than a touch or a word can say
Only in dreams could it be this way

When you love someone, yeah, really love someone
Now, I know it's right, from the moment I wake up till deep in the night
There's nowhere on earth that I'd rather be than holding you tenderly

I've been waiting for a girl like you to come into my life
I've been waiting for a girl like you, your loving will survive
I've been waiting for someone new to make me feel alive
Yeah, waiting for a girl like you to come into my life





Read more: Foreigner - Waiting For A Girl Like You Lyrics | MetroLyrics

Presentation


Mitt i livet med olika skor i bagaget som jag har gått in trasiga högklackade lånade
även guldskor ,
och dans skor vissa håller jag på att gå in och andra har jag inte prövat ännu

Fråga mig

99 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se