Läs artikel

Vi vill att individen ska kunna välja respirator eller tacka nej" (öppet brev)

-Vi tycker det borde vara självklart att den som lever med als, ska få möjlighet att välja användning av respirator om man så vill och de som inte vill, ska få slippa. Vi vill att individen ska kunna välja.

Det säger Claes-Göran Berndt, diagnosombud för als inom Neurologiskt Handikappades Riksförbund. Han har tillsammans med de två övriga diagnosombuden Lena Stenström och Wiveca Blomqvist, skrivit ett öppet brev till landstingspolitiker och socialministern i frågan.

De nya riktlinjerna ger möjligheter för att ge andningshjälp till de patienter som önskar detta.
Med de nya riktlinjerna skall behandlingsalternativ diskuteras och erbjudas de patienter som önskar det. Dessa riktlinjer skall tillämpas i alla landsting och var en ALS-patient är bosatt skall ej påverka vilken behandling som skall erbjudas.

LÄS MER HÄR

http://www.nhr.se/PageFiles/17453/Att%20v%C3%A4lja%20livet%20med%20ALS%20-%20brev.pdf

Den 29 september 2005 meddelade Regeringsrätten en dom (mål nr 1225-03) avseende
assistansersättning vid assistans utförd av privat assistansanordnare i samband med ordinarie
assistents sjukdom. Av domen framgår att en kommun är skyldig att utge ekonomiskt stöd i
samband med ordinarie assistents sjukdom motsvarande de faktiska merkostnader som uppstår, till den del dessa inte täcks av schablonbeloppet. Dessa merkostnader skall verifieras.
Nedanstående regler grundar sig på de rekommendationer i cirkulär 2006:39, Kommunens ansvar
vid sjukdom hos ordinarie personlig assistent, som Sveriges Kommuner och Landstinget utkommit
med 2006-06-22.
Dessa riktlinjer börjar gälla från den 1 januari 2008.

VAD BETYDER NU DETTA ?

Jo ifall jag får min assistans via ett privat bolag och den personen blir sjuk så skall det privata bolaget ansöka om att få dennes sjuklön betald av kommunen samt även betala för dess vikarie lön ..

Med denna ekvation så förstår man att det inte blir så mycket kvar i kommunens kassa utan att

som kommun så får man alltid betala alla sjuklöner för all assistans både för privat och kommunanställda ...Överskottet för assistansbeloppet går då till den som anordnar assistansen i privata fickor ....

Det förklarar varför privata assistansbolag växer upp som svampar ur jorden dom behöver inte ha ansvar för sin personal utan den får kommunen ta oavsett de är anställda i kommunen eller i privata bolag ...

http://mora.se/Documents/Blanketter/Socialf%C3%B6rvaltningen/Riktlinjer%20ang%20sjukl%C3%B6neers%C3%A4ttning%20enligt%209%20%C2%A7%202%20LSS.pdf

Super Cats The funniest Cats in  Video

Massiv Torsdagsaktion dag 594 mötte regeringen ute i Visby(nhr.se)

Riksdagen har i majoritet nyligen beslutat att icke tillgänglighet bör klassas som diskriminering och nu har regeringen fått uppdraget att skapa ett lagförslag. Men Torsdagsaktionen fortsätter ändå och under Almedalsveckan ägde aktionen rum utanför residenset i morse, där regeringen sammanträdde. Dag 594.

läs mer här

http://www.nhr.se/opinion/almedalsveckan-2012/almedalsveckan-2012/nhr-pa-torsdagsaktionen-aven-i-visbynhrse/

”Vi vill att individen ska kunna välja respirator eller tacka nej”(nhr.se)

Publicerad 21 jun 2012

-Vi tycker det borde vara självklart att den som lever med als, ska få möjlighet att välja användning av respirator om man så vill och de som inte vill, ska få slippa. Vi vill att individen ska kunna välja. Det säger Claes-Göran Berndt, diagnosombud för als inom Neurologiskt Handikappades Riksförbund. Han har tillsammans med de två övriga diagnosombuden Lena Stenström och Wiveca Blomqvist, skrivit ett öppet brev till landstingspolitiker och socialministern i frågan.

läs mer här

http://www.nhr.se/opinion/nyheter/vi-vill-att-individen-ska-kunna-valja-respirator-eller-tacka-nejnhrse/

The nearly deads -never Look Back 

Got a mouth full of words,
But nothing to say
If you could've seen
How I looked yesterday
A hopeless disaster
But I'm getting better
At being faster

Is there any other way
To live your life
Than to throw it all way
And cut the ties?
Were they really holding us
In place to begin with?

Who are you judging anyway?
It's my neck on the line

Say goodbye to everything
Forget your regrets
They're better left behind
Say goodbye to whispering uncertainty
What's holding us back
Is keeping us alive.

