Inlägg publicerade under kategorin DEBATT
En kampanj för att samla in pengar till forskning om den neurologiska sjukdomen als, genom att hälla en hink med iskallt vatten över huvudet, sprider sig just nu som en löpeld i sociala och traditionella medier över världen.
Nu hakar svenska Neuroförbundet på trenden.
– I går startade vi en egen Ice Bucket Challenge och vi har sett att folk börjar anta utmaningen, säger Lotta Sydäng-Melin, insamlingsansvarig.
Hon hoppas att kampanjen får lika stor spridning i Sverige som den har fått i USA och Storbritannien där ett stort antal namnkunniga kändisar hakat på.
– Kan vi få in pengar genom det här så är det toppen. Det är en liten diagnos, men den engagerar. Förhoppningsvis bidrar kampanjen också till att öka medvetenheten bland allmänheten om als.
Läs Mer Här
http://www.kyrkanstidning.se/ttartikel/iskall-utmaning-lockar-kandisar
I studien, som publiceras i tidskriften Neurology, deltog över 1.600 personer från 65 år och uppåt, som forskarna följde i sex år. Resultatet visar att bland dem som hade viss brist på d-vitamin ökade risken för demens med 53 procent. Hos dem med allvarlig d-vitaminbrist steg risken med hela 125 procent. Ökningen för alzheimers var ungefär lika hög.
En så solig sommar som vi haft är det ganska lätt att få d-vitamin i kroppen. Cirka 15 minuters solljus om dagen räcker utmärkt. Har du inte möjlighet att sola så går det bra att äta till exempel ägg och fet fisk, som lax, makrill och strömming
Hittat Här
http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/brist-pa-d-vitamin-okar-risken-for-demens
Nu när det är så varmt Är det högaktuellt att bada Har du ett funktionshinder så är det inte så enkelt med att bada ute eller inne .
Men utomhus bad är nu i högsta ropet när det är 28 grader ute i luften Jag hittade denna artikel på nätet och funderar samtidigt över vilka möjligheter jag har i min kommun till att bada ute i en sjö???
Att offentliga platser ska vara tillgängliga för alla är kommunernas ansvar. I många kommuner finns fina badplatser som har gjorts fullt tillgängliga även för den som behöver en ramp eller en lyft för att kunna bada om sommaren. Men den möjligheten finns varken i Söderköping eller i Norrköping.
– Det här är verkligen otroligt dåligt både för barn och för vuxna, säger Marie Bager som är ordförande för Neuroförbundet i Norrköping.
Läs mer Här
http://www.nt.se/nyheter/norrkoping/svart-att-bada-for-funktionshindrade-9991194.aspx
Människor som får ALS efter 65, ställs unför ett omöjligt val: Lev resten av ditt liv på sjukhus eller dö av andningssvikt inom fyra år" skriver Lise Lidbäck.
Rätten att få andas låter nog som en självklarhet för alla. En del av det dagliga livet som helt enkelt bara sker. Men så ser inte verkligheten ut för de ca 200 personer som varje år drabbas av förlamningssjukdomen ALS -Amyotrofisk Lateralskleros.
Andningssvikten som uppträder förr eller senare, orsakar att patienten avlider, oftast inom 2-4 år efter insjuknandet. I Danmark erbjuds ALS-patienter sedan många år respirator, som ger individen möjlighet att fortsätta leva i många år. I Sverige har det länge ansetts kontroversiellt.
Hittat Här
http://www.svt.se/opinion/alla-ska-ha-ratten-att-andas-hemma
Bostads adressen får inte avgöra vilken vård du får inte heller plånboken .Idag är det en vardag vi lever med att pengar betyder mer än vården du får .Följ Neuroförbundet i Almedalen.
https://www.facebook.com/nervsystemet
Arga doktorn" är inte ensam. Både patient- och läkarorganisationer har höjt rösten under det senaste året om vårdens postkodlotteri, där bostadsorten i många fall avgör vilken sjukvård man som patient har rätt till.
