Senaste inläggen

Av judi - Söndag 23 sept 21:01

"Musikhjälpen" 2018 ska hjälpa människor med funktionsnedsättning


Människor med funktionsnedsättning. Den mycket stora gruppen, inte minst barnen, sätts i fokus för årets ”Musikhjälpen”-insamling i Lund.
Temat blir ”Alla har rätt att funka olika”.

 

ANNONS
Av judi - Söndag 23 sept 01:42

Att lägga Azilect (rasagilin) - ett läkemedel som redan godkänts för att behandla Parkinsons sjukdom - till Rilutek (riluzole) kan fördröja utvecklingen av snabb proggressiv amyotrofisk lateralskleros (ALS), enligt en  fas 2-studie .

Däremot utmanas dess positiva resultat av andra läkare som ger upphov till oro för att utformningen av randomiserade, kontrollerade försök inte är idealisk för att dra slutsatser om säkerhet.
Försöksresultat publicerades i studien "Säkerhet och effekt av rasagilin som tilläggsbehandling till riluzol hos patienter med amyotrofisk lateralskleros: en randomiserad, dubbelblind, parallellgrupp, placebokontrollerad fas 2-studie" i tidningen The Lancet Neurology.


Prekliniska studier har visat att Azilect förlängde överlevnaden i en musstudie av ALS på ett dosberoende sätt, ensam eller i kombination med Rilutek (riluzole) - den första FDA-godkända terapin för ALS.

 

Dessutom visade en liten, öppen, enkel, fas 2-studie (NCT01232738) att Azilect positivt förändrade  ALS-blodbiomarkörer.
Nu presenterar denna studie resultat för en randomiserad, dubbelblind, placebokontrollerad fas 2-studie (NCT01879241) - sponsrad av Ulm Universitet i Tyskland - som utvärderade säkerhet och effektivitet hos Azilect kombinerat med Rilutek för ALS-patienter.

 

Resultaten visade att tillägget med Azilect till Rilutek inte påverkade hela gruppens överlevnadstid, inte heller deras övergripande funktion, lungfunktion eller livskvalitet.


Azilect har dock visat sig väsentligt bromsa sjukdomsprogression hos vissa , både när det gäller överlevnad och övergripande funktion, i en delpopulation av deltagare som hade en snabb proggressiv  ALS - definierade som de med en minskning med mer än 0,5 poäng per månad i ALSFRS-R-poäng, mellan första symtomen och början av studien.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2018/09/21/azilect-may-benefit-fast-progressing-als-patients-phase-2-trial/

ANNONS
Av judi - Fredag 21 sept 19:10


Katy Perry - Dark Horse (Official) ft. Juicy J

 

I knew you were
You were gonna come to me
And here you are
But you better choose carefully
‘Cause I am capable of anything
Of anything and everything
Make me your Aphrodite
Make me your one and only
But don’t make me your enemy
Your enemy, your enemy

(Pre-Chorus)
So you wanna play with magic
Boy, you should know what you’re fallin’ for
Baby, do you dare to do this
‘Cause I’m coming atcha like a dark horse

(Chorus)
Are you ready for, ready for
A perfect storm, perfect storm
‘Cause once you’re mine, once you’re mine
There’s no going back

Mark my words
This love will make you levitate
Like a bird
Like a bird without a cage
But down to earth
If you choose to walk away
Don’t walk away
It’s in the palm of your hand now, baby
It’s a yes or a no, no maybe
So just be sure
Before you give it all to me
All to me
Give it all to me

(Pre-Chorus)
So you wanna play with magic
Boy, you should know what you’re fallin’ for
Baby, do you dare to do this
‘Cause I’m coming atcha like a dark horse

Are you ready for, ready for
A perfect storm, perfect storm
‘Cause once you’re mine, once you’re mine
There’s no going back

(Juicy J)
She’s a beast
I call her Karma
She’ll eat your heart out
Like Jeffrey Dahmer

Be careful
Try not to lead her on
Shorty heart is on steroids
‘Cause her love is so strong

You may fall in love when you meet her
If you get the chance, you better keep her
She’s sweet as pie, but if you break her heart
She’ll turn cold as a freezer

That fairy tale ending with a knight in shining armor
She can be my Sleeping Beauty
I’m gon’ put her in a coma

Now I think I love her
Shorty so bad, sprung and I don’t care
She ride me like a roller coaster
Turned the bedroom into a fair

Her love is like a drug
I was tryna hit it and quit it
But lil’ mama so dope
I messed around and got addicted

(Pre-Chorus)
So you wanna play with magic
Boy, you should know what you’re fallin’ for
Baby, do you dare to do this
‘Cause I’m coming atcha like a dark horse

(Chorus)
Are you ready for, ready for
A perfect storm, perfect storm
‘Cause once you’re mine, once you’re mine
There’s no going back

Av judi - Torsdag 13 sept 21:04

Als-konferens hösten 2018

Välkommen att ta del av de senaste forsknings- och behandlingsrönen. På tre olika orter kan vi erbjuda spännande föreläsningar om als.

Neuro bjuder in dig som är intresserad, själv har als, som lever med als i din närhet eller arbetar inom vård- och omsorg samt inom verksamheter som har kontakt med personer som har diagnosen als.

Föreläsare är neurologer som är ledande forskare och kliniskt verksamma inom als. Program och tider varierar något mellan orterna. Kom och ta del av de senaste forsknings- och behandlingsrönen.

Begränsat antal platser, så först till kvarn…..

