Senaste inläggen

Av judi - Söndag 7 jan 00:45

Edaravone är ett läkemedel som utvecklats av Mitsubishi Tanabe Pharma som nyligen godkänts för att behandla MND i USA (det är också licensierat i Japan och Sydkorea).


Edaravone är ett antioxidantläkemedel som fungerar genom att krossa upp "fria radikaler" i kroppen.Våra celler har ganska effektiva sätt att hantera fria radikaler, men dessa "cellulära försvar" blir mindre och mindre effektiva med åldern.

Den senaste kliniska prövningen var utformad för att se statistiskt signifikanta förändringar i ALSFRS-poängen.Vid slutet av 6 månaders behandling hade de som fick edaravon inte förlorat helt så mycket funktion som de som var på placebo (skillnad på 2,5 ALSFRS poäng).

  

En nyligen avslutad fas 3-klinisk prövning såg effekten av läkemedlet masitinib när det togs med riluzole.

Masitinib inaktiverar ett enzym, kallat tyrosinkinas, som tros vara involverat i vävnadsinflammation och tänks spela en roll i hastigheten på MND-progression. Masitinib kan minska inflammation i hjärnan vilket kan minska skadan på motor neuroner.

För att återspegla antalet symtom och progression delades deltagarna i två grupper beroende på deras kliniska progression bedömd av ALSFRS.
 
Baserat på dessa bedömningar visade patienter som hade en progressionshastighet mindre än 1,1 poäng per månad ("normal progression") och de som fick masitinib i en högre dos i upp till 48 veckor tillsammans med riluzol, visade sig ha fördelar jämfört med kontrollgrupper.
  
 
 Kliniska prövningar av tirasemtiv utvärderade läkemedlets effekt på andningsfunktionen hos personer med MND.Tirasemtiv ökar kraften och kraften i skelettmusklerna och försenar därför trötthet.Detta läkemedel syftar till att öka livskvaliteten hos människor med MND genom att öka muskelstyrkan.

Randomiserade grupper fick olika dagliga doser tirasemtiv eller en placebo.Det primära syftet med denna försök var att bedöma "Slow vitalite capacity  (SVC, ett mått på andningsförmåga) efter 24 veckors behandling.
I november 2017 meddelade Cytokinetics Inc., bolaget bakom tirasemtiv, att de inte kommer att fortsätta i utvecklingen av tirasemtiv.Detta beror på att även om det var en liten ökning av SVC hos personer som tog tirasemtiv jämfört med dem på placebo, visade sig resultaten inte vara signifikanta.
 
  
MND=Motor neuron Disease= Eng.motorneuron sjukdom (ALS)
 
Hittat Här

 

ANNONS
Av judi - Torsdag 4 jan 23:48

Välsignad den som hälsan har 

i alla år jag bett om nåd 

dock frusen väg jag gått  

 

utan skor i rullstol 

vilken jag ej försmått 

min vän och transport  

 

Kroppens skröplighet  

jag lärt mig känna 

andras omdömen likaså 

 

öppna sår jag fått  

av bilans skarpa skära  

att läsa beslutet om det dyra  

som vården fått bära 

 

spå i framtiden vi gärna vill  

står skrivet i stjärnans bild 

att vi lyckliga leva därtill 

 

solidaritet och jämställdhet 

skall vi alla i landet förära 

frid och fred till jordens 

befolkning vi gärna  

vill förvärva  

 

men ingen lycka hälsan når  

ej heller fred på vår jord

om vi inte kärleken 

 till vår nästa förmår bära 

Vid pennan Marjo

ANNONS
Av judi - Tisdag 2 jan 00:12

Tillsammans mot ALS – Ideell grupp
2016-02-12
Vi är en rikstäckande ideell grupp som arbetar för ALS-drabbades självbestämmande och rättigheter avseende behandlingsmetoder, stöd och hjälpmedel. Vi vill också uppmärksamma vår omgivning på situationen runt ALS och att det blir ett prioriterat område för beslutsfattare, organisationer, stiftelser och läkare. Alla som stöttar detta är välkomna att vara med i gruppen. Tillsammans jobbar vi för att sätta fokus på ALS i olika sammanhang.
Tillsammans mot ALS – Varför? 
2016-02-12
Ingen bot finns! Inget, sen Rilutek, har hänt på 20 år ur patientsynpunkt.

