Neurologiskt Handikappades Riksförbund arrangerar en konferens för personer med als och deras anhöriga 31 aug - 2 sept 2012.

Konferensen vänder oss till medlemmar och deras närstående från als-organisationerna i Norden, till neurologer, als-team samt vårdpersonal som står i nära kontakt med personer med als.

Konferensen äger rum på Valjeviken i Sölvesborg, Blekinge i södra Sverige.
Läs mer om Valjeviken här: www.valjeviken.se

Varför detta är viktigt

Obotligt sjuka människor med mycket att förlora vill ha tillgång till vad som finns tillgängligt

på marknaden Mediciner som har visat sig vara säkra i läkemedels studier och har snabb effekt . Vi tror att dessa  fas 2 läkemedel är säkra och effektiva .

såsom dexpramipexole och NP001, samt behandlingar med  tamoxifen, Dessa bör göras tillgängliga för oss på grund av  humanitära skäl nu.

Gå med oss i vår begäran om  compassionate use Läkemedel för ALS-patienter nu !

Om du vill ytterligare information eller om du vill hjälpa till med att skicka e-post: edjohnson@alumni.duke.edu Vi behöver många fler som att ansluter sig till oss.

Vänligen maila oss för mer information: treat.us.now @ gmail.com

Tack,

Med vänliga hälsningar,

Barbara, Diane, Ed, Larry, Laura, Sharon, Ted

 http://www.change.org/petitions/corporate-citizens-fda-executives-neurologists-authorize-and-make-available-compassionate-use-drugs-for-als-patients-now

Gå in på denna länken och skriv på även om du bor i sverige så kan du påverka behandlingen av ALS

läs mer på Facebook sidan och dela detta med dina vänner i hela världen

http://www.facebook.com/#!/treat.us.now

Det är bra att man tar fast människor som andvänder assistansersättningen FEL och missbrukar detta

Till exempel dömdes en man i Malmö till fyra års fängelse av tingsrätten i december i fjol. Mannen dömdes för grovt bedrägeri och grovt bidragsbrott. Han tvingade sin dotter att spela sjuk och lurade till sig 2,4 miljoner kronor.

I december i fjol dömdes också fyra personer till fängelse av Linköpings tingsrätt för fusk med assistansersättning. De dömda ska också betala tillbaka drygt 13,5 miljoner kronor till Försäkringskassan. Efter en bilolycka hävdade en av de dömda, med stöd av läkarintyg, att han behövde assistanshjälp. Uppdraget gick till de tre andra som dömdes. Det fungerade ända till Försäkringskassan misstänkte fusk och polisen filmat mannen under arbete i sin trädgård, utan rullstol.

Läs mer här

http://www.smp.se/nyheter/tt_inrikes/nya-atgarder-mot-assistansfusk(3154620).gm

Men så var det så att om du kör rattfull och kör i hjäl en människa så får du BARA 2 års fängelse detta enligt uppdrag granskning Onsdag  kväll på SVT

.http://svtplay.se/t/103535/uppdrag_granskning

KONSTIGT RÄTTSYSTEM att om du lurar staten på pengar (inte rätt att göra så )
så får du högre straff än om du kör ihjäl en människa  på fyllan

Hoppas att det kommer mer relevanta straff system i framtiden man kunde till och med få straff eftergifter slippa undan när man erkände straffet att man kört på fyllan ..

Det måste ju ändras med en gång ..

Att människor som andvänder bilen som ett vapen inte får köra bil   

Jag har noterat att det står ofta unga väldigt viga och allerta människor parkerade på Handikappsplatser sist jag noterade detta var i stan utanför biografen när en ung kvinna parkerade sin bil på en hadikapps parkering och sedan sprang till biografen ...!!

Varje barn har rätt att skyddas mot ekonomiskt utnyttjande

och arbete som skadar barnet eller hindrar hans/hennes skolgång

Läs mer här

http://unicef.se/barnkonventionen

Konventionsstaterna erkänner barnets rätt till skydd mot ekonomiskt utnyttjande och mot att utföra arbete som kan vara skadligt eller hindra barnets utbildning eller äventyra barnets hälsa eller fysiska, psykiska, andliga, moraliska eller sociala utveckling.

Konventionsstaterna skall vidta lagstiftningsadministrativa och sociala åtgärder samt åtgärder i upplysningssyfte för att säkerställa genomförandet av denna artikel. För detta ändamål och med beaktande av tillämpliga bestämmelser i andra internationella instrument skall konventionsstaterna särskilt;

(a) fastställa en miniålder eller miniåldrar som minderåriga skall ha uppnått för tillträde till arbete

(b) föreskriva en lämplig reglering av arbetstid och arbetsvillkor

(c) föreskriva lämpliga straff eller andra påföljder i syfte att säkerställa ett effektivt genomförande av denna artikel.

Varje barn ska skyddas mot alla former av utnyttjande

Kommunen jag bor i har föreslagit att mina barn skall skotta snö ??

Hur går det ihop med Barnkonvention som Sverige har skrivit på?

Varför jag ställer frågan ?

och varför skottar jag inte själv snön

Jag har svårt att skotta snö pågrund av  mitt funktionshinder

Någon som har ett bra svar på hur jag skall lösa denna frågan

Personlig assistans ger en möjlighet att leva ett liv som mer liknar alla andras även om du har omfattande funktionshinder. Den personliga assistansen innebär att du får hjälp med att klara av sådant du inte klara själv.

Området assistans är stor. Här gäller det att ha koll på vilka lagar och regler. Du som brukare har också mycket att ta ställning till. Hur vill du bedriva din assistans? Vilket inflytande vill du ha?

Läs mer här

http://www.funkaportalen.se/Guide/Stod-service/Assistans/

Själv behöver jag hjälp med snöskottning man har från kommunen sagt att mina 15 åriga tjejer skall skotta snö hemma hos mig .

Jag är  ensamstående förälder varannan vecka och har ett funtionshinder på grund av ALS Jag har försökt att hävda att flickorna  går i skolan på dagarna och inte bor hos mig alltid .

Förra vintern var helt förskräcklig

Att jag tar upp frågan  med snö ihop med assistans är just det faktum att man  från kommunen säger att om min assistans ramlar på min gångbana  och det inte är skottat eller är framkomlig väg så är jag ytterst ansvarig för hennes ev Skador

Nu har jag pratat med hennes arbetsledning och sagt att hon måste ha fotriktiga skor och broddar vilket inte assistansens arbetsledare tyckte att man kunde begära eller tvinga folk att ha på sig "Broddar"

Du som har åsikter eller har tips på hur man löser ett sådant här problem mejla gärna

till  m.arsy.2@hotmail.com

Varför klagar kommuner på att assistansverksamheten påstås vara dyr, när privata assistansföretag kan tjäna väldigt mycket pengar på samma verksamhet? NHR-medlemmen Kicki Staffas i Marks kommun ifrågasätter företagens etik och kommunens resonemang.

Det har varit en hel del turer kring assistansföretagen i Sverige de senaste åren. Ett stort antal privata företag bedriver numera assistansverksamhet i konkurrens med kommunerna. En uppenbart lukrativ bransch, där riskkapitalbolag är inblandade. Nu framförs allt mer kritik mot hur den här verksamheten bedrivs, hur assistansföretagens personal mår och vart pengarna används till och tar vägen.

Läs här

http://www.nhr.se/opinion/nyheter/staffas-ifragasatter-privata-assistansforetags-agerande/