Träning är väl härligt speciellt ifall man är sjuk då känner man sig alltid lite piggare jag menar inte sjuk i influensa men när man har en sådan sjukdom jag har med ALS 

Jag har haft flera sjukgymnaster i Primärvården jag tror detta blir den 3 dje på 1 år  

Ingen har tidigare brytt sig om mig och vad jag gör i salen Nu efter det att jag begärde att få  

en individuell plan så fick man upp ögonen för mig    

Och jag var hos min sjukgymnast den nya i Måndags hon och jag gick igenom mitt program som jag har snickrat ihop själv hon var helt nöjd med den MEN så säger hon att om "du skall träna själv " så måste du lösa ett gymkort 

GYMKORT jaha? 

Ja den kostar 300 kr per månad - 

ÖHH jag har ALS och behöver stöd från dig som sjukgymnast  

Jag har en progressiv sjukdom  

Och vet inte alltid ifall jag gör rätt  

och under dom åren som jag har tränat själv såå har jag fått moderera mitt program efter bästa förstånd ? 

3600 kr per år är mycket pengar det finns billigare och bättre gym att gå på tyckte jag  

-Ja det kan du väl pröva ,tyckte sjukgymnasten

-Jag måste verkligen tala med primärvårdschefen om det är så här vi skall bedriva ALS -vård ? 

Ok -säger sjukgymnasten du provar 1 månad till på eget bevåg och sedan stämmer vi av hur det ser ut …....... 

och nu känner jag mig sådär eländig igen ! vad händer .får jag bara träna när det passar henne eller vad är det som sker ?

Nu har försäkringskassan varit hemma hos mig och pratat om assistans  

det är så konstiga frågor man räknar det aktuella situationen för själva utförandet av min assistans altså hur lång tid tar det att byta kläder  från dagkläder till kvällskläder som jag kan ta av själv  

Jag har i min ansökan räknat med tiden det tar för mig att gå altså förflytta mig från  köket till sovrummet  

enligt handläggaren tar det bara några sekunder att gå från köket till sovrumme ja för en frisk människa 5 sekunder för min assistent men för mig tar det 36 sekunder att gå från köket till sovrummet och då har jag inte hunnit sätta mig ner på sängen på en halv minut  

Den tiden det tar för mig att förflytta mig för att bli omklädd får jag inte räkna som tid för assistans ? 

men hur blir det då ? skall jag flyga mellan rummen eller???? 

Damen som var hos mig var väldigt trevlig .men tiden att förflytta sig från det ena rummet till det andra rummet  får inte räknas med i assistansen hur blir det då i assistans schemat får dom håltimmar mitt på dagen eller ? 

Eler tänk om jag är hård i magen en dag vilket händer och vi inte kan hålla schemat efter frukost på 15 minuter som är beräknat för toabesöket vad händer då sitter assistenten på rumpan och väntar kan jag tillgodoräkna mig tiden den extra tiden jag är på toaletten och inte har nyttjat assistentens tid ? 

Eftersom tiden som hon hjälper mig att dra upp byxorna är den enda som får räknas  

sedan så har damen bestämt att alla myndighets kontakter  

får jag sköta själv att jag är kapabel att göra detta ! 

SANT men de flesta myndigheter har telefon tid på morgonen Kan jag ge assistenten håltimma då också fram tills det är dags att åka till träningen ? 

Ja det är många frågor som flyger genom huvudet  

En sak till när ifall jag får assitans via F-kassan så sänker dom min handikaps ersättning ? 

visste ni det ?

vatten och el som dom förbrukar för egen räkning hos mig ingår i assistans ersättningen  man får från F-kassan

och hur man söker den delen vet jag inte?????   