Hjälp och stöd varierar stort i respektive försäkringskassa, kommun och landsting. 

Dagens lagar och regler gör det svårt för läkaren, som har ett blytungt ansvar, att våga godkänna experimentella läkemedel.

 

Åldersdiskriminering, olika hjälpinsatser före och efter 65 års ålder.

Helhetssyn och nationella riktlinjer saknas.

 

Ingen vet hur många som lever med ALS idag – det nya registret tar bara upp de som insjuknat från 2015.

Behandlingsstudier görs knappt i Sverige – ett fåtal erbjuds vara med.Finansiella medel saknas – projekt läggs på is.

ALS är inte prioriterat

 

___________________________________________________________________________________Du DU som har ALS eller är anhörig till ALS eller på annat sätt vill stödja oss

Gå med i denna grupp vi fins på Facebook

https://www.facebook.com/groups/1744412429112072/

Av judi - Måndag 1 jan 00:00

Av judi - 31 december 2017 06:30

2011 fick jag min diagnos nästa år 2018 i februari blir det 7år med diagnos min ALS står stilla för närvarande. Jag kan inte säga att det har blivit några större förändringar de 2 sista åren i mitt hälsotillstånd.  

 

Jag har varit förkyld i höst och som en konsekvens för det har jag fått 2 nya maskiner för min andning. Nu har jag en riktigt bra maskinpark 3st totalt, för att hålla mig vid liv.

 

En ventilator för natten mot koldioxidhalten, en för hjälp med hosta (hostmaskin) och ett pari boy med luftrörsvidgande behandling ifall jag blir tät i samband med förkylning, som tur är blir jag sällan förkyld. 

 

Hostmaskinen, tyckte sjukgymnasten skulle vara prio ett av alla maskiner när man fått diagnosen ALS Den skall väl alla ha direkt ansåg hon. 

 

Det är ändå konstigt att man har så olika sätt att se på ALS och att man inte gör lika i hela landet med olika hjälpmedel. 

 

Vi har ett ALS –register i Sverige som inte har kommit igång riktigt. syftet med den är att man skulle kunna jämföra sina resultat utifrån behandling.

 

Personligen är jag fortfarande inte med i ALS registret. Ifall vi fick ett fungerande register så skulle också behandlingen och hjälpmedels frågan som ju är en del av behandlingen kunna samköras så det blev lika i landet. Vi skulle helt enkelt få en bättre vård. 

 

Så hoppas vi att det nya året har bot med sig för ALS 

Vid Pennan Marjo 

Av judi - 31 december 2017 06:30

Årets sista dag slutar i salut 

avsked av det gamla  

årets timmar räknas ut  

välkommen det nya  

sorg och saknad kastas bort 

de ligger bakom oss nu 

framför står 

glädje och välbehag  

möjligheternas år ,det är  

rikedomar hämtas  

 år 2018 

Gott Nytt År  

vid pennan Marjo

 

Av judi - 28 december 2017 21:45

Out of the night that covers me,
Black as the Pit from pole to pole,
I thank whatever gods may be
For my unconquerable soul.

In the fell clutch of circumstance
I have not winced nor cried aloud.
Under the bludgeonings of chance
My head is bloody, but unbowed.

Beyond this place of wrath and tears
Looms but the Horror of the shade,
And yet the menace of the years
Finds, and shall find, me unafraid.

It matters not how strait the gate,
How charged with punishments the scroll.
I am the master of my fate:
I am the captain of my soul.

Av judi - 28 december 2017 21:38

Persona - The Poem of Everyone's Souls (Piano Transcription)

 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

101 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se