Kalmar 2 oktober, kl 13-16 Brofästet

Anmälan: senast 25 september

Lund 10 oktober, kl 17:30-20.30 Scandic Star

Agenda

  • Als-klinik, omhändertagande, livskvalitet och coping, Ingela Nygren, docent vid Akademiska Sjukhuset, Uppsala
  • Als- att förutspå progress. Caroline Ingre, neurolog vid Karolinska universitetssjukhuset Huddinge
  • Vad förorsakar als? Genetik och SOD1 prioner, Peter Andersen, professor i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, Umeå
  • Kommande läkemedelsstudier med svensk medverkan, Peter Andersen, professor i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, Umeå
  • Frågestund

Östersund 21 november, kl 13-16 OSD (f d Folkets hus)

Anmälan: senast 14 november


Agenda

  • Als-klinik, omhändertagande, livskvalitet och coping, Ingela Nygren, docent vid Akademiska Sjukhuset, Uppsala
  • Als- att förutspå progress. Caroline Ingre, neurolog vid Karolinska universitetssjukhuset Huddinge
  • Vad förorsakar als? Genetik och SOD1 prioner, Peter Andersen, professor i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, Umeå
  • Kommande läkemedelsstudier med svensk medverkan, Peter Andersen, professor i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, Umeå

https://neuro.se/alskonferens2018

Av judi - Tisdag 11 sept 00:28

U.S Food and Drug Administration (FDA) har godkänt Tiglutik, en oral suspension av riluzol, för behandling av amyotrofisk lateralskleros (ALS).


Rilutek (riluzole, från Sanofi) har varit tillgängligt i USA som 50 mg tabletter sedan december 1995. ALS-patienter kan dock ha svårigheter att svälja (dysfagi) på grund av muskelsvaghet eller spasticitet i tungan, läpparna, gommen, käken, struphuvudet , struphuvud och övre delen av bålen .


Tiglutik är en förtjockad flytande formula av riluzol (5 mg / ml), administreras två gånger dagligen via en oral spruta och förväntas vara lättare för patienter att svälja. Det har utveckladts av ITF Pharma, ett dotterbolag till Italfarmaco.

Att ha ett terapeutiskt alternativ utformat för att specifikt övervinna utmaningarna med  sjukdomsrelaterad dysfagi i ALS är ett välkommet steg framåt för de många läkare, vårdgivare och personer som lever med ALS som har åberopat riluzole (Rilutek) som första hands  behandling "Hiroshi Mitsumoto, MD, enligt professor i neurologi vid Columbia University vid Neurological Institute of New York och New York-Presbyterian Hospital / Columbia University Medical Center, i ett pressmeddelande

Mitsumoto sa också att en flytande formulering av behandlingen "kan ge möjlighet till mer noggrann dosering och förbättrad patientkompatibilitet."

Denny Willson, ITF Pharmas VD, sa att företaget förutser att Tiglutik kommer att bli tillgängligt för ALS-patienter i USA i mitten av oktober.


Medan priset av behandlingen ännu inte är känt, tillade Willson att överkomlig tillgång är ett mål. "Vi har samarbetat med ett specialapotek för att skapa ett enkelt och okomplicerat produktsupportprogram som hjälper patienter att snabbt och enkelt få Tiglutik", sa han.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2018/09/07/fda-approves-tiglutik-an-oral-suspension-of-riluzole-to-treat-als/?utm_content=buffer35032&utm_medium=organic+social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer

Av judi - Lördag 8 sept 19:58


Aidan Martin --Punchline (Lyrics)

Av judi - Lördag 8 sept 19:43

Av judi - Lördag 8 sept 18:28

Att leva med assistans har sina utmaningar,men jag skulle aldrig vilja byta ut dom till någon annan vårdform.

 

Jag har många gånger funderat över hur mitt liv hade sett ut utan assistans .

Det som jag själv kan se är ett liv i total missär .Därför kan jag inte heller förstå dom eller de som är s.k oppinionsbildare här i landet .I skrivandets stund tänker jag på bland annat expressens Anna som så ofta får oss assistansberättigade att må dåligt .Nu är "hon igång igen" är något som sagts om henne .Har man inte några skyldigheter mot oss att belysa hur viktigt assistans är för oss .

 

Tänker även på hur hon ser på oss som grupp .

Jag har skrivit till henne men hon har inte svarat

Jag skulle tro att det hör till normalt folkhyfs att göra det skriva tillbaka till läsare .Men hon verkar inte ta till sig .Förmodligen för att jag var kritisk .Hoppas att du sover bra Anna på expressen Jag kan informera att det gör inte  jag.

 

Du och alla andra som säger att assistans kostar för mycket får mig att må dåligt ,ni undergräver min självkänsla och jag har börjat själv ifrågasätta den rätten .Jag har ifall det är rätt mot alla andra i samhället att jag har assistans när de andra sjuka inte har det .

Jag har även ifrågasatt detta i förhållande till skattebetalarna dom nya fast jag är ju det också skattebetalare och det är just det som vi betalar i skatten för att få den vård som krävs !??

Så vad är då problemet ??

Personligen tror jag att den som bara okritiskt skriver för att det ligger i tiden att klaga på allt och alla .

Man har också gjort en glidning i praxis av vilka som får assistans .Alla som våradas hemma har snart assistans .Det borde vara en annan vårdform på dessa svårt sjuka barn vi behöver också få fler hospice för människor som inte kan vårdas hemma . 



LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

106 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se