Jag har nu fått beviljat färdtjänst av riksfärdtjänsthandläggaren  

för mig och en ledsagare och det är de hon har i mitt beslut att rätta sig efter när hon beviljar färdtjänst till mig  ,och då har hon som hon utryckte det fattat ett beslut där hon i första hand beaktar vad som är bäst för alla invånarna i min hemstad som sagt kort och gott  "för kommunens bästa " 

i mitt ärende har hon ringt och kollat ifall jag kunde ta flyget till Malmö från Göteborg  

Jag bor inte i Göteborg utan i en annan stad i västra Götaland men dessvärre så går det inga direkt flyg från Göteborg till Malmö ,utan den går via Stockholm så det gick inte att sätta mig på ett direkt flyg ner till Malmö  

Damen som utreder ifall jag är berättigad till färdtjänst tyckte det skulle bli för krångligt för mig med flyg till Malmö via Stockholm ! 

Till saken hör att jag har ansökt om att Riksfärdtjänst i anslutning till min utlands resa som går med Flyg från Malmö Med mig skall jag förhoppningsvis ha mina barn den ena kan fungera som ledsagare och då åker den gratis men den andra får jag betala för .och det är ju rimligt  

Samtidigt kan jag inte sluta och fundera över ifall hon kan sätta mig på ett flyg ifall det passar "kommunens bästa " nästa gång  

För i den saken har jag som person inget att säga till om utan är omyndigförklarad passar det "kommunens bästa "att sätta mig på ett flyg så gör de det. 

Sitter här nu och funderar ifall jag gjorde rätt som klagade på personalen som skällde ut mig  för att det blir så dyrt med färdtjänst när jag skall resa med flyg från Malmö

Jag är rädd att det straffar sig när man klagar på myndigheter man skall stryka dom medhårs oftast annars kan man råka illa ut …... 

Men så är det väl inte i ett fritt land att man blir straffad för vad man tycker ?  

Eller  

Ibland känner jag bara mig så omyndigförklarad  

Jag tror jag skrev om denna händelsen i förra veckan  

att när jag beställde färdtjänst för mig och flickorna inför en resa som jag blir bjuden på så blev jag ifråga satt av damen i Kommun varför jag inte  flyger till Turkiet  från Göteborg i stället för Malmö .vilket jag har förklarat för personen i fråga .Som hon nu skulle ha med saken att göra ? 

Till svar fick jag bland annat att det blir dyrt för kommunen och att hon kunde välja ifall jag skulle åka flyg ner till Malmö ifrån Göteborg ??? 

Sitter nu här och funderar ifall hon verkligen kan göra det för i så fall blir min resa jätte dyr för barnens biljetter får ju jag stå för ! 

och dom skall med i samma bil eller flyg transport vilket som till Malmö flygplats … 

Och det är i sådan situationer jag känner mig omyndigförklarad ! 

Det ger mig helt enkelt ångest 

Sitter här i resplaner och hittade ett riktigt bra ställe i Turkiet betalt och bokat och klart men när jag skriver ut biljetten så ser jag att det står i biljetten att dom inte är skyldiga att ta med rullstolen ifall det inte får plats i transfer bussen som sagt var personen som jag bokade med visste att jag behövde ledsagning på flygplatsen varför sa hon inget om att det inte var säkert att jag kunde få med mig min transport rulle ? 

Jag ringde till resebolaget som jag bokat resan med och frågade vilka andra alternativ som fanns med transfer och då uppgav man att det går ju att boka taxi men en resa skulle gå på minst tusen kronor eller kanske 1500 från flygplatsen till hotellet ? 

Känner mig så motarbetad att det alltid skall krångla tänk så lätt när man var frisk boka på nätet och betala klart fix och färdigt . 

Enligt kvinnan på rese bolaget så hade hon aldrig varit med om att man inte fått plats med golfbagar eller barnvagnar eller rullstolar men risk finns att man inte får det Detta var jag inte informerad om innan jag bokade och betalade biljetterna utan detta stod när jag skrev ut biljetten när jag betalt  

känner mig bara så USCH::::

Allt blir så krångligt för att säkerställa allt så måste jag ringa och kolla upp saker och ting så att det verkligen fungerar för om inte rullen går med i transiten mina xtra ben jag då kan inte jag åka heller i transiten ?

Då blir ju jag kvar på flygplatsen