Björn "Arga doktorn" Bragée inleder samtalet om den ojämlika tillgången till vård.
Neuroförbundet deltar och debatterar på gotländska Almedalsveckan
Förutom BrainBus medverkar Neuroförbundet i fyra aktiviteter och bevakar i övrigt så mycket vi kan som berör våra frågor.
Det saknas 300 neurologer. Vad gör du åt det, Göran?
Läs Mer Här
Den nya tillgänglighets lagen är urholkad och ger inte den effekten som vi med funktionshinder eftersträvar.
23 juni 2014 höll över 20 organisationer en svart demonstration utanför riksdagshuset i Stockholm för att visa missnöjet med hur förslaget till tillägg i diskrimineringslagen ser ut.
Läs Mer Här
http://www.neuroforbundet.se/nyheter/svart-demonstration-mot-hur-lagforslagstillagg-ser-ut-om-tillganglighet/
DEN 21 JUNI
DEN INTERNATIONELLA ALS-DAGEN...
Stöd oss i vår kamp om ett LIV TROTS ALS
Tillåt oss att välja livet med ALS
För cirka två år sedan kunde vi i SV TV se den danska dokumentären ”Mitt lyckliga liv som grönsak”.
Vi fick följa Birger Bergmann som har diagnosen ALS .
Sedan tio år tillbaka lever Birger med respirator.
I filmen görs jämförelser mellan dansk och svensk hjälp till ALS-sjuka. Skillnaden är stor, den är livsavgörande. I Danmark erbjuds människor respirator för att kunna leva vidare, i Sverige sker det inte.
”Citat av en läkare i Sverige: ”
När jag var ung narkosläkare fick jag lära mig att inte lägga en ALS-patient i respirator. Inte! Varför då då? Jo, dom skulle inte kunna ”komma ur” och det var oetiskt. Den akuta situationen som narkosjour är att ställas inför en patient som drabbats av andningssvikt och som behöver andningshjälp. I de allra flesta fall är andningsproblemen behandlingsbara och patienten kommer att andas själv senare, när man behandlat vad-det-nu-är som orsakade andningsproblemen (lunginflammation m.m.) Men om det handlade om en kronisk svikt så skulle man alltså avstå från att ge den akuta andningshjälpen med respiratorbehandling. Inget vanligt förekommande problem, tack och lov.
Det där var på 1980-talet. På den tiden fanns inte de tekniska hjälpmedel som finns idag. Hemrespiratorer fanns inte. Elektriska rullstolar med dagens finesser fanns inte. Datorer där en förlamad person kunde kommunicera med hjälp av ögonrörelser fanns inte.
Men idag finns allt det där. Och Det är svårt att förstå att den svenska sjukvården inte har kunnat ställa om när den tekniska utvecklingen har lett till de möjligheter som finns idag. Eller kan den det? Ja, i andra sammanhang har det gått bra. Ofrivillig barnlöshet är inte längre det problem för unga par som det var på den tiden. I det fallet anses det etiskt rätt att satsa resurser på att hjälpa människor.
Varför inte när det gäller att bevara livet på ALS-patienter?
Och vad säger lagen när det gäller hur sjukvården skall prioritera mellan olika behov? Är det upp till den enskilde läkaren att bestämma om man ska satsa resurser på ofrivillig barnlöshet eller att hjälpa ALS-patienter att leva? Nej, det finns föreskrifter om hur de ska prioritera mellan olika behov. Behoven är indelade i 4 prioriteringsgrupper och i den högst prioriterade – Prioriteringsgrupp I – finns:
• Vård av livshotande akuta sjukdomar
• Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande
tillstånd eller till för tidig död
• Vård av svåra kroniska sjukdomar
• Palliativ vård och vård i livets slutskede
• Vård av människor med nedsatt autonomi
(http://www.regeringen.se/content/1/c4/27/81/023925cd.pdf)
Lagen föreskriver:
Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. (Hälso- och sjukvårdslag 1997:142)
Och hur skall det där med ”största behovet” värderas? Jo, det finns beslut på det också. Nämligen Riktlinjer för prioriteringar, baserade på tre grundläggande principer; människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen.