Shut your mouth
And start to believe
Oh excuses, excuses
That I don't need,
If it's me you're after
Well, how about a straight answer?

We don't have all the day
We don't have all year
Put it into one
And out the other ear
Were you ever listening at all?

Who are you judging anyway?
It's my neck on the line

Say goodbye to everything
Forget your regrets
They're better left behind
Say goodbye to whispering uncertainty
What's holding us back
Is keeping us alive, alive

Never look back, don't doubt tomorrow
Never look back, don't doubt tomorrow
Never look back, don't doubt tomorrow
Never look back, don't doubt tomorrow

Say goodbye to everything
Forget your regrets
They're better left behind
Say goodbye to whispering uncertainty
The only thing that holds us back
The only thing that holds us back
The only thing that's keeping us alive.

Oh, it's the only thing that's keeping us alive.

Detta är ett upprop som är skriven och startad av de 3 diagnos ombuden på NHR för att väcka opinion för oss med ALS och vår rätt till vård på våra villkor .

Läs och begrunda under tiden kan du lyssna till Bonjovi med its My life

Den 21 juni infaller den Internationella ALS-dagen

Stöd oss i vår kamp om ett LIV TROTS ALS

Tillåt oss att välja livet med ALS

Nyligen kunde vi i SV TV se den danska dokumentären ”Mitt lyckliga liv som grönsak” .Vi fick följa Birger Bergmann som har diagnosen ALS .
Sedan tio år tillbaka lever Birger med respirator.
I filmen görs jämförelser mellan dansk och svensk hjälp till ALS-sjuka. Skillnaden är stor, den är livsavgörande. I Danmark erbjuds människor respirator för att kunna leva vidare, i Sverige sker det inte.

”Citat av en läkare i Sverige: ”
När jag var ung narkosläkare fick jag lära mig att inte lägga en ALS-patient i respirator. Inte! Varför då då? Jo, dom skulle inte kunna ”komma ur” och det var oetiskt. Den akuta situationen som narkosjour är att ställas inför en patient som drabbats av andningssvikt och som behöver andningshjälp. I de allra flesta fall är andningsproblemen behandlingsbara och patienten kommer att andas själv senare, när man behandlat vad-det-nu-är som orsakade andningsproblemen (lunginflammation m.m.) Men om det handlade om en kronisk svikt så skulle man alltså avstå från att ge den akuta andningshjälpen med respiratorbehandling. Inget vanligt förekommande problem, tack och lov.
Det där var på 1980-talet. På den tiden fanns inte de tekniska hjälpmedel som finns idag. Hemrespiratorer fanns inte. Elektriska rullstolar med dagens finesser fanns inte. Datorer där en förlamad person kunde kommunicera med hjälp av ögonrörelser fanns inte.
Men idag finns allt det där. Och Det är svårt att förstå att den svenska sjukvården inte har kunnat ställa om när den tekniska utvecklingen har lett till de möjligheter som finns idag. Eller kan den det? Ja, i andra sammanhang har det gått bra. Ofrivillig barnlöshet är inte längre det problem för unga par som det var på den tiden. I det fallet anses det etiskt rätt att satsa resurser på att hjälpa människor.

Varför inte när det gäller att bevara livet på ALS-patienter?
Och vad säger lagen när det gäller hur sjukvården skall prioritera mellan olika behov? Är det upp till den enskilde läkaren att bestämma om man ska satsa resurser på ofrivillig barnlöshet eller att hjälpa ALS-patienter att leva? Nej, det finns föreskrifter om hur de ska prioritera mellan olika behov. Behoven är indelade i 4 prioriteringsgrupper och i den högst prioriterade – Prioriteringsgrupp I – finns:
• Vård av livshotande akuta sjukdomar
• Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande
tillstånd eller till för tidig död
• Vård av svåra kroniska sjukdomar
• Palliativ vård och vård i livets slutskede
• Vård av människor med nedsatt autonomi
(http://www.regeringen.se/content/1/c4/27/81/023925cd.pdf)

Lagen föreskriver:
Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. (Hälso- och sjukvårdslag 1997:142)
Och hur skall det där med ”största behovet” värderas? Jo, det finns beslut på det också. Nämligen Riktlinjer för prioriteringar, baserade på tre grundläggande principer; människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen.
Dessa principer har kommit att kallas den etiska plattformen.
Människovärdesprincipen: Alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.
Behovs-solidaritetsprincipen: Resurserna bör fördelas efter behov.
Kostnadseffektivitetsprincipen: Vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, eftersträvas.

Nya Riktlinjer om livsuppehållande behandling
Med de nya riktlinjer enligt SOSFS 2011:7 (Socialstyrelsens föreskrifter och allmäna råd om livsuppehållande behandling), som trädde ikraft i augusti 2011, har vård av patienter med livshotande tillstånd reglerats.
De nya riktlinjerna gör det möjligt att ge livsuppehållande behandling och definieras som följer – ”behandling som ges vid livshotande tillstånd för att upprätthålla en patients liv”. Det inkluderar alltså respiratorbehandling av ALS-patienter.