Dessa principer har kommit att kallas den etiska plattformen.
Människovärdesprincipen: Alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.
Behovs-solidaritetsprincipen: Resurserna bör fördelas efter behov.
Kostnadseffektivitetsprincipen: Vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, eftersträvas.
Nya Riktlinjer om livsuppehållande behandling
Med de nya riktlinjer enligt SOSFS 2011:7 (Socialstyrelsens föreskrifter och allmäna råd om livsuppehållande behandling), som trädde ikraft i augusti 2011, har vård av patienter med livshotande tillstånd reglerats.
De nya riktlinjerna gör det möjligt att ge livsuppehållande behandling och definieras som följer – ”behandling som ges vid livshotande tillstånd för att upprätthålla en patients liv”. Det inkluderar alltså respiratorbehandling av ALS-patienter.
I de nya riktlinjerna likställs respiratorbehandling med vilken annan behandling som helst, som ges vid sjukdom t.ex tablettbehandling av högt blodtryck.
Vad som är tydligt definierat i de nya riktlinjerna är att livsuppehållande behandling kan avbrytas och att den kan avbrytas på patientens önskemål.
Det har inte varit möjligt tidigare eftersom detta har kunnat tolkas som “aktiv dödshjälp”, vilket är ett mycket omdiskuterat ämne i många länder. Detta kan även har varit en anledning till att andningshjälp inte har erbjudits ALS-patienter i större utsträckning tidigare
De nya riktlinjerna ger möjligheter för att ge andningshjälp till de patienter som önskar detta.
Med de nya riktlinjerna skall behandlingsalternativ diskuteras och erbjudas de patienter som önskar det. Dessa riktlinjer skall tillämpas i alla landsting och var en ALS-patient är bosatt skall ej påverka vilken behandling som skall erbjudas.
Glasklart, inte sant?
Med den etiska plattformen och den tydliga prioriteringsordningen… hur kan någon då hävda att det är oetiskt att hjälpa en ALS-patient med respirator?????
Stöd oss i vår kamp om ett LIV TROTS ALS
Tillåt oss att välja livet med ALS
Med vänliga hälsningar
ALS-drabbade personer som bor inom Västra Götalandsregionen/
Lena Stenström, NEUROFÖRBUNDETS STÖDPERSON för ALS
SPRÅK
Fråga mig
MENY
- Allmänt (395)
- ALS (95)
- ALS -FORSKNING (778)
- ASSISTANS (50)
- ATT LEVA MED ALS (451)
- DEBATT (318)
- DIKTER (144)
- JAG OCH MIN GUD (263)
- MAT (60)
- MUSIK (374)
Sök i bloggen
ARKIV
GÄSTBOK
Senaste inläggen
- ALS-IMMUNSYSTEMET
- Nationella Riktlinjer
- NYTT LÄKEMEDEL
- ALS REGISTRET
- POLISANMÄLD
- ALS OCH LIVSHJÄLP
- GOTT NYTT ÅR
- Saara Aalto
- BARN TILL ALS-SJUK
- NEUROS ENKÄT
- ALS OCH INFLAMATION
- ALS-KETAMINE
- FDA OCH PRIDOPIDINE
- MASITINIB OCH ÖVERLEVNAD
- ALS OCH INFLAMATION
Besöksstatistik
Länkar
- ALS MALIN
- ALS WELLNESBLOG
- ALSUntangled
- enfårtacke.blogg.se
- FUNKA PORTALEN
- LIKA UNIKA
- Livetochals
- MÅ BÄTTRE.HÄLSA PÅ VÅRT VIS
- PER -Neuroregister
- Sexolog
- sincerely yours,Ida
- Ulla-Carin Linquist