I de nya riktlinjerna likställs respiratorbehandling med vilken annan behandling som helst, som ges vid sjukdom t.ex tablettbehandling av högt blodtryck.
Vad som är tydligt definierat i de nya riktlinjerna är att livsuppehållande behandling kan avbrytas och att den kan avbrytas på patientens önskemål.
Det har inte varit möjligt tidigare eftersom detta har kunnat tolkas som “aktiv dödshjälp”, vilket är ett mycket omdiskuterat ämne i många länder. Detta kan även har varit en anledning till att andningshjälp inte har erbjudits ALS-patienter i större utsträckning tidigare

De nya riktlinjerna ger möjligheter för att ge andningshjälp till de patienter som önskar detta.
Med de nya riktlinjerna skall behandlingsalternativ diskuteras och erbjudas de patienter som önskar det. Dessa riktlinjer skall tillämpas i alla landsting och var en ALS-patient är bosatt skall ej påverka vilken behandling som skall erbjudas.

Glasklart, inte sant?
Med den etiska plattformen och den tydliga prioriteringsordningen… hur kan någon då hävda att det är oetiskt att hjälpa en ALS-patient med respirator?????

” Tankar från några ALS-sjuka personer ”
Att bli drabbad mitt i livet är ofta det som händer när man får diagnosen ALS Amyotrofisk Lateral Scleros .
Själv var jag 33 år när jag för 26 år sedan fick diagnosen ALS . Jag har mycket omfattande funktionsnedsättningar som rörelsehinder, tal / svälj svårigheter. Jag har personlig assistans under hela dygnet. Trots mina funktionsnedsättningar och mitt stora, stora beroende av andra människor så verkligen älskar jag livet! Jag njuter av att få se mina barn och barnbarn växa upp! Jag njuter av att vara delaktig och att bara finnas! Mina erfarenheter av ALS använder jag i mitt arbete som rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter i Göteborg. Jag är också ett av tre diagnosombud för ALS inom NHR . Stöd oss i vår kamp om ett LIV MED ALS .
Lena Stenström
I Sverige får vi med ALS inte leva så länge som vi vill medan andra förlamade måste åka till Schweiz för att inte leva??????????????
Helene
Att bli drabbad mitt i livet är ofta det som händer när man får diagnosen ALS ”Amyotrofisk Lateral Scleros”.
Själv var jag 35 år när jag för 37 år sedan fick diagnosen ALS . Jag har mycket omfattande funktionsnedsättningar som rörelsehinder. Jag har personlig assistans under delar av dygnet. Trots mina funktionsnedsättningar och mitt stora beroende av andra människor så är jag nyfiken på och älskar livet!
ALS och respiratorbehandling, valet måste vara den enskildes.
Mina erfarenheter av ALS använder jag i mitt arbete bl.a i styrelsen och som rådgivare på NHR Malmö. Jag är också ett av tre diagnosombud för ALS inom NHR . Stöd oss i vår kamp för ett LIV trots ALS.
Claes-Göran Berndt
Stöd oss i vår kamp om ett LIV TROTS ALS
Tillåt oss att välja livet med ALS

Med vänliga hälsningar
Lena Stenström, Wiveka Blomqvist, Claes-Göran Berndt
NHRs diagnosombud för ALS

Jag slutar aldrig  att förvånas det är helt otroligt hur någon kan över huvudtaget neka assistans till en person som sakta men säkert kommer att bli helt förlamad

Gällivare kommun har satt
i system att avslå personers ansökningar om personlig assistent, trots att förvaltningsrätten gång på gång dömer annorlunda.

Det anser Christian Ljunge, operativ chef för Nordström assistans, som företräder en 50-årig ALS-sjuk Gällivarebo i en sådan prövning.

En 50-årig man överklagade Gällivare kommuns avslag om hans rätt till personlig assistent till förvaltningsrätten. Denna bedömde då att han tillhörde så kallad personkrets, den grupp av personer som omfattas av LSS, och lade på socialnämnden att utreda omfattningen av hans behov. Kommunen avslog ännu en gång på grunden otillräckliga behov.

- Många personer som fått avslag tror att de inte har rätt till personlig assistent när de egentligen har det. Men det är en generell uppfattning att kommuner avslår för att dra ut på tiden och slippa ersättningsansvar. Gällivare kommun är den kommun som gång på gång fattar felaktiga beslut, trots att jag redogör för gällande rätt i ansökningen. Det mest oroande är att kommunen inte ändrar bedömningsbeteende trots att den gång på gång motbevisas av förvaltningsrätten

läs mer här

http://www.nsd.se/nyheter/gallivare/artikel.aspx?ArticleId=6940259